En daar braken wat treden van de trap

Slechts een dag vertraging in een update. Te doen toch?
Gisteren had ik niet veel zin meer om een update te plaatsen.

Het gaat niet zo goed met Jolan.
Hij is niet zichzelf. Soms is hij een beetje koortsig. En moe. Heel moe.
Gisteren zakte zijn bloeddruk weer. Met een hoog hartritme. Waardoor direct alle alarmbellen weer gingen rinkelen. Dat waren namelijk ook de symptomen toen we op de IC kwamen, nu bijna 8 weken geleden. Ook waren zijn infectiewaarden weer flink gestegen. Wij, de artsen en verpleging met ons, vreesden dat hij weer septis raakte en weer in een septische shock zou raken...
Toen zijn bloeddruk met bloedtransfusie nog niet omhoog ging, hebben ze hem weer noradrealine gegeven. Hier reageerde hij wel weer op. Gelukkig.
Niet veel later troffen ze bloed in de luier aan. Er heeft een bloeding in de darmen gezeten, dat verklaarde de lage bloeddruk en hoog hartritme ook. Wat het heeft veroorzaakt weten ze niet, want een endoscopie is momenteel voor Jolan te risicovol. De nadelen zijn nu groter dan de voordelen, dus wachten we af. Door zijn trombo's(bloedplaatjes) hoog te houden en hem medicijnen te geven dat zijn bloed wat sneller stolt lijken ze dit nu goed onder controle te hebben. Ondanks dat er soms nog vers bloed, soms wat oud bloed in de ontlasting zit.
Ook geven ze hem weer medicijnen wat de bijnier ook aanmaakt. Deze was bijna helemaal afgebouwd, maar Jolan lijkt hem nog wel nodig te zijn nu. Na deze stap stabiliseerde zijn bloeddruk weer.

Vanmiddag hebben ze ook een beenmergpunctie gedaan.
Volgende week de eerste uitslag, een week later een iets nauwkeuriger. De beenmergpunctie is goed gegaan.
Omdat hij daardoor toch onder narcose was, hebben ze ook weer een nieuw infuuslijn geplaatst. Dit omdat 1 van de lijnen van zijn ander infuus verstopt zat. En ze hebben wel alle lijnen nodig, nu helemaal weer even. Die verstopte lijn kon wel eens de oorzaak van de crp stijging zijn geweest. We hebben dat al tweemaal eerder gezien en hopen ook nu weer morgen of overmorgen een daling te zien van de ontstekingswaarden.

Jolan is van dinsdag tot gistermiddag van de beademing afgeweest trouwens. Ook `s nachts. We hebben hem gisteren weer op beademing gezet, niet omdat Jolan het niet meer kon (hij hield het echt goed vol en we hadden zelfs plannen om de beademingsbuis er dit weekend uit te halen), maar om hem de kans te gunnen om bij te komen. Door alles wat er nu speelt heeft hij het al zwaar genoeg. Hij kan nu zelf ademen, maar hij kan er ook voor kiezen om zich te laten beademen. Jolan verkiest zelf ademen toch wel boven zich laten beademen trouwens.

Het leek echt goed vooruit te gaan, maar zoals je hebt gelezen blijven we wankelen.
We hebben weer een paar stappen terug gedaan.
Ze hebben de situatie wel onder controle. Vandaag heeft Jolan ook weer op de tablet gezeten, iets wat hij gisteren helemaal niet wou. We hebben ook goede hoop dat Jolan ook hiervan weer gaat opkrabbelen, maar momenteel weten we het niet zeker. Toch voelen wij ons rustiger dan gisteravond, juist omdat Jolan weer interesse had in de tablet.
De oncologen achten de kans nog steeds aanwezig dat we een stijging van het beenmerg zien t.o.v. de vorige punctie. Als hij het zelfde is, of lager dan de vorige keer, dan slaan we het traject in van stamcel donatie. Maar ook daarin zeggen ze wel, dat vlak voor we de chemokuur gaan starten (die trouwens aangepast gaat worden omdat Jolan al geen beenmerg heeft), weer beenmergpunctie doen. Als daar wel verbetering in is te zien, dan wordt het trajact alsnog geannuleerd. Eigen cellen blijven altijd voorkeur hebben over donorcellen. Dat stelde me wel gerust om te horen eigenlijk. Het lijkt er nu wel op, omdat de cellen die ze in Groningen hebben getest wel van goede kwaliteit blijken te zijn, dat de destijds flink aanwezige infectie de stamcellen hebben weggevaagd. Hierdoor konden ze niet groeien. Ook bij de tweede teruggave. Jolan moet het dus helemaal 'zelf' doen. En daar is tijd voor nodig. We gaan dus zien wat deze beenmergpunctie gaat zeggen. We hopen op het beste, maar vrezen het ergste.

We zijn gisteren ook verrast door "mama's met een missie". Jolan heeft een eigen kindertablet gekregen! Bedankt mama's met een missie! We zijn er erg blij mee en hij komt zeker nu zeer goed van pas.
 

We houden jullie op de hoogte!

Volg ons op:

             

Gedoneerd

Op dit moment, 14 september 2015 staat de teller op:

 0 0 0 6 7 0 3 6

Er is een CD te bestellen, geschreven en gezongen door Sinus Schuiling. Om te bestellen klik op de afbeelding.