Een lichtpuntje in de nacht

De uitslag van de MRI is binnen.
Jolan is nog schoon.
Gelukkig maar, want hierdoor kunnen de plannen van de stamceltransplantatie gewoon doorgaan.

Morgen kijken ze of Tristam gezond en fit genoeg is om zo'n beenmergpunctie aan te kunnen. Ook bepaald een psycholoog of wij zo'n situatie wel aankunnen en of wij wel bekwaam zijn in het maken van beslissingen. Allemaal protocol. Dat gezamenlijk wordt naar de kinderrechter gestuurd die toestemming moet geven. Omdat Tristam een donor onder de 12 jaar is, moet daar gerechtelijk goedkeuring op komen. Ook hebben we morgen een gesprek met de anesthesist wegens de narcose van Tristam. Alles komt in een sneltrein nu.
Als het goed is krijgt Tristam morgen ook een vaccinatie tegen de waterpokken. Zodat hij op de IC mag en Frank en ik het daardoor wat makkelijker kunnen krijgen. Want zolang Jolan goed is, proberen wij Tristam zoveel mogelijk gewoon bij ons te hebben. Het kereltje vind het ook super fijn gewoon weer lekker bij ons te zijn. En hij geeft Frank en mij ook de nodige afleiding natuurlijk. Ondanks dat Tristam straks niet vaak op de IC zal zijn, zal het denk ik wel goed zijn dat hij af en toe Jolan weer ziet (en Jolan hem). En het maakte de wisseling van de wacht gewoon wat makkelijkers. Zo hoeft geen van beide kids lang zonder een ouder te zitten. En hoeft Tristam ook niet alleen op de gang te blijven als een van ons weer eens de sleutel van het rmdh is vergeten over te dragen.

Verder gaat het wel stabiel met Jolan. De ene dag is hij actiever dan de andere, maar over de afgelopen tijd bekeken zie je duidelijk dat Jolan wel een stijgende lijn te pakken heeft.
Hij is een paar dagen van de dialyse af en hoewel zijn nieren niet goed zuiveren, lijkt dat wel steeds beter te gaan! De afvalstoffen in het bloed worden in elk geval minder.
Morgen komt hij wel weer aan de dialyse te liggen. Niet wegens de afvalstoffen, maar omdat hij door alle bloedtransfusies wel meer vocht krijgt dan eruit komt en hij daar nu langzaam last van gaat krijgen. Dat willen we natuurlijk niet, dus gaan ze weer vochtontrekken. Waarschijnlijk maar kort, hoewel we dat eerder hebben gehoord en toen duurde het ook weer 3 weken voordat ze het opnieuw gingen proberen. We zien ook wel hoe het loopt. Een ding tegelijkertijd hoor.
We moeten geen wonderen verwachten.
Infectiewaarden dalen mooi, Leverwaarden verbeteren zich steeds iets meer. Wat willen we nog meer voor nu... (behalve opkomst van beenmerg!)

 

Ál met al was er de enorme teleurstelling dat het beenmerg niet op is gekomen, maar nu hebben we weer moed omdat hij nog altijd schoon is.
We blijven doorvechten met ons allen.

Bedankt voor alle steun die we tot nu toe in elke vorm hebben mogen ontvangen.

We houden jullie op de hoogte!
 

Volg ons op:

             

Gedoneerd

Op dit moment, 14 september 2015 staat de teller op:

 0 0 0 6 7 0 3 6

Er is een CD te bestellen, geschreven en gezongen door Sinus Schuiling. Om te bestellen klik op de afbeelding.