Radio stilte

Al twee avonden probeer ik een update te maken, maar al twee avonden zijn we er gewoon niet aan toe gekomen, omdat we van Jolan niet weg mochten.
Jolan doet het super. Hij is wakker en we kunnen steeds beter communiseren ondanks de beademing.

Bijna elke dag zijn we wel aan het knutselen. Dat wil zeggen: kleuren, verfen of stickers plakken.
Of we spelen spelletje op de tablet die we lenen van het ziekenhuis. Het is heerlijk om langzaam te zien hoe je kind weer zichzelf wordt.
Jolan is sinds enkele dagen 2x per dag 3 uur van de beademing af en hij doet het super goed op alleen zuurstof. Ze zijn dit langzaam aan het uitbreiden, maar doen dit rustig aan omdat ze Jolan niet willen uitputten. In de afgelopen weken heeft hij veel conditie moeten inleveren en het zelf ademen kostte hem zeker in het begin heel veel energie. Dit gaat steeds beter!

Afgelopen weekend is Jolan van de dialyse geweest en pas maandag eind middag is hij er weer aangekomen.
Het plassen ging steeds beter, maar omdat de afvalstoffen wat opliepen hebben ze hem er toch weer op aangesloten. Maar ze waren in zijn geheel niet ontevreden over hoe Jolan het heeft gedaan, want de arts had eigenlijk verwacht hem zaterdag op zondag alweer aan de dialyse te moeten leggen omdat hij te veel vocht vast hield. Binnenkort weer even van de dialyse om te kijken wat er dan gebeurd.

Zijn infectiewaarden schommelen een beetje de laaste dagen. Maar hij zit steeds vaker weer onder de 100. En Jolan doet het goed...
De leverwaarden worden ook met de dag beter. Ze dalen steeds langzamer, maar ze zijn continu aan het dalen. Nog even en nog meer waarden komen binnen de grenzen van acceptabel. In vergelijking trouwens met wat ze waren, zijn ze al enorm acceptabel.

Frank en ik durven nu wel te zeggen dat we duidelijk een stijgende lijn hebben met Jolan. Met een zekere trend gaan we nu door.
Maar we verliezen niet uit het oog dat Jolan kwetsbaar is. Met het beenmerg wat niet opkomt, is Jolan gewoon heel vatbaar. Hij is heel kwetsbaar en elke kleine infectie kan rampzalige gevolgen bij hem hebben.
Daarom gaan de granulocytendonaties ook gewoon door. De keuringen van de tweede lijst blijven doorgaan. En de bloeddonaties ook. We kunnen weer enkele weken vooruit voor deze lijst is opgebruikt.
Ze zijn nog steeds bezig met de ampul beenmerg uit Groningen te onderzoeken. Ze zijn ook nog bezig met kijken of Tristam een match met beenmerg voor Jolan is. Ook zijn ze aan het bespreken of ze kunnen kijken of er iets mis is met het 'bedje' waarin de stamcellen groeien. Als we daar meer over weten zullen we het zeker gaan melden.

Onze dagen zijn nu Jolan zo wakker is, druk. Jolan vind het eng om alleen te zijn. Het is natuurlijk ook heel beangstigend om in een kamertje alleen te liggen, en je niet kan praten. En zusters die je niet altijd begrijpen (en papa en mama soms ook niet).
Eergisteren wou ik in eerste instantie de blog al typen. Maar toen werden we gebeld dat Jolan verdrietig was. Uiteindelijk waren we om half elf eindelijk weer op de kamer nadat Jolan met medicatie is gaan slapen.
Gisteren was ik al bezig met de blog, toen Frank me bericht gaf dat Jolan mij ook wou hebben. Bij Jolan aangekomen, bleek zijn infuus te zijn gesneuveld in zijn been. De trombo's (bloedplaatsjes) liepen niet in de ader, maar erbuiten. Zijn voet en been helemaal dik... Geen wonder dat je dan niet wil slapen. Dat doet ook hartstikke zeer! Met wat extra morfine is hij uiteindelijk om 21.50 gaan slapen. Daarna hadden we ook geen puf meer om de blog bij te werken. Zijn been was vandaag alweer minder dik en gevoelig.
Om te voorkomen dat we vanavond weer lang zitten, nu maar even snel een blog.

We houden jullie op de hoogte!


Ook groetjes van een verstopte Jolan. Niets is veiliger dan omringt te zijn door je lievelingsknuffels.

Reacties

No Avatar
Ellen (niet gecontroleerd) on 14 augustus, 2015 - 17:02

Hallo Alja & Frank, Tristan en Jolan,
luisterend naar het muziek vanaf het Marktplein Noordbroek lees ik zojuist jullie blog.
Sterkte gewenst en we blijven duimen dat het steeds een beetje beter gaat.
Groetjes Ellen, Martijn, Vera en Bram

Volg ons op:

             

Gedoneerd

Op dit moment, 14 september 2015 staat de teller op:

 0 0 0 6 7 0 3 6

Er is een CD te bestellen, geschreven en gezongen door Sinus Schuiling. Om te bestellen klik op de afbeelding.