we vechten onverminderd door

Dank jullie wel voor het massaal aan Jolan denken.
Jolan is stabiel gebleven. Er was vanochtend even volledige paniek toen zijn hartslag bij de verzorging daalde naar 34 en daar even bleef hangen. Maar hij herstelde zich weer naar de 90, waar hij de hele ochtend rondom is blijven steken. Ze hebben hem wel een medicatie gegeven wat zijn hartslag iets doet versnellen, met een andere paraat mocht zijn hartactie weer opeens een duik maken. Heel even dachten we echt dat hij voor onze ogen zou wegzakken.
Toen we zostraks weggingen zat hij hartslag rond de 120 en dat vind ik nu even een veel betere waarde.

We hebben de oncoloog vandaag gesproken. Weer gesproken, want ze was gisteren ook bij het gesprek dat het erg slecht met Jolan gaat. Ze zei wel direct dat ze geen slecht nieuws was en ik denk dat ze dat direct maar zei omdat de spanning op onze gezichten te lezen was.
Ze hadden een plan B opgesteld voor Jolan. Om hem te helpen met zijn afweer. Ze hebben ons gevraagd om donoren te zoeken voor witte bloedlichaampjes. Voordat jullie nu allemaal massaal contact met de stichting gaan leggen: dit hoeft niet. Frank en ik vragen zelf mensen en de eerste lading hebben we al binnen. ALS het doorgaat (dat leg ik verder op wel uit), gaan ze bloedfilteren hier in Utrecht in de bloedbank, halen ze er een bepaalde soort witte lichaam uit (granulocyten), die iedereen heeft en eigenlijk atijd matched (behalve met bepaalde ziekte en medicijn gebruik) en dit willen ze dan Jolan gaan geven om hem te helpen die infectie te bestrijden....
MAAR. Misschien is dit ook helemaal niet nodig. Want vlak voor het gesprek met de oncoloog kregen ze uitslag van het lab over Jolan zijn afweer... deze was geen <0,1. Deze was 0,3. Ze hebben direct een extra afname en aanvraag gedaan en de uitslag was nu........... 0,4.
Zeer waarschijnlijk zijn de stamcellen nu aangeslagen en beginnen zijn cellen weer op te krabbelen. Ze krabbelen omhoog op geen beter moment! (nouja enkele dagen geleden was beter geweest)
Morgen weten we pas zeker of zijn afweer inderdaad stijgt en of deze genoeg stijgt. Maar het gaf ons even een positieve boost die we na gisteren en vanochtend zeker nodig hadden.

Het vochtafdrijven gaat ook door. De machine loopt op 50ml/uur, hun streefhoogte, en hij houdt zich vrij goed stabiel. Behalve als ze met hem bezig gaan, wat inhoudt dat hij echt nog heel zwak en kwetsbaar is.
Maar nu zijn afweer wat omhoog gaat, hopen de artsen dat het herstel zich nu opeens aandient. Ze hopen ontzettend met ons mee. En ze zorgen echt verschrikkelijk goed voor onze draak. Elke specialisme is nu aan het kijken naar het zeldzaamste in de zeldzame categorie wat er misschien mis kan zijn. De antibiotica is gisteren weer veranderd, waarvan ze hopen dat deze morgen toch echt een daling laat zien. er komt nog een lever echo om te kijken of daar misschien toch een lek zit wat de infectie kan verklaren, ze bekijken nog steeds de bloedkweken... ze doen verschrikkelijk hard hun best om Jolan er weer bovenop te krijgen. En de stijging van het afweer geeft de zaalarts ook een positieve boost. Zijn lichaam vecht, dus wij vechten mee!!!

Frank en ik hebben zo, te samen met de andere ouders van het rmdh, een verrassing buffet. Aangeboden door de rabobank. Gisteren hadden we er geen zin meer in, maar met deze kleine boost kunnen we bijna zeggen dat we er naar uit kijken.

Jolan is er nog niet. Nog lang niet. Hij is nog steeds in hele kritieke toestand. Hij kan elk moment afzakken. Maar toch... waar wij en de artsen gisteren dachten dat hij deze strijd niet kon winnen, lijkt zijn lichaam nu met die kleine stijging te zeggen dat hij het nog niet op wil geven. En zolang hij nog niet moe is gestreden, vechten wij onverminderd even hard met hem mee.
Nogmaals bedankt voor alle steun en kaarsjes. We hopen dat jullie dit willen blijven doen tot Jolan opkrabbelt.

We houden jullie op de hoogte.

Volg ons op:

             

Gedoneerd

Op dit moment, 14 september 2015 staat de teller op:

 0 0 0 6 7 0 3 6

Er is een CD te bestellen, geschreven en gezongen door Sinus Schuiling. Om te bestellen klik op de afbeelding.