Een laatste groet

Een week geleden kwamen we weer thuis. Naar de plek waar we zo naar verlangden.
Hoe graag we ook naar huis wouden, we hadden het niet op deze manier gewild.
Niet zonder Jolan, niet zonder onze grote draak. Het is stil.

Nu een week na die tijd, vinden we tijd en kracht voor een laatste blog.
Een blog met een dank jullie wel. Voor iedereen die de afgelopen tijd ons heeft gesteund. Een dank jullie wel voor iedereen die samen met ons hebben gehoopt op een andere afloop. Een dank jullie wel voor alle mooie acties die voor Jolan zijn gehouden. Een bedankje voor alle kaarten die we hebben ontvangen.
We kunnen niet verwoorden hoeveel steun en kracht we uit die dingen hebben gehaald. En hoewel we nooit op reacties hebben gereageerd hier op de blog, hebben we ze altijd gelezen. En ze waren een warm welkom.

Vrijdag hebben we Jolan zijn laatste eer bewezen.
Een te klein kistje die er niet had moeten staan. Een foto zoals hij had moeten zijn, gezond en wel. De ketting over de kist die veel te lang is voor een 3 jarige peuter.
Fleurig waren de boeketten, precies zoals Jolan. Fleurig was de kleding die mensen droegen waar we om gevraagd hadden, precies zoals Jolan. Passend was de muziek, waar Jolan ook zo van hield.

Het valt me zwaar om het volgende te typen...
Zaterdag 17 Oktober...
Ik ben Utrecht centrum in geweest met een vriendin. Jolan had een slechte nacht gehad en hij was moe. Hij heeft het grootste deel van de dag geslapen.
Frank kwam geregeld kijken, maar Jolan sliep veel. De artsen waren niet super bezorgd, Jolan had er vele malen slechter bij gelegen.
En toen rond 17 uur. De artsen waren wat met de beademing bezig, omdat deze niet helemaal lekker liep. En voor Frank het goed besefte waren ze plotseling bezig met reanimeren en kwamen er een hoop personeel binnen stuiven.
Maar het mocht niet baten.
5/10 minuten later kwam ik terug. In de wetenschap dat ik mijn grote draak kwijt was.
Hij lag erbij als Jolan. Geen slangetjes, geen beademing. Hij was mijn Jolan. Hij kon elk moment zijn ogen open doen..... maar dat gebeurde niet. Nooit meer.
 

En nu zijn we thuis. Met ons drieën.
Met de grote draak in ons hart. Voor altijd in ons hart en waarschijnlijk ook bij vele anderen.

Ik hoef nu niet meer te zeggen, we houden jullie op de hoogte.
Maar ik zeg wel voor een laatste keer: bedankt.

 

Frank, Alja en Tristam.

zeer onverwachts

Zaterdag rond 17.10 is onze Jolan zeer plotseling overleden.
Waarschijnlijk heeft hij een hartstilstand gehad en reaminatie heeft helaas niet mogen baten. Desondanks staan de artsen voor een raadsel wat er is gebeurd.
Op een later tijdstip als het ons beter uitkomt zullen wij jullie (trouwe lezers) proberen beter uit te leggen wat er allemaal gebeurd is.

Wij vragen ieddereen om ons en onze familie, gepaste rust en ruimte te geven om dit te verwerken.

een week met ups en downs

Er is bijna een week niet getypt. We hebben het ook druk gehad, omdat Tristam weer fijn bij ons is.
Daardoor zijn we `s avonds bijna niet op de kamer geweest, maar beneden. Zodat Tristam lekker rustig door kon slapen.

Ik had gehoopt te kunnen zeggen dat Jolan van de beademing is.
Maandag is namelijk de beademingsbuis er uit gehaald. Echter was de combinatie van buis eruit, griep virus + de graft-vs-host een beetje te veel van het goede. En woensdagavond hebben ze toch de buis er weer in gedaan.
Jolan moest te veel werken om voldoende zuurstof te krijgen en zijn energie werd met de dag minder.
Toch kan ik daarin wel een beetje mooi nieuws vertellen. Jolan wil zich niet meer laten beademen. Dus ze hebben hem op de PS staan. Een manier waarop Jolan zelf ademd, maar de machine is u zo ingesteld dat hij Jolan toch stiekum wel een beetje meehelpt. Dus hij doet het zelf, met de machine als stille ondersteuner. En met die combinatie doet Jolan het prima.

Verder is Jolan moe. Heel erg moe.
Hij kijkt wel weer actief uit de ogen, maar toch wil hij amper iets doen. En dat komt wel weer. Als hij zich wat lekkerder voelt.

Jolan zijn afweer is heel mooi uit zichzelf gestegen.
Zijn HB houdt hij ook redelijk goed op pijl tegenwoordig. Het is nu wachten op de komst van de trombo's, maar de oncologe zegt dat dat het langste duurt voordat dat opkomt, omdat ze ook een lange levensduur hebben. Dus het kan heel goed kloppen dat hun nog niet zelfstandig op kunnen komen.

Hij heeft laatst weer bij mij in mijn armen gelegen. Hij kreeg toen een nieuw bed, waar een weegfunctie in zit. Dit was voor ons beiden weer een mooi moment.

De graft-vs-host is niet super onder controle. Op veel plekken wel, maar een paar plekken toch niet. Hij reageert niet afdoende op de prednison en krijgt daarom een andere altenatieve therapie. Ze hopen spoedig betere resultaten te zien.
Door de prednison, zijn de virussen ook moeilijker te bestrijden. Maar dat lijkt nu ook wat beter te gaan. Dit omdat zijn eigen afweer nu ook effectief meegaat helpen.

We moeten verder afwachten hoe dit gaat lopen.
Groningen was een flinke stap dichterbij toen de beademingsbuis eruit ging, maar op dit moment lijkt hij weer ver weg te zijn.

We houden jullie op de hoogte!

100+ IC

Eergisteren hebben we 100 dagen IC bereikt.
Iets om trots op te zijn? Nee, maar toch wel zo bijzonder dat ik het de moeite waard vind om het te benoemen. Het is toch een merkwaardig iets en veel zal het niet voorkomen denk ik.

Jolan zelf doet het goed.
Zijn cellen komen mooi op en zijn bloedtransfusies worden toch duidelijk minder.
Helaas hebben we wel last van enkele bijwerkingen.

Zo heeft Jolan graft-versus-host-reactie. Dat wil zeggen dat de donor cellen Jolan zijn lichaam aanvallen. Bij Jolan uit dit door huiduitslag en deze wordt behandeld door hormoonzalf. Het lijkt ook te werken, want het lijkt wat minder te worden. Maar eigenlijk kunnen we pas maandag zeggen of het aan is geslagen of niet. Maar de vooruitzichten zijn in eerste instantie positief.
Ook zijn er uit kweken twee virussen ontdekt en deze gaan ze ook bestrijden. Normaal zijn deze virussen niet gevaarlijk (griep vorm), maar voor Jolan kan het wel gevaarlijk worden.
Gelukkig zitten ze er bovenop en lijkt alles tot nu toe goed onder controle.

Toch zijn de artsen tevreden over hoe Jolan het doet en ze vinden Jolan er ook steeds beter uitzien.
 

We houden jullie op de hoogte!

Even snel.

Het is alweer een tijdje geleden dat er nieuws vanuit Utrecht is gekomen. Daarom even een korte update.

Sinds de laatste blog is er niet heel erg veel gebeurd. Jolan heeft voornamelijk een goede stijgende lijn te pakken. Zijn afweer komt op en zijn rode bloedcellen blijven op een stabiel niveau en Jolan voelt zich erg goed, hij heeft meer energie dan dat hij tijden gehad heeft.

In het weekend hebben we een kleine stap terug moeten doen. Jolan is een beetje ziekjes geweest, gelukkig hebben ze een bacterie gevonden die de boosdoener is en is die inmiddels onder behandelinng van antibiotica. Ik zeg gelukkig omdat er in het verleden vaak een verhoogde infectiewaarde was, maar nooit een bacterie. En dan is het moeilijk behandelen als je niet weet wát je moet behandelen.

Inmiddels is die episode voorbij en is Jolan weer helemaal van de partij. Gelukkig was het ook niet ernstiger dan een beetje moe zijn en overgeven, maar je schrikt als ouders toch wel een klein beetje als er zich ineens zo'n situatie voordoet.

Als laatste nog even het volgende bericht. Er zijn tests gedaan op de nieuwe cellen in Jolan zijn bloed en daaruit blijkt dat het 99,9% donor cellen zijn. Dat houdt in dat zijn eigen beenmerg (waar hij mee geboren is) niet meer bestaat. We hadden ook niet veel anders verwacht want anders hadden we al wel eerder resultaten moeten zien. Maar in elk geval betekend het dat het donorbloed nu officieel is aangenomen door het lichaam.

Pagina's

Volg ons op:

             

Gedoneerd

Op dit moment, 14 september 2015 staat de teller op:

 0 0 0 6 7 0 3 6

Er is een CD te bestellen, geschreven en gezongen door Sinus Schuiling. Om te bestellen klik op de afbeelding.