Zoveel weken verder

29 december 2014

We zijn nu 6 weken verder dan mijn eerste post.

Er is veel gebeurd in die tijd.
J heeft tot 23 November op de IC gelegen, waarvan de eerste week aan de beademing. Het was een rustige, maar heftige tijd. Rustig als in: we hadden de ochtenden thuis. we waren `s middags en `s avonds in het ziekenhuis. dat heen en weer gereis maakte het wel zwaar. Het was heftig, want er was totaal geen rust. Overal bliepjes en geluidjes en mensen die langs liepen. De zorg voor J was prima, daar klagen we echt niet over. De zusters waren lief voor hem en namen alle tijd voor zowel hem als ons als we vragen hadden. Maar je werd hondsdol van alle geluidjes en piepjes en alarmpjes en pffff… en dan ligt je zoon ook nog passief op bed. Zeker vlak na de beademing eruit was en het roesmiddel stopte… hij keek wel, maar zag niets.
26 November startte de 2de kuur van 8 dagen lang.
3 December zei de kinderoncoloog dat we niet moesten verwachten dat J voor de 3de kuur naar huis mocht. J zijn hartslag en ademhaling waren nog te onrustig en hij was zelf nog vrij passief.
We zijn die middag nog naar beneden geweest in de rolstoel met zuurstof achterop, want sinterklaas kwam naar het ziekenhuis! Dit had J blijkbaar veel goeds gedaan, want hij begon opeens weer met praten! Dit weigerde hij te doen sinds hij was opgenomen. Het begonnen met kleine woordjes. Papa, mama, baby, tuffy, mario… maar in de dagen daarop begon hij weer als vanouds te praten tegen ons. Niet tegen de zusters die kregen alleen maar ‘ja’. en als ze geluk hadden ‘nee’.
Maar J bleef opkrabbelen. Hij wou uit bed, ging spelen, begon weer met lachen, werd actief… en woensdag ochtend 10 December kwam de oncoloog even snel binnen (we zouden die middag pas gesprek hebben namelijk). “ja ik wou even zeggen dat als J vrijdag nog steeds goed is, hij wel even naar huis mag”!
Direct papa gebeld, die die middag ook aanwezig was bij het gesprek wat zoals je nu wel begrijpt over de thuiskomst van J ging. Thuiszorg aangevraagd, want J moet elke dag een injectie hebben en ze zijn achterwacht als de sonde eruit is, of als we daar problemen mee hebben. Pomp aangevraagd en gekregen tegelijkertijd met de sondevoeding en spuitjes en jeetje wat een lading medicijnen krijgt die jongen eigenlijk!
Maar op 12 December mochten we inderdaad naar huis! Yay! Thuis tot 18 December, want de 19e startte kuur 3 alweer. Het was mega druk, omdat J het hele huis door wou lopen en wij er met de sondevoeding er achteraan moesten (anders kwam hij klem te zitten met het slangetje. Maar hij genoot, wij genoten, T genoot van thuis te zijn, de hondjes blij want die waren weer thuis (ze waren in de tijd van opname namelijk bij schoonouders), poezen blij… allemaal blij!
De opname ging ook goed. J vond het niet zo erg. de 18e nog lekker lopen racen op de loopauto en driewieler. De 19e had J eerst een MIBG scan (scan met radioactiefjodium zodat ze de kankercellen goed kunnen zien), daarna een beenmergpunctie. Pas laat in de middag kon de kuur starten. Die maandag erop had hij een MRI scan. En… de kinderoncoloog kwam weer even binnen hoppen.

We zien op de mibg scan een flikse slinking van de tumor

Hang de slingers buiten! De chemo’s hebben effect! We doorstaan dit dus allemaal niets voor niets!
Natuurlijk zijn we er nog lang niet, maar dit is in elk geval iets.

Door de scans is de kuur wel uitgelopen. We zouden eigenlijk de 24ste weer naar huis mogen, maar dit liep een dag uit en op kerstochtend mochten we weer naar huis toe.
De 30ste is er een controle afspraak met de kinderoncoloog en waarschijnlijk start op 9 Januari kuur 4.
We hopen dat we morgen ook uitslag krijgen over de MRI en de beenmergpunctie. Hopelijk is het beenmerg schoon, want dan kunnen ze hem medicijnen geven zodat ze stamcellen kunnen oogsten en deze gezonde cellen later weer terug geven na de zware 6e kuur.

J praat weer als vanouds trouwens. Met een hele lading nieuwe woordjes erbij. Hij begint eigenlijk standaard met twee woordjes te spreken en steeds vaker maakt hij zinnetjes van 3 woordjes. Hij voelt zich goed. Beter dan voor de spoedopname zelfs.

Volg ons op:

             

Gedoneerd

Op dit moment, 14 september 2015 staat de teller op:

 0 0 0 6 7 0 3 6

Er is een CD te bestellen, geschreven en gezongen door Sinus Schuiling. Om te bestellen klik op de afbeelding.