onregelmatige updates

Onze excusses voor de onregelmatige updates van de laatste tijd.
Nu Jolan steeds een beetje wakkerder + actiever wordt, zijn onze dagen weer druk. In de avond is er nauwelijks nog puf over, of we zitten beneden gezellig bij te kletsen met andere ouders. Om daarna geen fut meer te hebben. Langzaam ontwikkelen we wel een regelmaat met wanneer we bij Jolan zijn, dus misschien wordt het steeds minder vermoeiend straks.

Jolan is al enkele dagen overdag van de beademing af. Ze laten hem er `s nachts wel aan, maar hij doet het steeds een beetje beterder. We hopen (en stiekum verwachten Frank en ik het hoor) dat ze hem deze week ook `s nachts van de beademing laten om te kijken hoe dat gaat.
Zijn infectiewaarden dalen beetje bij beetje. Zijn leverwaarden worden ook staps gewijs steeds ietsjes beterder. Hoewel de ene dag een daling is en de volgende weer een stijging, blijven ze vaak wel in een dalende trend zitten. Met de dag wordt Jolan minder geel.

Zaterdag hebben we onze vriendengroep over gehad. Wat was het weer heerlijk om even weer met ons 8-en te zijn. Hoewel niet zoals thuis, was het even heerlijk onspannen.
Maandag hadden we een slinger bij Jolan hangen, en een papiertje met "hieper-de-piep Hoera! Mama is Jarig". Ja, ik was maandag jarig. Ook op maandag hadden we visite. Met veel felicitaties, ook vanuit het huis. Raar om hier m'n verjaardag te vieren, het voelde ook niet altijd als een verjaardag, maar wel fijn dat er om gedacht werd.

Laatst hebben we ook contact gehad met de ouders van Pepijn (van stichting stoere pepijn). Ook een gezin wat vecht tegen neurobastoom kanker en op het punt staat om naar amerika te gaan. Na de succesvolle verwijdering van de cyste die Pepijn had. Madelief Boon (waar we contact mee hadden toen we hier pas in Utrecht waren), vertrekt morgen naar Amerika. De ouders van Pepijn zeiden ook al: langzaam gaat de hele club weg naar amerika en dan blijf je 'achter'. Zo voelt het voor ons ook. Op dit moment hebben wij geen enkel zicht meer op wanneer wij naar Amerika mogen gaan. We kunnen nog niet eens aan de bestralingen beginnen!
Tijd zal het leren, maar het voelt niet fijn dat andere gezinnen rondom je heen zich gereed maken om de overtocht te maken en jij kijkt ze na. Om maar te wachten.
Eerst maar hard werken om van de IC af te komen en Jolan is daar nu hard mee op weg lijkt het. Om meer gaan wij nu niet vragen... Meer wensen we op dit moment ook niet trouwens.

Verder loopt het hier ook wel aardig.
Niet veel nieuws te melden in elk geval. We gaan weer proberen minimaal om de dag de blog up te daten hoor!

We houden jullie op de hoogte!

Reacties

No Avatar
Nynke (niet gecontroleerd) on 18 augustus, 2015 - 19:27

Geen excuses maken hoor, er voor Jolan zijn js het enige dat telt! Wij wachten wel hoor en duimen ondertussen dat alles voorspoedig gaat. Stoer ventje, er wordt aan jou en je ouders gedacht! Dikke smok!

No Avatar
Wil (niet gecontroleerd) on 19 augustus, 2015 - 15:33

Hoi,

Maandag met Alja's verjaardag waren wij er ook even. Ik hoop dat je blij bent met het cadeautje Alja ;-)

Ik mocht Jolan even voorlezen. Ik trof een paar oogjes en een handje verstopt tussen twee knuffels. De oogjes en handje waren lekker aan het tv kijken. Toen ik vroeg of ik hem mocht voorlezen kwam er een volleerd ik-ben-bijna-3-antwoord: verlegen kijken en papa antwoord geven. Het paar oogjes en een handje waren toen wel meteen erg duidelijk over welk boekje. Vervolgens werd er geconcentreerd geluisterd en naar de plaatjes gekeken. Als ik iets vroeg naar aanleiding van het verhaaltje, kreeg ik heerlijke ik-ben-bijna-3-antwoorden ('is jouw papa ook zo sterk?' - heftig ja geknik), ondanks de beademing. Na 3 kleine verhaaltjes stonden de oogjes aardig op half zeven maar volgens mij vond Jolan het wel erg fijn. Want ik mocht hem desgevraagd zomaar een klein kusje op zijn voorhoofd geven!

Groetjes,
Wil

Volg ons op:

             

Gedoneerd

Op dit moment, 14 september 2015 staat de teller op:

 0 0 0 6 7 0 3 6

Er is een CD te bestellen, geschreven en gezongen door Sinus Schuiling. Om te bestellen klik op de afbeelding.