een week met ups en downs

Er is bijna een week niet getypt. We hebben het ook druk gehad, omdat Tristam weer fijn bij ons is.
Daardoor zijn we `s avonds bijna niet op de kamer geweest, maar beneden. Zodat Tristam lekker rustig door kon slapen.

Ik had gehoopt te kunnen zeggen dat Jolan van de beademing is.
Maandag is namelijk de beademingsbuis er uit gehaald. Echter was de combinatie van buis eruit, griep virus + de graft-vs-host een beetje te veel van het goede. En woensdagavond hebben ze toch de buis er weer in gedaan.
Jolan moest te veel werken om voldoende zuurstof te krijgen en zijn energie werd met de dag minder.
Toch kan ik daarin wel een beetje mooi nieuws vertellen. Jolan wil zich niet meer laten beademen. Dus ze hebben hem op de PS staan. Een manier waarop Jolan zelf ademd, maar de machine is u zo ingesteld dat hij Jolan toch stiekum wel een beetje meehelpt. Dus hij doet het zelf, met de machine als stille ondersteuner. En met die combinatie doet Jolan het prima.

Verder is Jolan moe. Heel erg moe.
Hij kijkt wel weer actief uit de ogen, maar toch wil hij amper iets doen. En dat komt wel weer. Als hij zich wat lekkerder voelt.

Jolan zijn afweer is heel mooi uit zichzelf gestegen.
Zijn HB houdt hij ook redelijk goed op pijl tegenwoordig. Het is nu wachten op de komst van de trombo's, maar de oncologe zegt dat dat het langste duurt voordat dat opkomt, omdat ze ook een lange levensduur hebben. Dus het kan heel goed kloppen dat hun nog niet zelfstandig op kunnen komen.

Hij heeft laatst weer bij mij in mijn armen gelegen. Hij kreeg toen een nieuw bed, waar een weegfunctie in zit. Dit was voor ons beiden weer een mooi moment.

De graft-vs-host is niet super onder controle. Op veel plekken wel, maar een paar plekken toch niet. Hij reageert niet afdoende op de prednison en krijgt daarom een andere altenatieve therapie. Ze hopen spoedig betere resultaten te zien.
Door de prednison, zijn de virussen ook moeilijker te bestrijden. Maar dat lijkt nu ook wat beter te gaan. Dit omdat zijn eigen afweer nu ook effectief meegaat helpen.

We moeten verder afwachten hoe dit gaat lopen.
Groningen was een flinke stap dichterbij toen de beademingsbuis eruit ging, maar op dit moment lijkt hij weer ver weg te zijn.

We houden jullie op de hoogte!

Reacties

No Avatar
Henny (niet gecontroleerd) on 16 oktober, 2015 - 20:45

Hoop toch nog steeds dat jullie op korte termijn naar Groningen mogen

Gr Henny

Volg ons op:

             

Gedoneerd

Op dit moment, 14 september 2015 staat de teller op:

 0 0 0 6 7 0 3 6

Er is een CD te bestellen, geschreven en gezongen door Sinus Schuiling. Om te bestellen klik op de afbeelding.