Bah

(getypt gisteravond. maar problemen met internet gehad)

Lang heb ik naar het scherm lopen staren zonder te typen.
Na enkele minuten maar muziek opgezet en met ogen dicht geluisterd. Hopend op inspiratie voor de blog.
Ondanks dat ik zwaardere blogs heb getypt, vind ik het moeilijk om woorden te vinden om te vertellen. Misschien is het ook moeilijk, omdat het nu op het moment van typen voor mezelf nog geen plek heeft gekregen.
Vaak begin ik een blog met goed nieuws, maar ik wil vandaag het betere nieuws voor later bewaren. Ik heb het voor mezelf nodig om het betere nieuws als laatste te typen.

Jolan heeft vorige week beenmergpunctie gehad. En vandaag kregen we de uitslag... Er zit niet meer dan de vorige keer. Het beenmerg komt niet op.
Daaruit vloeiend kwamen we op het gesprek over de stamceldonatie. Tristam is een match voor Jolan, een perfecte match als ik het goed heb onthouden zelfs. Morgen gaan we met iemand van de stamceldonatie team praten. Over de voors en tegens. We hebben het er vandaag ook kort over gehad.
Hoewel we eigenlijk niet veel keuze gaan hebben.

Als we niets gaan doen is Jolans overlevingskans minder dan 1%. Dan is het hopen dat een wonder gebeurd. Als we wel wat gaan doen is de kans dat Jolan het overleefd moeilijk te zeggen, maar we schatten rond de 25% in. Kinderen die goed ziek het traject in stappen hebben 50% kans om te overleven nadat ze op de IC terecht zijn gekomen. Jolan begint slechter... hoewel ze hem niet veel zieker kunnen maken nu. En dan zijn er meer risico's. Organen kunnen onherstelbaar beschadigd worden (longen, nieren, lever, darmen voorop) of de cellen van de donor kunnen zijn lichaam aanvallen met alle gevolgen van dien. De artsen hebben geen percentages genoemd, maar ze weerlegden onze 'cijfers' niet. Onze prognose voor Jolan is niet goed en soms voelt het alsof deze met de dag slechter wordt.
Mijn gevoel zegt nog steeds dat het goed komt, maar ik twijfel met de dag meer of dit niet gewoon valse hoop is om maar overeind te kunnen blijven staan.
Oh mijn kleine jongen toch. Zo klein op het grote bed, zo kwetsbaar. Je slingert me tussen hoop en wanhoop. Waarom wij?

Hoelang ben ik al met deze post bezig? Ik heb de tijd niet bijgehouden. Regeld met ogen dicht muziek geluisterd. Vechtend tegen tranen, maar niet altijd succesvol.
Moe gestreden, maar geen mogelijkheid om op te geven. We moeten wel door, we kunnen niet opgeven. Maar de heimwee naar huis, naar rustiger tijden, beginnen na zulke berichten wel de overhand te krijgen.
Binnenkort komt ons behandeld arts hierheen. De oncoloog hier benoemde dat ze contact met hem had gehad en toen ik zei dat ik er ik-weet-niet-wat er voor over had een gesprek met hem te hebben, gaf ze aan aan hem te vragen eens te komen. Raar, ik kijk er nu al naar uit.

Morgen krijgt Jolan een MRI. Ze willen er zeker van zijn dat er geen neuroblastoomcellen zijn gaan groeien na de zware chemo. Het beenmerg is nog wel altijd schoon, wat opzich iets van goed bericht is.
Ze willen komende week de dialyse ook weer stil zetten, en volgende week bekijken of de beademing eruit kan. Ze willen het niet tegelijk doen, maar wel vlak bij elkaar. Kijken hoe hij dat op gaat pakken.

Zoals in het begin al zei, er is ook goed nieuws. Onze draak wordt steeds meer zichzelf. Hij (glim)lacht steeds vaker om steeds kleinere dingetjes.
Hij wil bellen van de bellenblaas vangen. Hij begint met muziek maken. Hij wil steeds vaker recht(er) op zitten. Zijn eigen willetje komt langzaam weer terug.
Steeds meer begint hij op mijn grote jongen te lijken en met elke dag dat hij meer zichzelf wordt, wordt mijn besef groter waarvoor we vechten.
Zolang Jolan niet opgeeft, gaan wij ook niet opgeven. Ongeacht progones. En weet je? Jolan moet het altijd iets anders doen dan men verwacht, dus moeten we maar hoop hebben dat hij de artsen versteld zal laten staan.

Maar met de dag wordt de angst groter. De angst dat we niet als compleet gezin terug naar huis terug gaan.

 

We houden jullie uiteraard op de hoogte.

Reacties

No Avatar
Ida Iden (niet gecontroleerd) on 27 augustus, 2015 - 12:22

Geen andere woorden na dit bericht te vinden dan STERKTE !! laat dit alles toch alsjeblieft niet niets zijn geweest.

No Avatar
Caroline (niet gecontroleerd) on 28 augustus, 2015 - 07:15

jullie kennen mij niet en ik jullie niet, maar ik lees elk bericht dat jullie schrijven over Jolan. Ik wens jullie en jullie mannetje zo veel sterkte, kracht en gezondheid toe! Hou je taai! Een warme groet uit Delfgauw.

No Avatar
Diana Bakker (niet gecontroleerd) on 28 augustus, 2015 - 16:40

Heel veel sterkte
Groet Diana Bakker, Hoofdstraat

Volg ons op:

             

Gedoneerd

Op dit moment, 14 september 2015 staat de teller op:

 0 0 0 6 7 0 3 6

Er is een CD te bestellen, geschreven en gezongen door Sinus Schuiling. Om te bestellen klik op de afbeelding.