Verzoek...

Morgen start de ATG, de afweeronderdrukkende medicijnen die vooraf gaan aan de stamceldonatie van een externe donor. De ATG gaat 4 dagen duren, met aansluitend chemo. Voor een dag of 2/3. Maar dat wisten ze nog niet precies. Het kon ook nog wel eens de 4 dagen worden die er normaal voor staan. Om, zoals de arts het zegt, Jolan wel de kans te geven die hij verdient om te krijgen ondanks de nodige risico's.
Het was de bedoeling dat Tristam de donor zou worden, maar omdat zijn bloedaanmaak onder de grens zat, gaan ze toch voor navelstrengbloed. Dit geeft iets meer kans op risico's maar het voordeel is dat de stamcellen op springen staan en misschien iets sneller op kunnen komen.

De komende weken gaat erg spannend worden. Ze denken dat de eerste twee weken de kans op infecties het grootst zijn. Van week 2 tot 5 zijn ze voor de lever het bangst. En daarna zal het spannend blijven, maar dan denken ze dat we het ergste hebben gehad. Als er geen afstotingen komen.
Tot ver na de transplantie kan het nog mis gaan, maar als we verder kunnen komen wordt de kans steeds kleiner. De arts tekende er voor dat er over een half jaar nog problemen zouden onstaan, want dat betekende dat we succesvol door deze kritieke tijden zijn gekomen.

Afgelopen week hebben ze Jolan zijn beademingsbuis vervangen. Ze hadden het vermoeden dat er wat slijm vast gehoopt zat, waardoor ze hem niet konden meer konden uitzuigen... Wat ze eruit haalden liet ze schrikken en ze stellen waarschijnlijk een protocol op, op hoelang een beademingsbuis mag blijven zitten. Dit is er nog niet, maar gaat er wel van komen. De arts had er zelfs een foto van gemaakt! Zegt dat al genoeg? Trouwens, ik had er ook een foto van gemaakt. Maar ik post hem niet zichtbaar, want ik ben me er van bewust dat niet iedereen dat wil zien. Dus klik HIER voor de foto van de beademingsbuis.

Van de week kreeg Jolan ook cadeau's over de post. Bedankt, Jolan vond ze mooi. Hij wou direct bouwvakker spelen, maar papa (en ook mama) moest de helm op hebben.

Over cadeau's gesproken. Ja Jolan is binnenkort jarig. En Tristam 3 weken later. Maar we vragen jullie om hier niets mee te doen. We hebben hele zware tijden en een verjaardag is wel het laatste weer we nu aan denken. We vieren de verjaardagen wel uitgebreid later in het jaar. We hebben al redelijk wat vragen gehad met betrekking op de verjaardagen, maar we willen hier niet bij stil staan. Niet nu. Niet op de IC. Niet in de stressvolle weken waarin alles mis kan gaan. Als we de verjaardagen vieren is er alle ruimte om er wat voor te doen, maar niet nu.

 

Afgelopen tijd heb ik weinig zin gehad om de blog te typen. Dit is misschien ook opgevallen in de blogposts zelfs. Er komt ook zoveel op ons af en er is zoveel wat we moeten verwerken. Dan heb ik na een dag geen zin meer om deze te herbeleven voor de blog. En zoals jullie hebben kunnen lezen staat ons komende tijd nog een hele zware tijd te wachten. Als er geen blogs komen: onze excuses.
De kans dat dit allemaal goed gaat is klein. De kans dat Jolan het overleefd als we niets doen is nog kleiner. Het is kiezen tussen twee kwaden. Een keuze die geen enkele ouder zou moeten maken.


Tristam wordt over een week of wat nog wel weer getest voor bloedaanmaak, maar ze denken dat hij toch even ziek is geweest.

We houden jullie op de hoogte, al kan een update wel even duren.

Reacties

No Avatar
Dick Huisman (niet gecontroleerd) on 3 september, 2015 - 22:23

Dag lieve, lieve mensen, wij allen van de stichting, onze gezinsleden incluis wensen jullie ontzettend veel sterkte de komende tijd. Vooral ook Jolan die dit alles weer moet ondergaan. Wees er van overtuigd dat jullie het juiste besluit hebben genomen. Duizend knuffels ........

No Avatar
Monique (niet gecontroleerd) on 6 september, 2015 - 20:42

lieve ouders van Jolan wat een gevecht moet jullie kleine man door brengen,ik wil u laten weten dat ik u in deze moeilijke tijden niet zal vergeten zal elke dag een kaarsje branden want weet hoe het is om een ziek kind te hebben.zelf ook een zoon met leukemie. maar wens u allen heelveel sterkte heelveel liefs van ons allemaal

Volg ons op:

             

Gedoneerd

Op dit moment, 14 september 2015 staat de teller op:

 0 0 0 6 7 0 3 6

Er is een CD te bestellen, geschreven en gezongen door Sinus Schuiling. Om te bestellen klik op de afbeelding.