En we lopen verder

Een paar dagen niet getypt.
We hebben het een beetje druk en dan is er weinig energie om nog wat te typen.

Jolan doet het goed. Hij is mooi stabiel en maakt kleine pasjes voorwaarts.
Zijn sondevoeding loopt weer continu en daardoor staan de voedingsstoffen via infuus uit.
Het lijkt als reactie daarop dat zijn lever het gemakkelijker krijgt. Zijn bilirubine waarden zijn gestaag aan het dalen.
Vandaag is zijn CRP(infectiewaarde) wel weer wat gestegen. Niet veel, maar wel weer iets. Helemaal op 0 zullen we de infectiewaarden niet krijgen. Deels als irritatiereactie van het lichaam op alle infuuslijnen en deels omdat die infuuslijnen toch ook bacteriën het lichaam in brengen. Hoe schoon je ze ook houdt, er is altijd een risico. Maar de crp is niet boven de 100 en dat is voor mij persoonlijk wel een acceptabele grens. Voor nu.

Jolan zelf is redelijk bij. Dat wil zeggen dat hij zijn ogen open heeft en rond kijkt en duidelijk aangeeft in zijn gezichtsmimiek wat hij wel en vooral wat hij niet leuk vind. Dat papa en mama een kop koffie gaan halen bijvoorbeeld... Daardoor zijn we heel veel in het ziekenhuis. Waar je niets kan doen. Maar Jolan vind het fijn dus spenderen we nu veel tijd naast zijn bed. De dagen worden daardoor direct een stuk vermoeiender, maar we zijn reuze blij dat we eindelijk zijn mooie bruine ogen weer kunnen zien.
Vandaag is Jolan ook verhuist. Naar een kamertje naast hem, wat een raam heeft. We hopen zo een heel klein beetje Jolan te kunnen helpen met het hervinden van het dag en nacht ritme nu hij weer wat wakkerder wordt. De kamer is trouwens ook ietsjes groter waardoor we ook wat meer ruimte hebben.

Minder goed nieuws is er ook.
De uitslag van het beenmerg is binnen en hoewel we nog steeds geen (tweede) gesprek met onze oncoloog hier hebben gehad, weten we al wel dat zijn beenmerg niet is opgekomen. Of dat er te weinig is opgekomen... Zoals je leest weten wij het ook niet goed. We weten niet of er weinig beenmerg zit, of niets, of niet in de hoeveelheid wat hun verwachten na zoveel dagen na teruggave... Erg vervelend allemaal, dus dat stukje info volgt nog duidelijker als ook wij wat meer weten.
Waar wij zelf wel net klaar mee zijn, zijn nieuwe donoren opschrijven voor de granulocytentransfusie. Komende week worden de laatsen van de lijst gekeurd en daarna zullen ze over gaan op de nieuwe.
 

Meer is er ook even niet te melden.
We hobbelen verder in het tempo wat Jolan aangeeft. Dat gaat langzaam, maar tenopzichte van vorige week kan je nu wel duidelijk zien dat we een stijging hebben gehad.
Hopelijk mogen we deze stijging eindelijk eens doorzetten.

We houden jullie op de hoogte!

Reacties

No Avatar
Evy (niet gecontroleerd) on 3 augustus, 2015 - 09:21

Wij hopen ook met heel ons hart dat het in stijgende lijn mag blijven voortgaan. Veel sterkte Evy (sept mama's) en familie

Volg ons op:

             

Gedoneerd

Op dit moment, 14 september 2015 staat de teller op:

 0 0 0 6 7 0 3 6

Er is een CD te bestellen, geschreven en gezongen door Sinus Schuiling. Om te bestellen klik op de afbeelding.