Help mee...

...En brand een kaarsje voor Jolan.

Vandaag heeft Jolan zijn nieuwe stamcellen gekregen.
Nog geen 50ml, maar dat moet nu zijn werk gaan doen. En dat werk hopen we over 3 tot 4 weken te kunnen zien.
Het is nu dus weer afwachten.

habebimus exspectare

We shall have to wait... we moeten wachten.
Dat doen we al enkele maanden en we zullen nog meer moeten wachten. We zijn er nog lang niet.

Woensdag, donderdag en vrijdag heeft hij chemo gehad. En het zou Jolan ook niet zijn, als hij deze weer eens niet misselijk door is gekomen. Tot nu toe. Want we zijn er nog niet.
Het ziekenhuis heeft dit moment aangepakt om te leren wat chemo en dialyse doet. Ze hebben tot zaterdagmiddag elke 3 uur bloed afgenomen. Uit de arterilijn (die zijn bloeddruk constant meet), voor het dialysefilter en na het dialyse filter. En ze hebben het filtervocht opgevangen, net als de urine om te zien wat daarin werd verzameld. Het komt niet vaak voor dat ze dit kunnen onderzoeken. We doen dus mee aan de wetenschap... Hoewel ik liever had gezien dat we dat niet deden om heel eerlijk te zijn. Maar als het in de toekomst iemand kan helpen... dan ook met liefde. Misschien is er iemand in de toekomst die in minder onzekerheden zitten als wij nu op dit moment. Het is niet fijn om de eerste in de wereld te zijn die zoiets bewandeld. Geen enkele arts kan zeggen hoe dit gaat lopen, want dit is nog nooit gebeurd.

De dialyse is momenteel ook uit. En hij blijft zolang mogelijk uit. Om de stamcellen goed de kans te geven om zich te kunnen nestelen in het lichaam. Want ze weten ook niet of de dialyse de stamcellen eruit filtert of niet. Ze denken van niet, maar ze weten het niet. En ze willen geen risico lopen dat het wel gebeurd, want we weten niet hoe stamcellen en dialyse samen gaan.

Jolan zelf doet het goed. Hij is vrij actief. Doet spelletjes, dolt met papa en mama, lacht en geeft zelf aan wat hij wil en wat niet. Hij doet het beter dan de artsen hadden gedacht dat hij het zou doen. We zijn er nog lang niet, maar het is fijn om dat in elk geval al te horen. Dat hij toch meer kracht bezit dan de artsen voor mogelijk hadden gehouden. We hebben een vechter, en daar zijn we heel blij om.

Zijn kanjerketting groeit. Gestaag... of snel. Maar onderhand is al bijna de helft van de ketting van ons Utrecht avontuur. Bijna... Morgen weer een lading kralen rijgen nadat we wat foutieve kralen hebben omgewisseld. De pedagogisch medewerkers hebben er nog niet heel veel mee te maken gehad en ze weten ook nog niet goed welke kraal wat is. Maar we leren ze het wel. Langzaam maar zeker. Als we weg gaan hebben ze er in elk geval een stuk meer verstand van.

We krijgen nu steeds vaker de vraag hoe het met ons gaat en of we het nog volhouden hier.
Het valt en staat met Jolan. Doet Jolan het goed, gaat het met ons ook goed. Doet Jolan het slecht, gaat het met ons ook slechter. Gelukkig blijken wij een heel sterk team samen te zijn die elkaar goed kunnen opvangen en steunen.
En of we het nog volhouden... Nee natuurlijk niet. We willen naar huis toe. Naar onze eigen bed, naar de honden en katten en konijnen. We willen ons normaal leventje weer oppakken. Geregeld `s avonds vrienden over de vloer of even gezellig op de koffie bij oma. Even lekker shoppen...
Maar dat gaat niet, dus gaan we door. Opgeven is geen optie. Terug naar huis is geen optie. We redden het hier prima. We hebben genoeg om handen om de dagen door te komen. Dus eigenlijk: ja we houden het hier prima vol.
Dat haalt alleen niet weg dat we ontzettend blij zullen zijn als Jolan goed genoeg is om naar Groningen te mogen.
En die kans komt er misschien... Als de stamcellen aanslaan en Jolan op een punt komt waarop kinderen normaal naar huis worden gestuurd, willen ze waarschijnlijk met Groningen gaan overleggen wat hun kunnen doen en op elk termijn Jolan evt die kant op mag. Om daar verder te revalideren.
Het kwam naar voren toen ons behandelend arts uit Groningen langs kwam. Wat was het super fijn om hem weer te zien en te spreken. Meer dan ik in woorden kan uitdrukken. Ja in die man heb ik vertrouwen en dat merkte ik toen we met hem spraken. Het zou echt super zijn als we in Groningen kunnen revalideren.

Maar dat is dromen nu. Eerst maar beenmerg krijgen.
En daarom vragen we of jullie een kaarsje willen branden, te bidden of gewoon even aan Jolan denken. En te samen met ons mee hopen dat dit aanslaat.
Ik weet niet of het gaat werken, maar de vorige keren toen het slecht ging hebben al die kaarsjes en hoopbedes misschien ook geholpen om ons er door te krijgen. Dat misschien nu, het ook gaat werken om dit te laten slagen.

We houden jullie op de hoogte!

Reacties

No Avatar
Maeve (niet gecontroleerd) on 14 september, 2015 - 22:54

Mijn kaarsje voor Jolan brandt en zal blijven branden. Dikke knuffel!

No Avatar
Anoniem (niet gecontroleerd) on 15 september, 2015 - 16:06

Gefeliciteerd nog met Jolan. Heel veel sterkte en kracht! Die stamcellen moeten gewoon aanslaan! We denken aan jullie. Groetjes van ons (stoere Pepijn)

No Avatar
brigitte (niet gecontroleerd) on 15 september, 2015 - 20:31

heel veel denk ik aan jullie, hoe gaat het met alja en frank, hoe houden ze het vol, hoe gaat het met die kanjer. ook al heb je geen opties, ook al is het heel gewoon dat je dit voor je kind doet.......toch neem ik mijn petje af.
zal zeker een kaarsje branden en mijn vingers are crossed. XXX

No Avatar
Margriet (niet gecontroleerd) on 15 september, 2015 - 23:46

We branden ook een kaarsje en denken aan jullie.Liefs van Richard,Margriet ,John en Erwin.

No Avatar
gerda van der wal (niet gecontroleerd) on 17 september, 2015 - 10:34

We denken aan jullie ! Heel veel sterkte ! Hoop dat het beenmerg opkomt .

Groetjes uit winschoten fam van der wal

Volg ons op:

             

Gedoneerd

Op dit moment, 14 september 2015 staat de teller op:

 0 0 0 6 7 0 3 6

Er is een CD te bestellen, geschreven en gezongen door Sinus Schuiling. Om te bestellen klik op de afbeelding.