Graag willen wij ons aan jullie voorstellen

Wij zijn de familie Sienôt.
Papa Frank, mama Alja en de twee kinderen Jolan en Tristam. Jolan is geboren in september 2012 en Tristam in september 2014
 
Eind oktober werd Jolan ziek. In een week tijd kregen we in plaats van een actieve zoon een zoon die alleen maar passief op de bank lag en niets meer wilde doen. We hadden ‘s zaterdags besloten om de maandag erop naar de huisarts te gaan, maar ‘s  zondags werd Jolan minder actief en wilde alleen maar op de bank liggen. Daardoor besloten we die dag nog naar de huisartsenpost te gaan. Omdat Tristam toen nog maar 5 weken oud was, ging Frank in eerste instantie alleen mee. Totdat Jolan met spoed door werd gestuurd naar het Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG). Er werd oppas voor Tristam geregeld en we zijn met ons drieën naar Groningen gegaan. Ons  voorgevoel zei ons dat het niet goed zat.
Ruim vijf uur later kregen we van de artsen te horen dat ze dachten aan een fikse ontsteking... of kanker.

Dat kwam heel hard aan en opeens ging alles in een sneltreinvaart. ’s Nachts werd er nog een echo en een röntgenfoto gemaakt van de buik en vervolgens werd Jolan op afdeling M2 opgenomen. ‘s Maandags werd er weer een echo gemaakt en aan het einde van de middag bevestigden ze dat er een tumor in de buik zat.
Op dinsdag kreeg Jolan een biopt, beenmergpunctie en lumbaalpunctie. En op woensdag konden ze ons al vertellen dat het neuroblastoomkanker was.

De dag er na, donderdag, kreeg Jolan zijn eerste chemo al. Zo snel moest er gehandeld worden.
Ook kwam hij direct op de Intensive Care. Zijn ademhaling ging moeizaam en met de hoeveelheid vocht die bij een chemo komt kijken waren ze bang dat hij nog moeilijker zou gaan ademhalen. Die middag al kwam hij ook aan de beademing, dit heeft anderhalve week geduurd.
In totaal hebben we ruim tweeënhalve week op de IC doorgebracht, voordat Jolan weer naar de afdeling terug mocht.
Een paar dagen later startte de 2e chemo.

Na deze tweede chemo begon er langzaam maar zeker een stijgende lijn te ontstaan in de situatie van Jolan. Een CT scan toonde ons dat de tumor goed reageerde. Jolan begon weer te praten, hij begon weer wat te spelen en we mochten tussen de 2e en 3e kuur door zelfs even naar huis. Ook na de 3e kuur bleef de tumor goed reageren en de doctoren waren erg tevreden. De tumor verkleinde van de grootte van een forse lunchbox naar iets meer dan van een luciferdoosje en Jolan zelf werd met de week actiever en kon en wilde telkens iets meer ondernemen.

Imunotherapie is de laatste behandeling die Jolan zal moeten krijgen. Deze therapie zorgt ervoor dat de kans op terugkeer van de kanker aanzienlijk verkleind wordt. Deze therapie wordt nu alleen nog in Amerika gegeven.
Heel lang was er hoop, zowel bij de doctoren als bij ons, dat de Imunotherapie naar Nederland (Utrecht) zou komen medio 2015, maar eind maart kregen we van de artsen te horen dat we niet langer kunnen wachten op de komst van deze therapie naar Nederland. We kregen de opdracht ons klaar te maken voor een zeer kostbare reis over de oceaan. De artsen schatten in dat alles bij elkaar ruim €60.000,- gaat kosten.  
Er moet ontzettend veel geregeld worden om de behandeling van Jolan in Amerika te kunnen realiseren. Wetende dat we dat, naast de zorg die we Jolan moeten bieden, niet alleen kunnen redden, hebben we besloten hulp te vragen.
In Noordbroek, de plek waar wij als gezin wonen, hebben we een aantal mensen om steun gevraagd bij het coördineren van bijvoorbeeld acties om geld in te zamelen, zodat Jolan de zorg kan krijgen die hij nodig heeft.

Wij vonden deze steun in Dick, Gina, Daniël, Marjon en Erno, die allen volmondig ‘ja’ hebben gezegd op de vraag zich in te zetten voor onze Jolan.
Samen vormen zij de stichting ‘Zorg voor Jolan’ en met hun inzet en onze ondersteuning hopen wij dat we binnen een half jaar voldoende middelen hebben om naar Amerika te gaan en als compleet gezin de vervolgtherapie te volgen die voor Jolan zo van belang is.

Volg ons op:

             

Gedoneerd

Op dit moment, 14 september 2015 staat de teller op:

 0 0 0 6 7 0 3 6

Er is een CD te bestellen, geschreven en gezongen door Sinus Schuiling. Om te bestellen klik op de afbeelding.