voorzichtig positief

Voorzichtig positief. Dat was het resultaat na het gesprek met de intensivist en de oncoloog vanmiddag.
We hebben een stijgende lijn, maar deze is heel klein en dat maakt de arsten niet onbezorgd. Jolan hoeft maar iets te krijgen en we moeten direct weer alle zeilen bij gaan zetten om ervoor te zorgen dat hij niet over de rand gaat. We zijn er nog lang niet, maar er is wel een voorzichtige stijgende lijn te zien. We hopen met de artsen mee dat de echt stijgende lijn niet lang op zich laat wachten.
Ze willen bespreken met de nevroloog(nierarts) of ze de dialyse tijdelijk even uit kunnen zetten om zijn nieren met plasmedicatie te stimuleren weer zelf aan het werk te gaan. We weten hiervan de uitslag nog niet, maar dat zullen we nog wel horen. De dialyse staat nog op 90ml/h en Jolan doet het er goed onder. Zijn bloeddruk blijft zelfs weer een beetje aan de hoge kant zitten.
Morgenochtend om 11uur krijgt Jolan een beenmergpunctie. Gewoon op zijn kamer. Ondanks dat het voor behandeling weinig uitmaakt willen ze wel graag weten of de stamcellen wat in het beenmerg doen. Als er niets zit, zegt het niet direct dat dat nog niet kan komen. Met de infectie kan het namelijk gewoon lang duren voordat het beenmerg goed op gang is gekomen. Ze vermoeden dat er wel wat zit, maar dat de aanmaak door de infectie wordt bemoeilijkt. Ze vermoeden het namelijk, omdat zijn HB langer op pijl blijft, zijn trombo's blijven langer hoog, zijn leuco's duiken niet direct naar beneden toe (wel snel maar met een infectie is dat niet vreemd). Morgen wordt het dus een spannende ochtend/dag.

Ook is amerika even aangekaart door de oncoloog. September gaat het hem niet meer worden. We moeten eerst hier maar van de IC af zien te komen, en dan moet Jolan echt goed herstellen. Hij moet zelfs goed herstellen voor ze de bestraling willen gaan doen, want die zou hun nu ook niet aankunnen. Dus voorlopig staat Amerika (en de bestraling) op de lange baan. En als de arts het niet had gedaan, hadden Frank en ik dit wel aangekaart als we verbetering bij Jolan zagen. Deze periode is zo'n heftige aanslag op zijn lichaampje en de behandeling in amerika is ook zo heftig. Als we direct na de bestraling heen hadden moeten gaan, waren we in amerika ook direct op de IC gekomen. Dan waren we van de ene IC naar de andere gegaan en dat is wel het laatste wat we willen. Gelukkig dacht de arts daar net zo over.
Hopelijk krijgen we straks even ruimte om rustig te kunnen ademen en om allemaal even bij te komen van deze zware heftige reis.

Dan nu nog wat gegevens:
Bilirubine waarde: 420 (tov 499 gisteren)
Overige leverwaarden grotendeels gelijk gebleven
Infectiewaarden: 75 (tov 70 gisteren)
Leuco's: 1 (tov 1,4 gisteren)
Hartslag en bloeddruk beiden weer netjes
Jolan zijn zuurstof is weer mooi, beademing is wat lichter gezet. Jolan ademt zelf ook wat meer en hij is ook wat meer aan de oppervlakte. Vanmiddag keek hij ons echt even aan, maar we vermoeden niet dat hij ons echt heeft gezien. Maar het was fijn om zijn bruine kijkers weer te kunnen zien. Jolan is nu dusdanig aan de oppervlakte dat we een cd speler te leen hebben en we dus muziek kunnen draaien voor Jolan. Hij lijkt dit wel fijn te vinden.

De granulocyten lopen ook nu weer door. We blijven deze Jolan 3x per week geven. De tweede lading mensen zijn al gebeld, en ze zijn nog niet met de achterkant van het papiertje bezig dus we hoeven ook nog niet een nieuwe lading mensen te benaderen. Lief trouwens al die reacties van mensen die aan ons, of via familie/kenissen hebben aangegeven ook bereid te zijn. We waarderen dit enorm. Het voelt fijn om te weten dat er zoveel mensen bereid zijn actief wat te willen doen. Maar net als de vorige keer ga ik weer zeggen dat wij zelf mensen gaan benaderen. Onze lijst is nog niet op, ook niet voor nieuwe een lading van 12.

Oh en ik zal het adres nog even typen. Hij is niet het zelfde als bij Giraf, al komen ze er wel. Maar met het juiste adres zal dit wat sneller gaan vermoed ik.

Wilhelmina KinderZiekenhuis
T.a.v. Jolan Sienôt
Afdeling Pelikaan, unit 1
Huispostnummer KG.02.307.0
Postbus 85090
3508 AB Utrecht
 

We houden jullie op de hoogte!

Volg ons op:

             

Gedoneerd

Op dit moment, 14 september 2015 staat de teller op:

 0 0 0 6 7 0 3 6

Er is een CD te bestellen, geschreven en gezongen door Sinus Schuiling. Om te bestellen klik op de afbeelding.