Stapjes naar voren, stapje achteruit

Ik type de blog nu al vanaf November. 9 Maanden. Wat vliegt de tijd voorbij ondanks alles. Het is soms moeilijk te geloven dat we al negen maanden strijden tegen kanker. Sinds de blog naar de website is verhuist is het aantal mensen wat hem leest gigantisch gestegen. Ooit begonnen als een blog om vrienden en kenissen op de hoogte te houden, zonder dat ze ons of familie hoefden te vragen. En nu? Nu hebben we geen idee. Daarom willen wij met deze ene blog een testje uitvoeren. Voor ons om te zien hoeveel mensen deze blog nu lezen.
Daarom willen wij jullie allemaal vragen, als jullie dit gelezen hebben, even op 'lees meer' te klikken. Dan krijgen we er een beetje een beeld van.

Er is veel te vertellen vandaag. Dus bereid je voor op een lange post.

Laten we met het goede nieuws beginnen. Goed nieuws is altijd fijn om te horen.
De intensivist is eigenlijk zeer tevreden over hoe Jolan het heeft gedaan afgelopen anderhalf week. Jolan is nog niet uit de gevaren zone. 1 Infectie en dat kan fataal worden... maar Jolan doet het eigenlijk goed. Hij doet het nog altijd zonder bloeddrukverhogers. Zijn hartslag is netjes. Zijn zuurstof (ook in bloed) zijn keurig. Ze zijn de beademing voorwaarden goed aan het afbouwen, zeker afgelopen dagen. Dat stemt de arts positief. We hebben nog een lange en spannende weg te gaan, maar voor het eerst horen we een sprankeltje hoop in de woorden van een arts. Als dit doorzet, komen we er wel.

Dan het slechts nieuws.
Het beenmerg is niet goed opgekomen. Er zit heel weinig in het bot. Ze hadden nu eigenlijk wel verwacht meer te zien, dan ze hebben gezien. Dat kan verschillende oorzaken hebben:

  1. Het beenmerg was slecht. Ondanks eerste testen waarin het beenmerg goed was, kan er iets fout zijn gegaan waardoor het beenmerg toch van slechte kwaliteit was toen het aan Jolan werd gegeven. Dit wordt nu getest met een kleine hoeveelheid materiaal wat nog in Groningen is. Als dit goed blijkt te zijn, kunnen er twee andere dingen aan de hand zijn.
  2. De infectie heeft de opkomst flink dwars gezeten en ondanks dat er 6 weken na eerste teruggave en 3 week na de tweede voorbij zijn, kan het testen te vroeg zijn geweest. Het beenmerg kan dus nog wel opkomen
  3. Het 'bedje' waarin de stamcellen moeten groeien functioneerd niet goed. Wat de gevolgen hiervan zijn weten we niet. Omdat we eerst de eerste twee opties hebben om bij langs te gaan.

Het is hoe dan ook afwachten. Misschien komt het beenmerg nog op, misschien ook niet. We gaan wel vervolgstappen zetten. Dat houdt in dat er bij Frank en mij bloed wordt afgenomen en bij Tristam wangslijm. Dit wrdt getest om te kijken of Tristam een match is voor Jolan. Er is 25% kans dat dit zo is. Als dit zo is, kunnen Frank en ik toestemming geven dat ze wat beenmerg van Tristam afnemen en dit aan Jolan gaan geven. Of ze willen kijken of ze stamcellen kunnen geven vanuit de navelstreng. Dit omdat dan de aanvaarding van het lichaam groter is.
Maar in beide gevallen moet Jolan klinish in betere vorm zijn. Dat wil zeggen dat hij van de beademing is, dat zijn lever functioneerd, dat zijn nieren functioneren, dat zijn darmen en maag goed blijven functioneren... Het liefste zelfs dat Jolan van de IC af is.
Het betekend dan ook, dat Jolan toch opnieuw een chemo moet krijgen. En afweeronderdrukkende medicijnen. En dat voordat hij iets terug kan krijgen van een donor.
Laten we met ons allen hopen dat zijn beenmerg door de infectie gewoon veel te laat is opgekomen.

Verder zijn zijn leverwaarden vandaag weer gedaald.
Infectiewaarden wel weer verder gestegen.
Gisteren kwamen we er achter dat er een lijn niet meer doorloopt. Nouja ze kregen er nog wel wat in, maar met veel moeite. Vandaag is het besluit genomen om die lijn eruit te halen. En ook de lijn in zijn lies. Omdat deze er ook al zolang inzit.
Daar voor in de plaats hebben ze een lijn met 3 uiteinden geplaatst. Als reactie daarop hebben ze een medicatie over gezet naar via de sonde (zo goed loopt deze door!). Ze hebben nu standaard een lijn over, die wrdt gebruikt voor bloedtransfusies en granulocyten.
 We zijn dus de eerste lijn kwijt! 1 minder plekje waar bactieriën in kunnen kruipen.

Jolan zelf is goed helder. Hij heeft vandaag voor het eerst weer een High Five gegeven. En gisteren deed hij zijn mond ook weer open als wij vroegen of hij A wou zeggen.
Van 6 tot kwart voor 8 heeft hij mijn vinger vast gehad en met geen mogelijkheid wou hem die loslaten. Hij zocht mijn hand elke keer weer op als ik mijn vinger toch terugtrok. Het is fijn weer contact met hem te hebben, al maakt hij het ons niet heel makkelijk, door in paniek te raken als wij weg willen of weg zijn. We zijn nagenoeg de hele dag in het ziekenhuis. Om en om.
Gelukkig zijn we nooit ver en is de verpleging ook ontzettend lief tegen hem. Ook de schoonmaak praat tegen Jolan en verteld wat ze aan het doen zijn.
Ook heeft Jolan nu een eigen deken over. De deken met zijn naam erop. We hadden dat veel eerder moeten doen, het lijkt opeens zo anders. Maar nu Jolan weer bij is, is het voor hem ook lekkerder. Even iets vertrouwds over hem heen. Het ruikt nu nog naar huis zelfs.

En we hebben Tristam hier weer! Even weer proberen. De verpleging en de arts vinden Jolan stabiel genoeg dat we dit even aandurven. Morgen ochtend een beetje lastig omdat ik voor de granucocyten moet, maar de pedagogisch medewerken gaat naar Jolan, de verpleging gaat hem vertroetelen bij de verzorging en als Jolan echt papa wil hebben, gaat de pedagogisch medewerken met Tristam spelen. Ik geloof dat de pedagogisch medewerken het al helemaal zag zitten. Om zowel met Jolan als met Tristam te spelen.
We hebben sowieso afgesproken dat ze elke (werk)dag in de middag komen, zodat Frank en ik even een uurtje gezamenlijk overdag even rust kunnen nemen.

We houden jullie op de hoogte!

p.s. vergeet niet op 'lees verder' te klikken en ons te helpen te zien hoevel mensen dit lezen. Als je via facebook hier terecht bent gekoment telt dat al alsof je op die knop hebt gedrukt

Reacties

No Avatar
Saskia van Zanten (niet gecontroleerd) on 4 augustus, 2015 - 23:23

Op Facebook ben ik door iemand uitgenodigd voor de veiling voor Jolan groep en al leuke spulletjes gekocht ten bate van jullie kanjer.
Daar stond een link naar de blog aan het begin van jullie IC periode.
Wat heb ik een diep respect voor jullie en jullie mannetje wat ontzettend hard vecht.
Heel veel sterkte toegewenst

No Avatar
martzen huizing... (niet gecontroleerd) on 5 augustus, 2015 - 00:50

Ik neem aan dat het lees meer gelijk is aan lees verder. Dus vandaar dat ik dit heb aangeklikt en dit stuk je plaatst.
de blog wordt aan alle gezinsleden voorgelezen en de nieuwtjes door verteld aan een ieder met wie we over Jolan spreken. Familie, vrienden en buren. dus via één echte "lezer" worden meerdere mensen op de hoogte gehouden.

No Avatar
Bram (niet gecontroleerd) on 5 augustus, 2015 - 00:55

We blijven met z'n allen hopen!

(p.s., ik zie nergens een 'lees meer'-knop :)

No Avatar
Ans (niet gecontroleerd) on 5 augustus, 2015 - 09:06

Wat een strijd en zorg en dan zover van huis. Goed te horen dat de verpleging jullie steunen en dat Tristan ook weer bij jullie is.

Denk aan jullie ook al kennen we elkaar niet.
Heel veel liefs en kracht,

No Avatar
jaap Veendijk (niet gecontroleerd) on 5 augustus, 2015 - 12:52

Mooi verhaal meis, je durft bijna niet te zeggen dat het redelijk gaat met Jolan, het is wel Jolan natuurlijk. Ik heb ook op lees verder geklikt en daarna verdwijnt hij. Terecht anders kun je 100x klikken en is het doel voorbij geschoten.

No Avatar
Petra Hiemstra (niet gecontroleerd) on 8 augustus, 2015 - 00:12

Hallo Alja en Frank.
Ik vind het fijn dat ik op jullie leuke en lieve honden kan passen.
Ik hoop dat het jullie steun geeft,dat het zo goed gaat.

Hartelijke groeten, Petra.

No Avatar
Marie jose (niet gecontroleerd) on 5 augustus, 2015 - 23:01

Duim en hoop op een goede afloop.
Sterkte.

No Avatar
koos bakker (niet gecontroleerd) on 6 augustus, 2015 - 22:32

hoi Frank en Alja wat zijn wij blij te horen dat het toch weer wat beter gaat met Jolan in deze vervelende periode waar we met zijn allen in zijn geraakt en we begrijpen best dat jullie er vrijdag niet bij zijn ,want Jolan is op dit moment het belangrijkste , misschien zien wij een van jullie maandag wel, zo niet dan heel veel sterkte in deze voor jullie zo'n moeilijke tijd. groetjes van koos en gesina

Volg ons op:

             

Gedoneerd

Op dit moment, 14 september 2015 staat de teller op:

 0 0 0 6 7 0 3 6

Er is een CD te bestellen, geschreven en gezongen door Sinus Schuiling. Om te bestellen klik op de afbeelding.