Over bergen en door diepe dalen

"Als het regent zoek naar regenbogen. Als het duister is, zoek naar de sterren"

We zijn niet uit de kritieke situatie. We moeten met ons allen uit een zeer diep dal komen. En Jolan bepaald dat tempo. Frank en ik staan een paar passen voor Jolan en moedigen hem aan om verder te lopen.
En het lijkt erop dat we met kleine babystapjes langzaam vooruit komen.
Vandaag heeft Jolan een drukke dag gehad. Ze hebben het filter van de dialyse vervangen, waardoor die even uit moest staan. Toen ze daar mee bezig waren hebben ze Jolan op een ander bed gelegd die een luchtmatras heeft. Dit doen ze om te voorkomen dat Jolan door het liggen in de (bijna gelijke) positie wondjes krijgt door de druk die het lichaam op bepaalde plekken geeft. Ze kunnen de druk nu beter regulieren. Hij heeft wel een dip gehad toen ze er mee bezig waren, maar niet onverwachts of gigantisch. Vanochtend met verzorgen ging dat wel weer zonder dipjes. Net als gisteren! En toen moesten ze onverwachts zijn hele bed verschonen, waar dat niet de bedoeling was.
Zijn bloeddrukverhoger moet nog 1 stapje (die we nog niet hebben kunnen nemen, maar we proberen het geregeld even). Ze zijn plas medicatie gestopt omdat ze de dialyse iets hoger zetten. Die ontrekt nog altijd vocht en dat kunnen we op bepaalde plekken echt wel zien. Op andere plekken toch minder.
Sinds vandaag hebben we ook EVV'ers. Dit houdt in dat we twee 'vaste' zusters hebben en dat hun onze aanspreekpunt zijn als we tegen dingen aanlopen die niet lekker lopen. Ook hebben we een arts die ons vaste aanspreekpunt is.

We hebben vandaag ook de kralenketting van Jolan bijgewerkt. Ons IC avontuur heeft ons in een weektijd gewoon al 38kralen opgeleverd.

Frank zijn vinger wijst aan waar we zijn begonnen sinds Utrecht, na de drie wit/groene kralen is ons IC avontuur. Voor de liefhebber: hier(link) vind je de betekenis van de kralen.

Gisteren hebben Frank en ik de keuring gehad voor het doneren van witte bloedlichaampjes. En we kunnen door. Morgen 'oogsten' ze frank en maandag doen ze dat bij mij. Morgen komen de eerste twee donoren ook voor keuring, dinsdag de andere twee. En als het nodig is, daarna nog meer. Maar misschien is het niet zolang nodig. Maar Jolan zijn eigen afweer zit nog altijd op 0,3. Het kan begrijpelijk zijn, want de infectie zit er ook nog en zijn afweer zal ook direct aan het werk gaan. En zijn infectiewaarden zakken! Langzaam, maar ze stijgen in elk geval niet. Het voelt goed om binnenkort hem te kunnen helpen en niet alleen maar aan de zijlijn te staan.

Verder hebben ze gisteren Jolan zijn morfine wat naar beneden gezet, omdat ze hem iets wakkerder willen hebben.
En het resultaat: vanochtend sloten zijn vingers om mijn vinger heen! In de loop van de dag bewoog hij een paar keer zijn handen, hij fronste enkele keren, bewoog zijn mond en tong en sloot zijn vingers om onze vingers of om zijn knuffels heen. We kregen weer lichte reactie! Voor het eerst sinds enkele dagen tijd. Je kan je niet indenken hoe geweldig dat voelt. Maandag gaven ze hem weinig kans, en nu op donderdag hebben we weer een kleine reactie op ons handelen. Dat hij stabieler blijft bij het verzorgen zegt ook dat hij het ietsjes beterder doet. Steeds minder vaak heeft hij een dip van bloeddruk. Hij is er nog niet. Hij is er echt nog lang niet. We moeten van heel diep komen en het gevaar is nog absoluut niet geweken.

Maar op dit moment lijken alle hele kleine stapjes grote mijlpalen! Zo voelt het wel voor ons. En niet alleen voor ons. Ook de verpleging hoopt, duimt en juicht mee.
Elke keer als we hem aanraken zijn we blij dat we dit nog kunnen doen. Elke keer als zijn bloeddruk stabiel blijft bij verzorging voelen wij ons sterk. Elke keer als zijn hartslag tussen de 80 en 100 blijft met verzorgen of uitzuigen van de beademingbuis, voelt dit als een overwinning. Elke dag dat hij nog bij ons is, voelt als een zegening. Elke kleine reactie die hij ons geeft, geeft ons energie door te strijden. Met elke daling van de infectiewaarden juichen we het inwendig uit. Met elke goede HB waarden halen we opgelucht adem (vandaag was hij boven de 7! Het lijkt er echt op dat zijn stamcellen aanslaan! Hij is amper gedaalt na de bloedtransfusie van gisteren!) De eerste keer dat zijn afweer op 0,3 zat zakte in bijna in elkaar van geluk. Elke keer dat deze nu gelijk blijft voelt als een teleurstelling en overwinning tegelijkertijd. Elke keer als ik Jolan zie vergeet ik mijn vermoeidheid, mijn zorgen en angsten. Dan voel ik me sterker dan ik ooit had kunnen denken. Dan krijg ik hoop. Mijn dappere draak vecht. Hij is nog niet moegestreden.
We komen er wel.
Met kleine babystapjes.
Over bergen en door diepe dalen, maar we gaan dit overwinnen.

Reacties

No Avatar
Louise (niet gecontroleerd) on 9 juli, 2015 - 23:41

We kennen elkaar niet, maar ik leef zó met jullie mee! Onze zoon Jules wordt ook in het PMC behandeld voor neuroblastoom stadium IV, maar hij is nog niet zover in het traject als Jolan. Wat een hel moeten jullie doorgaan en wat moet jullie kleine man toch allemaal van zich af vechten. Mijn middernachterlijke gebedjes zijn nu niet alleen voor Jules, maar zeker ook voor jullie held. Hang in there - zet die babystapjes achter papa en mama aan en kom gauw uit dat donkere woud!

Volg ons op:

             

Gedoneerd

Op dit moment, 14 september 2015 staat de teller op:

 0 0 0 6 7 0 3 6

Er is een CD te bestellen, geschreven en gezongen door Sinus Schuiling. Om te bestellen klik op de afbeelding.