We brengen goed nieuws en koffie!

We brengen goed nieuws en koffie... maar dat laatste zal je zelf even moeten zetten en inschenken.

Frank en ik hebben net een update gesprek gehad met de intensivist en de hematoloog(stamceltransplantatiearts). En ik zit nog altijd in de happy-vibe afkomstig van dat gesprek.
Jolan heeft de artsen versteld doen staan. Ze hadden niet durfen dromen dat Jolan zo goed en met zo weinig hobbels de weg heeft bewandeld. Als de cellen blijven opkomen (ze zijn nu 2,3), kan Jolan nog last krijgen van de transplantatie-ziekte. Dat is iets wat gebeurd... of niet. Wat de redenen zijn dat de ene het wel krijgt en de ander niet weten ze nog niet. Dat is dus nog afwachten en vaak is dit (goed) te behandelen.
Onbekend is waarom zijn eigen cellen niet zijn aangeslagen en de achten de kans klein dat ze daar ooit nog achter komen. Wel is zeker dat er geen defect zit in zijn beenmerg. En dat was de grootste angst.

Onze intensivist gooide in het gesprek het balletje Groningen op. We weten nog niet wanneer, maar we werken toe naar Groningen. Jolan moet het liefste van de beamdening zijn en daar zijn we alweer hard mee bezig. Maar als dat te lang gaat duren, gaan ze zorgen dat Jolan MET beademing naar Groningen mag. Dus we zitten hier in elk geval niet nog 3 maanden. Er is uitzicht op huis! En waarschijnlijk voor december.
Voor de stamceltransplantatie moeten we binnen een uur in een academisch ziekenhuis zijn... wat een geluk UMCG is op 20 min afstand. Maar gezien Jolan toch eerst naar het ziekenhuis moet... Gaat dat niet echt een probleem worden. De lijnen, de medicijnen... dat zal het UMCG ook kunnen. Desnoods met nauw contact met Utrecht.

Met dat bericht valt er voor mij een last van de schouders af. Mijn grote draak heeft een wonder verricht. Elke dag wordt hij actiever en elke dag staan Frank en ik versteld met wat hij alweer kan doen. Hoewel we nog wat voorzichtig zijn, want hij kan nog ziek worden. Maar hij wordt elke dag meer en meer het kereltje wat we kennen. Met meer en meer energie. We komen er wel. We komen wel thuis... met ons vier-en. Waar we twee maanden geleden dat heel erg betwijfelden.

We houden jullie op de hoogte van verdere ontwikkelingen.
 

Ga zitten en pak een zakdoekje

Jolan zijn beenmergcellen zijn aan het opkomen.

Zo dat nieuws is eruit. Afgelopen vrijdag zagen we al een stijging in zijn leuco's, de afweercellen. En sindsdien zijn ze van 0,2 naar 1,6 gestegen.
En de cellen kunnen alleen stijgen met beenmerg.
De transfusie is in die zin geslaagd dus. We zijn er nog niet hoor. Ook nu kan er nog vanalles fout gaan en zijn we de gevarenzone nog niet uit. Maar met die opkomst betekend het wel dat het in Jolansbeenmerg wel goed zit. Dat er geen defect is in het bedje waarin de stamcellen moeten groeien. Het verklaard niet waarom de teruggave van Jolanscellen niet zijn gelukt, maar het betekend wel dat de kans dat we terug naar huis kunnen met ons vieren aanzienlijk is vergroot.
We hopen dat jullie mee blijven duimen dat de cellen blijven stijgen en dat we over x-weken terug naar Groningen kunnen. En dan naar huis... Met ons allen.
De cellen komen sneller op dat de artsen hadden gedacht, maar ze komen niet te snel op. Een te snelle opkomst is niet goed voor het lichaam namelijk. De artsen zijn tevreden hoe het gaat en hoe Jolan het doet.

Jolan zelf doet het ook goed. Hij is vrolijk en actief. Hij speelt bijna weer de hele dag en begint ook steeds meer op zijn oude zelf te lijken.
We zijn bezig om Jolan weer te laten zitten en dit gaat steeds een beetje beterder. Hij houdt zichzelf steeds beter rechtop. Hij draait in elk geval zelf weer op bed. Laatst moest de nachtzuster elke keer als ze keek de beademing verplaatsen omdat Jolan zo aan het draaien was. Wij vonden het een heerlijke gedachte. Thuis draaide hij ook graag in bed.

Met Frank en mij gaat het ook prima. Jolan doet het beter en met de opkomst van cellen hebben we ook weer een nieuwe boost aan energie gekregen.
Afgelopen zaterdag zijn we er zelfs een dag tussenuit geweest. We zijn met  vrienden naar Walibi flevo geweest. Een dagje ontspannen. Hoewel we om 4 uur helemaal kapot waren hebben we enorm genoten. En Jolan vond het ook niet erg om een dag met opa en oma te zijn.

Dus een positieve post vandaag! Kunnen we met ons allen even ademhalen voor we verder gaan met de strijd om naar huis te gaan.
We hopen dat jullie nog geregeld even een kaarsje branden, want... (ik quote een arts) "het is toch een wonder wat er is gebeurd". Wonderen zijn de wereld niet uit gelukkig, en al die gedachten, kaarsjes en gebeden doen misschien iets. En we kunnen nog steeds wat steun gebruiken om verder uit die gevarenzone te komen.

Groetjes vanuit Utrecht en we houden jullie op de hoogte!

"Operatie"

Even weer een korte update vanuit Utrecht.

We zijn nog altijd in afwachting op de celopkomst van Jolan. Het is nu ongeveer anderhalf week geleden dat de stamcellen zijn ingelopen. Als we de artsen mogen geloven kan het tussen de drie en vier weken duren voordat we resultaat zien dus het is nog altijd spannend. Ondanks dat er nog geen cellen zijn gaat wel het aardig goed met Jolan.

Eergister heeft Jolan een kleine operatie gehad. De dialyse lijn die voorheen in zijn nek geplaatst was (direct in een groot bloedvat), is operatief 'getunneld' onder de huid door zodat hij ongeveer op borsthoogte uitkomt. Dit gaat Jolan in de toekomst betere bewegingsvrijheid geven met zijn hoofd. Het ging maar om een kleine ingreep, maar hij was net te groot om hem op de IC uit te voeren, dus is hij een deur verderop gegaan naar de OK. De hele ingreep heeft minder dan een uur geduurd. Net zo lang als ze ook bezig zijn met het aanprikken van een normale dialselijn (om aan te geven hoe klein de ingreep was).
De ingreep heeft wel even zijn tol geëist, want Jolan was eergister en gister uitgeput. Gelukkig zat er vandaag weer een beetje leven in en hebben we leuke dingen gedaan als muziek maken, bellen blazen en puzzeltjes.

De fysiotherapeut is ook langsgeweest. Deze vind dat Jolan het ook zo goed doet dat het tijd wordt om voorzichtig te gaan trainen om weer rechtop te gaan zitten. Jolan heeft meer dan drie maanden plat gelegen inmiddels dus je zal begrijpen dat dat nog wel een opgave zal worden in het begin. Maar het stemt ons goed dat ook de profesionals er weer vertrouwen in hebben om dat soort dingen te gaan proberen, en nu zijn dialyselijn uit zijn nek is zal er ook wat meer bewegingsvrijheid zijn. 

De eerste week na stamcellen

We zijn de eerste week door na de stamcellen. En Jolan doet het bovenverwachtingen.
Hij is vaak actief, wil knutselen, stickers plakken, spelletjes doen, stoeien. Hij is vaak lekker vrolijk en makkelijk aan het lachen te krijgen. Hij wordt ook weer sterker in zijn lichaam. Zijn interesse in films komt ook weer terug, dus zijn concentratie wordt ook weer groter. Jolan wordt meer Jolan eigenlijk.


Ook krijgt Jolan langzaam weer haartjes op zijn hoofd. En zijn mooie lange wimpers zijn weer terug. Om bij weg te smelten! En dat doet de verpleging steeds meer. Kan je nagaan, want ze liepen al met hem weg!

In de cellen zien we nog niets terug, maar dat was na een week natuurlijk ook niet te verwachten.
We weten niet waar we staan, maar dat Jolan niet achteruit gaat kunnen we zien. En we genieten ook volop op de dagen dat Jolan zo actief bezig is.
Het is super fijn om te horen van de artsen dat Jolan het bovenverwachting doet. Nu hopen dat over een week of 2 de cellen opkomen.

Morgen krijgt Jolan een andere dialyse lijn. Deze is onder de huid getunnelt en zal Jolan meer bewegingsvrijheid gaan geven. Het zal even spannend worden, maar ze verwachten geen rare bijzonderheden. (Maarja, ze hebben het wel over Jolan en hij moet het toch altijd net even iets anders doen...)
 

We houden jullie uiteraard op de hoogte!

Jolan doet het... op zijn Jolans...

Na een paar rustige/in-actieve dagen was Jolan vandaag weer actiever. Hij wou meer, was weer duidelijk in wat hij wou (en niet).
Hij verrast de artsen. Die hadden geen van allen (en dan spreken we over een team van ruim 20 artsen) hadden gedacht dat Jolan er zo goed door heen zou komen. Jolan doet het op zijn vertrouwde Jolan manier.
We zijn er nog niet hoor! Vrijdag is het week geleden en we zitten nog goed in de chemodip. Hij kan nog ziek worden, of veel last krijgen... maar vandaag leek er toch weer voorzichtig een verbetering zichtbaar.
Afgelopen dagen had Jolan pijn in zijn buik, maar vandaag toonde hij amper meer dat hij er last van had. Zijn darmen maken ook weer betere geluiden, dat was een paar dagen geleden ook anders.

De dialyse loopt ook weer. En we gaan nu weer zien.
Zijn CRP waarden blijven mooi. Zijn leverwaarden zijn al bijna twee weken in hun grenzen en deze was vandaag dan ook niet meer gemeten! Zijn nieren blijven produceren, waar de artsen zelf ook heel verrast blij om zijn.
Zijn HB en trombo's blijven redelijk. Zijn leuco's zoals verwacht te laag om meetbaar te zijn. Maar die zullen we niet eerder dan over twee-en-half week zien veranderen.

De artsen zijn blij hoe Jolan het doet. Ons hoofd-Intensivist was voor het eerst sinds we hem hebben ontmoed positief ingesteld. Zelfs zo positief dat hij nu sprak over... later. Dat heeft hij nog nooit eerder gedaan. En dat stemt ons als ouders blij.
We zijn er nog niet. Het is er op... of er onder.
Maar als dit een voorbode mag betekenen, dan kunnen we over een maand of twee misschien naar Groningen toe voor verder herstel. En vanuit daar... naar huis. Met ons 4-en.
Laten we het hopen.

 

Zijn kanjerketting is weer bijgewerkt. Nog een meter en dat zijn de maanden dat we hier in Utrecht zitten even lang als alle maanden dat we in Groningen hebben gezeten.

Zie je de gele bol met het gezichtje in de buiten ring? Dat is de kraal dat je jarig bent in je ziekte proces.

We houden jullie op de hoogte!

Pagina's

Volg ons op:

             

Gedoneerd

Op dit moment, 14 september 2015 staat de teller op:

 0 0 0 6 7 0 3 6

Er is een CD te bestellen, geschreven en gezongen door Sinus Schuiling. Om te bestellen klik op de afbeelding.