Veel nieuws in een vrij korte update

Waar moet ik beginnen.
Ik heb een paar dagen niet getypt. Het is me er compleet bij in geschoten omdat Tristam lekker bij ons was.
Het was heerlijk om de kleine man weer bij ons te hebben. Wennen ook, maar om hem hier weer te hebben was zo heerlijk. Tristam genoot ook echt om weer lekker bij ons te zijn.
De kleine man is nu even weer uit logeren, maar maandag komt hij weer bij ons. Ook dan blijft hij weer enkele dagen bij ons.
Als Tristam hier is, is het voor Frank en mij wat meer plannen hoe we de diensten bij Jolan draaien, maar het wil prima. We zien elkaar dan vooral in de avonden en met een rustig weekend in ons vooruitzicht kijken we nu alweer uit naar als Tristam hier maandag weer komt.

Dat kan ook, want Jolan doet het goed.
Het beenmerg komt niet op, dus Jolan is enorm kwetsbaar. Maar desondanks doet hij het super.
Jolan is vrij wakker. We hebben nu echt contact met hem. Hij kijkt ons aan, wil praten en geeft duidelijk aan wat hij wel en wat hij niet wil. Hij doet weer spelletjes op een tablet en/of kijkt filmpjes.
We zijn vandaag begonnen met pictogrammen aanwijzen wat hij graag wil (verhaaltje lezen, spelletje spelen, tv kijken, muziek en knutselen). Tot nu toe wijst hij alleen spelletje spelen aan, maar hè het is een begin!
Hij is al enkele keren van de beademing geweest. Dat wil zeggen dat ze hem nog wel ondersteunen, maar dat de machine niet meer bepaald hoeveel keer per minuut Jolan moet ademen, dat moet hij zelf regelen. Natuurlijk gaan er wel alarmen af als Jolan helemaal vergeet om te ademen, maar dat is nog niet voorgekomen zelfs niet als Jolan in slaap viel terwijl hij van de beademing af was. Ze halen hem stapsgewijs van de beademing om zijn lichaam sterker te laten worden, zonder dat ze hem gaan uitputten.
De dialyse is op een 0 balans gezet. Ze willen nu niet meer vochtonttrekken dan wat er in komt, het vocht wat er nog zit moet op een meer natuurlijke wijze gebeuren, omdat ze bang zijn dat Jolan doorslaat en weer problemen met bloeddruk gaat krijgen. Deze blijft mooi stabiel, soms beetje aan de hoge kant maar vaak zijn ze er erg tevreden over.
Vanmiddag hebben we kennis gemaakt met de kinderfysiotherapeut. Jolan gaat om de zoveel dagen fysiotherapie krijgen om zijn spieren weer sterker te maken. En Frank en ik gaan door met wat kleine oefeningen o.a. het spelen op de tablet. Dat stimuleert zijn armspieren. Je ziet dat het zwaar is, dat Jolan echt enorm veel aan spierkracht heeft ingeleverd, maar zijn wil is groot. Hoewel we dat ook wisten. Hij is een echte doorzetter.

Ondanks dat ik een paar dagen niet getypt hebt, is dit eigenlijk wel alles wat er is gebeurd. Het is veel, maar als het je het zo typt is het vrij weinig eigenlijk.
We lijken met Jolan echt de goede kant op te gaan. Hij lijkt het steeds wat beter te doen, hoewel hij enorm kwetsbaar blijft zolang zijn beenmerg niet opkomt. Hij hoeft maar iets te krijgen en we kunnen helemaal weer opnieuw beginnen.
De infectiewaarden dalen de ene dag en de volgende stijgen ze weer. Daar is geen pijl op te trekken. We schommelen een beetje rond de 120 op dit moment.
Zijn leverwaarden gaan eigenlijk net zo, hoewel deze veel kleiner stijgt of daalt dan de infectiewaarden. Het goede punt hierover valt te zeggen is dat zijn Bilirubine waarde nu goed duidelijk al enkele dagen op een rij aan het dalen is, waar de artsen heel blij mee zijn.

We houden jullie op de hoogte.

Volg ons op:

             

Gedoneerd

Op dit moment, 14 september 2015 staat de teller op:

 0 0 0 6 7 0 3 6

Er is een CD te bestellen, geschreven en gezongen door Sinus Schuiling. Om te bestellen klik op de afbeelding.