Groetjes vanuit Utrecht!

Hallo vanuit Utrecht!!!

Hallo allemaal uit Utrecht!
Vanochtend vroeg vertrokken naar Utrecht. Om 7 uur zaten we al in de auto en rond 20 over 9 waren we eindelijk op de plek van bestemming.
Op het moment van typen (20.20) zitten ik en Jolan in het WKZ. Klaar wakker. Ja zelfs Jolan, die normaal om 19.00 wel in bed ligt. Meneer is zo vol energie van alles dat hij gewoon nog niet wil slapen. Ik hoop dat mijn typen hem wat kalmeert en laat slapen. Frank zit met Tristam in een B&B op 10/15 min rijden hier vandaan. Het ronald mcdonaldhuis had nog geen plek. We hopen zo spoedig mogelijk daar wel te zitten, want dat is nog geen 5 minuten lopen van het ziekenhuis vandaan.

Er is vandaag niets bijzonders gebeurd, dus waarom we er al om 9 uur moesten zijn is me een raadsel. Echt gewoon ondoordacht met twee kinderen verwachten zo vroeg op 2 uur rijden van huis ergens te zijn. Maar we hebben het redelijk gered.
We hebben vandaag een beetje op de kamer gespeeld en zijn wat rond gaan lopen in het ziekenhuis.

Je kan trouwens wel vernemen dat we het druk hebben! Bij mijn vorige bericht was ik helemaal vergeten dat Jolan waarschijnlijk in aanmerking gaat komen voor een nieuwe vorm van bestraling. Proton bestraling. Je hebt misschien wel gehoord van dat centrum wat ze in Groningen bouwen? Ja? Nou Jolan is daar te vroeg voor, want dat centrum is pas over 3/4 jaar gereed. De therapie is nu enkel nog in Essen duitsland of Amerika (zal ook wel niet hè). Maar omdat het oorspronkelijke tumor gebied bestraalt moet worden, en dat bij Jolan zijn hele buik en borstkas gebied is, weten ze niet zeker of de voordelen van protonbestraling nog wel van toepassing is.
In de loop van ons verblijf hier in Utrecht moeten we te horen krijgen waar en welke bestraling plaats gaat vinden. Ook best spannend dus.

Vrijdag zijn we nog in het UMCG geweest. Ter voorbereiding van de hoge dosis en voor de bestraling hebben ze een nierscan gemaakt. Wederom zonder enige vorm van rustmedicatie en wederom geen problemen mee gehad. Hoezo een voorbeeldig kind :) We zijn echt reuze trots op onze grote draak. Hoe hij zich gedraagt met alle onderzoeken, wij nemen onze petten er voor af.

Gisteren thuis nog een foto van de kanjerketting gemaakt.
kennen jullie deze foto nog?
kleine kanjerketting
Wat lijkt hij al groot hè? Wacht maar tot je de huidige ketting ziet!!!

Kan je zien hoeveel erbij is gekomen? Redelijk wat hè. En dan zijn er vandaag weer twee kralen bijgekomen.

Wij gaan afsluiten. Ja Jolan is nog steeds wakker (20.45 ondertussen). Maar hij ligt nu en gaapt een beetje dus ik denk dat hij zo wel in slaap gaat vallen. Nu hopen dat mama ook kan slapen. Normaal slaap ik niet zoveel als ik in het ziekenhuis slaap.

Morgen middag gaat als alles goed is de kuur van start.
We houden jullie op de hoogte!

 

Oh en ik wil nog even iets zeggen. Iedereen die wat doet voor Jolan, of iets gedoneerd heeft, of kaartjes stuurt: hartelijk bedankt! Wij kunnen echt nooit in woorden uitdrukken hoe dankbaar wij zijn met alle steun die we krijgen. We zijn in een korte tijd op 30000 gekomen. Jullie helpen ons toch ook even hart mee om die overige 30000 ook binnen te halen toch?

Update om 21:45. Jolan in eindelijk in slaap gevallen. Misschien zijn middagslaapjes toch niet meer zo'n goed idee om te doen. Zelfs niet in het ziekenhuis.

Volg ons op:

             

Gedoneerd

Op dit moment, 14 september 2015 staat de teller op:

 0 0 0 6 7 0 3 6

Er is een CD te bestellen, geschreven en gezongen door Sinus Schuiling. Om te bestellen klik op de afbeelding.