Another day has passed

Ze hebben Jolan zijn voeding opgeschroeft. 8x 60ml. en als dat ook goed gaat morgen of overmorgen weer continu aan de sondevoeding. En als de voeding weer continu kan lopen, mag de TPN (voeding via infuus) eraf! Ook horen ze weer darm geluiden in zijn buik. Het plassen blijft een beetje gelijk, maar hij blijft lopen nu de dialyse weer op 100ml/h staat. En Jolan houdt zijn bloeddruk nu goed op pijl.

De beenmergpunctie is vanochtend goed gegaan en misschien later vanavond en anders morgen zou de uitslag er moeten zijn. Even afwachten dus.
Infectiewaarden vanochtend weer iets gestegen, leverwaarden ook allemaal weer iets, maar niet veel. Leuco's nagenoeg gelijk, HB rond de 6.

Jolan is wel wat hoesterig en hoest geregeld wat slijm op. De longen klinken schoon, het slijm zit hoog (goed teken zeggen ze), maar soms merk je dat Jolan er wel wat last van heeft omdat zijn saturatie dan wat naar beneden gaat en de ademhaling,hartslag en bloeddruk wat hoger gaan zitten. Ze zijn de beademing wat aan het aanpassen, maar het lijkt niet heel erg te zijn.

Hoe langer we nu in Utrecht zijn, hoe groter de heimwee naar Groningen. Niet alleen naar huis. Ook het UMCG/Beatrix Kinderziekenhuis. Ik heb er redelijk wat voor over om weer contact met M2 te hebben, onze eigen behandelend arts weer persoonlijk te spreken, bekende ouders weer even te spreken... Ik moet zeggen dat een kaartje van een oudbuurjongetje van Jolan op M2 mijn gevoel daarin wel versterkte, net als een reactie van de ouders van een jongen die bijna tegelijkertijd met Jolan het ziekenhuisproces is ingegaan. Ik had tranen in mijn ogen van dankbaarheid en ik wil graag weten hoe het bij jullie gaat!
Soms voel ik me verstoten van de wereld. Niet dat het zo is, maar gewoon omdat je niet op de plek bent waar je al een half jaar loopt. Je bouwt contacten op, deelt vreugde en angsten. Je deelt een lach en een traan met elkaar en nu ik er langer weg ben vraag ik me steeds vaker af hoe het daar gaat. Er zijn meerdere families waar ik op de afdeling redelijk contact mee had en waarvan ik me nu afvraag hoe het gaat. Of alles goed is gegaan en ze weer thuis zijn... Waarom hebben ze in hemelsnaam besloten dat we naar utrecht moesten voor die stomme hoge dosis die nu zo rampzalig verloopt. Ik ben dol geworden op bepaalde zusters van de IC hier. Hier in het RMDH praat je ook vaak met andere ouders. Maar toch... het is geen Groningen. Raar dat je sommige dingen gewoon gaat missen.
En dan heb ik het echt niet over thuis. Natuurlijk mis ik de honden en de katten en de konijnen en de schildpad. En mijn huis. En Tristam elke dag bij me hebben. En het regelmaat... Maar ik mis het UMCG ook. Toegegeven dat ik hier op de IC een betere band heb dan ik met de verpleging had op de IC van het UMCG. Maar ik ben hier nu ook langer en we hebben nu heftigere tijden dan toen in November op de IC. Of na de operaties. Maar de band die je ontwikkeld met artsen en verpleging is het gene wat ik nu mis. Helemaal nu Jolan zo ziek is. Je wilt dat iets vertrouwds om je heen hebben en dat ontbreekt.
Ach ik brabbel. Misschien is het heimwee naar rustigere tijden

We houden jullie op de hoogte!

Volg ons op:

             

Gedoneerd

Op dit moment, 14 september 2015 staat de teller op:

 0 0 0 6 7 0 3 6

Er is een CD te bestellen, geschreven en gezongen door Sinus Schuiling. Om te bestellen klik op de afbeelding.