Vader vertelt.

Het valt moeder zwaar om woorden te vinden, dus vandaar dat vader vandaag zijn eerste weblog typt. Alhoewel ik ook moet toegeven dat het mij ook niet makkelijk afgaat.

Het gaat slecht met Jolan, heel erg slecht.
Zoals we gister al vermeld hadden is Jolan geel. Erg geel. En vandaag was hij nog geler, en waar ze zich gisteravond nog niet zo heel erg druk maakten over zijn verhoogde bilirubine gehalte waren de artsen vanochtend best geschrokken dat de waarden over één nacht ongeveer verdrievoudigd waren. Voor de leken onder ons; bilirubine is een afvalstof die in het bloed terrecht komt op het moment dat de lever deze niet goed kan afbreken en hierdoor ga je er geel uit zien.

Op het horen van deze waardes zijn de artsen in conclaaf gegaan, en we kregen te horen dat ze die ochtend nog met ons wilden overleggen. Dat werdt uiteindelijk een afspraak pas om kwart voor één, en vanwege verlengde overleg zijn we pas rond half twee om de tafel gegaan. Vol spanning natuurlijk, want inmiddels hadden wij ook al wel door dat een dergelijk hoge waarde niet gezond is. Aan tafel werdt ons verteld dat de artsen zich ernstig zorgen maakten om de verhoogde leverwaarden van Jolan, maar ze vertelden ook dat ze eigenlijk geen idee hadden waar ze het moesten zoeken. Er was al overlegd met diverse andere ziekenhuizen en er waren medische boeken op nageslagen, maar een goede verklaring konden ze niet vinden. Er was inmiddels een echo ingepland en ze hoopten daarop te kunnen zien dat er een blokade tussen gal en lever zou zitten, gezien dat hun enige rationele oplossing nog was. Mocht dat het geval zijn kon er een drain geplaatst worden in de galblaas om overtollig gal weg te sluizen.

Bijna twee volle uren heeft de echo en het onderzoek erna geduurd en daarna zijn we weer om de tafel gegaan. Er was niets gevonden in de gal lever sectie, alles zou moeten werken zoals het hoorde. Het daarop volgende bericht was verpletterend. "We weten niet meer waar we het moeten zoeken en Jolan zal het op eigen kracht moeten doen". Dat betekend vrij vertaald; we geven hem momenteel alle mogelijke medicatie die we binnen ons bereik hebben en het enige wat we kunnen doen is hopen dat dat genoeg is en Jolan sterk genoeg is om nog door te vechten.
De artsen vrezen voor het ergste. Jolan's hart heeft medicatie nodig om voldoende te kloppen, Zijn longen zijn beademing nodig, Zijn nieren liggen aan het dialyse apparaat en nu begint zijn lever langzaam te falen. Vier(!) vitale organen die niet werken zoals ze behoren te werken, in een lichaam dat tot het uiterste verzwakt is door chemo en beproeving. Ik kan het wel gaan uitspellen, maar ik denk dat een ieder wel snapt waar dit verhaal ongeveer heengaat. Jolan is ziek, heel erg ziek. De artsen hebben de hoop nog niet opgegeven, maar ze achten de kans dat hij het haalt niet heel groot zonder een inmens wonder.

Jullie zullen snappen dat het ons zwaar valt dit bericht mede te delen. We zullen ons uiterste best doen om de blog van tijd tot tijd bij te houden. Maar mocht er een paar dagen geen update komen weten jullie dat we andere dingen aan ons hoofd hebben. Dit geldt zowel voor iets beter als slecht nieuws.

Reacties

No Avatar
suzanne (niet gecontroleerd) on 17 juli, 2015 - 08:47

sjonge julie gaan door een hel, bij het lezen van dit blog lopen de tranen over mijn wangen, jullie kennen mij niet maar ik leef erg met jullie wens jullie enorm veel sterkte en Jolan kop op he vechten vechten je bent een kanjer.

No Avatar
ymkje (niet gecontroleerd) on 17 juli, 2015 - 13:52

Kippenvel. . Wat erg... wens jullie ontiegelijk veel sterkte en kracht toe kom op Jolan!! <3

No Avatar
tieneke beukema (niet gecontroleerd) on 17 juli, 2015 - 16:14

Ik wens jullie alle wonders die er zijn, alle geluk en sterkte. Met gedachten zijn bij Jolan en jullie gezin en familieleden.

No Avatar
Tmk (niet gecontroleerd) on 17 juli, 2015 - 18:47

"Heeft gij niet ook iets met de galblaas want mijn zuster werd ook van de ene dag op de andere dag geel en was bijna dood door dat ? Ik hoop dat ze dit ook hebben nagekeken want dan kan ja dat uitsluiten"

Ja, ze hebben hier naar gekeken en de lever en galblaas zouden eigenlijk naar behoren moeten werken.

No Avatar
Carolien (niet gecontroleerd) on 17 juli, 2015 - 20:29

Wat een verschrikkelijk nieuws.. Torenhoog kippevel bij t lezen van je blog.. Wens jullie heel veel sterkte en hoop op een wondertje voor Jolan

No Avatar
Nynke (niet gecontroleerd) on 17 juli, 2015 - 20:40

Tranen in mijn ogen om jullie verdriet. Heel veel sterkte, ik duim voor jullie prachtige mannetje.

No Avatar
Harwil (niet gecontroleerd) on 17 juli, 2015 - 21:41

Wij zijn teglijk in november in het UMCG terecht gekomen.
Jullie met Jolan wij met Roy.
Wij hopen met jullie op het wonder.
sterkte jullie.

No Avatar
Harriet (niet gecontroleerd) on 17 juli, 2015 - 23:22

Heel veel sterkte en ik hoop op een immens groot wonder voor Jolan en voor jullie! Ik brand een kaarsje!

No Avatar
Margriet (niet gecontroleerd) on 18 juli, 2015 - 00:04

Verschrikkelijk, we hopen met jullie mee op een wonder. Heel veel kracht en sterkte voor Jolan.

No Avatar
Miriam van Bare... (niet gecontroleerd) on 18 juli, 2015 - 08:46

Wat verschrikkelijk om te lezen dat het zo slecht gaat Jolan. Wens jullie ontzettend veel sterkte.

No Avatar
Jantina Stabler (niet gecontroleerd) on 18 juli, 2015 - 09:25

in gedachten bij jullie en ik wens jullie alles wat jullie kunnen gebruiken!!

Volg ons op:

             

Gedoneerd

Op dit moment, 14 september 2015 staat de teller op:

 0 0 0 6 7 0 3 6

Er is een CD te bestellen, geschreven en gezongen door Sinus Schuiling. Om te bestellen klik op de afbeelding.