weekend in utrecht

Jolan wil veel slapen.
Werkt dit genezend, of het een voorbode dat we langzaam steeds verder afdalen naar paniek? Laten we het voorlopig houden op dat hij aan het genezen is. De artsen verwachten dat hij dit weekend op zijn slechtst is en daarna stabiliteerd. Om daarna op de krabbelen. 10 dagen na de stamcelteruggave. We zitten op dag 3, nog 7 te gaan waarin alles nog mis kan gaan.
Toch is er goed nieuws. De arts vond dat jolans mond er goed uitziet. Ondanks dat er lichte blaasjes zijn en wat verweekt slijmvlies zag het er beter uit dan ze had gedacht. Dat kunnen we dan mooi in onze zak steken.
Zoals het jullie opvalt probeer ik nu elke dag de blog even bij te werken.

Ander goed nieuws is dat Jolan gisteren voor het laast heeft overgegeven. We hopen dat dit zo blijft.

Kralen verdienen

Ik weet niet zeker of we nu stabiel blijven of dat we toch weer verder achterwaarts zijn gegaan tenopzichte van gisteren.
Jolan wil nog steeds niets. Al is hij vandaag ook een paar keer uit bed geweest, het grootste deel van de dag heeft hij op bedje gelegen. Niets doen.
Hij blijft overgeven. De ene keer meer dan de andere keer. Om die reden is de sonde er vandaag ook alweer twee keer ingebracht. Verder hebben ze vanavond de morfine wat opgehoogd. We (inclusief zuster) zagen gewoon dat hij niet comfortabel was, hoewel hij aangaf geen pijn te hebben. Maar voordat Jolan pijn aangeeft moet deze ook wel erg hoog zijn, dus hebben we toch in overleg met de verpleginge n arts besloten de morfine wat te verhogen.
Frank heeft vandaag bij de tweede maal de sonde ingebracht. Dit moeten we in Amerika ook zelf doen, dus nu is een goed moment om dat goed onder de knie te krijgen. Jolan vond het verrassend minder erg dan bij de verpleging en Frank is apentrots dat hij dat gedaan. Wat ook mag.
Ze zijn ook begonnen met neupogen geven. Neupogen heeft Jolan elke keer gekregen na de chemo's, maar deze keer is het wat meer. En net als toen voor de stamceloogsting gebeurd dit meerdere dagen achtereen. De neupogen is ervoor om zijn lichaam een boost te geven weer witte bloedlichaampjes (=afweer) aan te maken.
Zijn HB is gezakt, zoals altijd na kuren, maar hij is nog niet zo laag dat hij een bloedtransfusie nodig heeft. Toch houden ze dit goed in de gaten.
Ook is vandaag zijn tweede VAP aangeprikt. Arm jonkje. Alle medicatie loopt nu via het infuus, de sonde loopt op lage stand (5ml per uur) om de maag en darmen toch bezig te houden. En we hopen hiermee het grootste deel van het overgeven te kunnen oplossen. Overgeven is voor niemand fijn.

Zijn ketting is vandaag weer langer geworden, met wel 6 kralen. En Jolan heeft zelf geholpen om ze te rijgen. Dat wou hij dan wel weer doen.

Vandaag hebben we ook 17(!) kaarten binnen gekregen. Mensen ontzettend bedankt! We waarderen die kaarten enorm en het vrolijkt ons, Jolan en de kamer helemaal op. De deur is vol, kastdeurtje 1 ook al en kastdeur nummer 2 is ook al hard opweg om gevuld te raken. Maar we zijn er super dankbaar voor.

We houden jullie op de hoogte.
Groetjes vanuit Utrecht

En we hobbelen achterwaarts

Jolan is ziek.

Zo, dat is maar gezegd.
We hobbelen nu toch hard achteruit. Hij is een heel stuk slechter dan gisteren. De zwaarte van de chemo wordt nu toch wel duidelijk zichtbaar. Vanmiddag is morfine gestart, omdat Jolan blaasjes in de mond krijgt. Dat is een bekende uitwerking van deze chemo en niet geheel plotseling voor ons. We waren er al voor gewaarschuwd en met paracetemol hadden we niet het idee dat het goed hielp om van de klachten af te komen. Verder blijft Jolan geregeld overgeven. Hij heeft in het verleden wel meer en erger overgegeven, maar omdat het nu wel belangrijk is dat hij voldoende voedingsstoffen binnenkrijgt om alles te kunnen handhaven krijgt hij nu ook voedingsstoffen via het infuus binnen en is de sondevoeding zelf naar beneden gezet in de hoop dat hij minder gaat overgeven.
Omdanks dat hij nu wel echt ziek is en helemaal niets wil doen, maken we ons nog niet extreem zorgen. Ja we zijn nu wel bezorgd, maar echt doodongerust zijn wij nog niet. Jolan moet nu wel wat beter in de gaten worden gehouden. Wegens de morfine ligt hij ook weer aan de monitor.

Des te blijer zijn we nu met de kaartjes, En de deur is vandaag vol geraakt en we zijn met de kastdeurtjes begonnen. Daar is nog ruimte zat!

We zijn echt super blij met de kaartjes. Het doet goed te weten wat veel mensen Jolan een hart onder de riem willen steken.
Ook zijn we vandaag verrast met een grote doos van Greetz met een bumba ballon! Jolan vond hem helemaal geweldig. Hij wou direct met de doos spelen, want daarin kan je zo mooi verstoppen. Ondanks dat hij dus ontzettend ziek is, heeft hij soms nog oplevingen. Bedankt E & C (en kleine N)!
Na de morfine was hij ook weer energievol genoef dat hij wou staan en lopen.

Dus zijn we de kaartjes gaan kijken

De artsen zeggen dat 10 dagen na de stamcel teruggave de stijgende lijn vaak zichtbaar is. Nog 9 lange dagen te gaan en laten we hopen dat Jolan niet erger ziek gaat worden dan dit. We zijn nu een beetje aan het zoeken met de juiste doseringen aan antimisselijkheids medicijnen. Ik hoop dat we deze snel hebben en dat Jolan zich daardoor ook een stuk lekkerder voelt.

We proberen jullie zo goed mogelijk op de hoogte te houden nu, want ik begrijp dat velen met ons nu in spanning en bezorgheid zitten wat er nu kan gebeuren.

Oh nog 1 ding. Er komt een glazen huis voor Jolan in Noordbroek! Van omroep menterwolde. Meer informatie vinden jullie op: menterwolde.info

Stamcel teruggave

Vandaag heeft Jolan zijn stamcellen, die enkele maanden geleden zijn geoogst, terug gegeven. De terug gave is erg belangrijk na de zware dosis chemo, die bijna niets van het beenmerg heeft overgelaten. Met de vernieuwde cellen zal het herstel sneller gaan. Wat voor Jolan natuurlijk beter is.

In ongeveer een uurtje zijn de cellen er door gelopen, kort 'naspoelen' en done. Het stelde weinig voor maar het was oh zo belangrijk!
Verder moesten ze Jolan tijdens de teruggave goed in de gaten houden. Heel soms willen kinderen nog wel eens een allergische reactie krijgen op het middel wat de stamcellen bewaarde. En dat middel geeft een verschrikkelijke geur af! Het ruikt naar chemishe knoflook. Bestaat dat? Ja dat bestaat, Jolan ruikt er naar.
Maar goed, Jolan moest dus aan de monitor en zijn bloeddruk werd geregeld gemeten en Jolan, stoere bink als hij is, vond het allemaal wel goed.
Het resultaat:

Een compleet lege zak!

We merken dat Jolan nu last van de chemo gaat krijgen,  Zijn lippen zijn wat gevoelig en Jolan begint ook met overgeven. Niet veel, niet krachtig, niet vaak. Maar toch het is wel wat overgeven. Ze hebben hem nu iets andere(lees: sterkere) antimisselijkheidsmedicatie gegeven en we hopen dat dat gaat helpen.
Verder zijn ze begonnen met paracetemol. Niet dat Jolan pijn aangeeft, maar wel omdat zijn lippen wat droog en week beginnen te worden als bijwerking van de chemo en ze willen voorkomen dat hij pijn gaat krijgen. En wij willen dat natuurlijk ook niet. Liever een stapje voor dan dat hij ook nog een pijn gaat krijgen.
Verder is hij gewoon moe. Wil veel liggen en tv kijken. En zelfs dat niet altijd. Maar hij heeft nog steeds oplevingen en wil ook nog naar de bank toe, en zijn stem is nog krachtig als altijd. Dat geeft ons hoop.

Zijn VAP is vandaag ook weer opnieuw aangeprikt. En met de stamcelteruggave hebben we vanmiddag drie kralen kunnen rijgen aan de ketting, die langer en langer wordt. Jolan vond de slak wel leuk die we van de stamcelteruggave kregen. We zijn zo blij met die kanjerketting! Hij fleurt Jolan gewoon helemaal op, van begin af aan al.

We krijgen echt elke dag post en Jolan vind het mooi! De deur is bijna vol, maar we hebben nog kastdeurtjes die vol moeten!
Verder werden wij gisteravond op onze kamer verrast. Er werd post onder de deur door geschoven. Omdat wij ons adress hier in het ronald mcdonaldhuis niet hebben vermeld kijken we ook niet of we post hebben. Dus bedankt voor het kaartje! (je weet zelf wie je bent :) ) We waren aangenaam verrast en hebben het kaartje op de kast bij de tv gezet.

Veel meer is er nu niet meer te vertellen.
We houden jullie op de hoogte!
Groetjes vanuit Utrecht.

De laatste chemo

Tegen twintig over zevenen vanavond is Jolan zijn laatste chemo begonnen.


Weer een mijlpaal bereikt.
Dan worden op woensdag zijn stamcellen terug geven die zijn herstel moeten gaan bevorderen.

Verder willen we iedereen bedanken die ons al kaartjes heeft gestuurd! Het fleurt onze deur mooi op en we hopen dat we de komende tijd nog meer kaartjes mogen ontvangen.

De deur is nog niet vol, dus er kunnen wel meer bij! En we vinden het geweldig mooi om hier kaartjes te mogen ontvangen.
Als je de deur bekijkt zie je Jolan zijn vaderdag cadeau aan papa ook.
 

Verder gaat alles zijn gangetje hier. Jolan is moe en hangerig, maar hij is nog niet ziek geweest. Gelukkig. En we gaan zien wat de tijd brengt en hoe Jolan hier door heen komt.
Maar Jolan heeft ook momenten dat hij weer vrolijk en actief is. Dan wil hij even stickers plakken, of met de auto's spelen of hamertje tik... Om daarna weer op de bank te willen liggen en tv te willen kijken. De dvd's zijn opeens niet meer met die multimedia station die ze hier hebben. Ik bedoel, hij kan nu ongelimiteerd graafmachine kijken! (een animatiefilmpje van 8 minuten die hij op een vreemde manier helemaal geweldig vind)
Frank en ik zijn beiden wederom in het rmdh. Jolan zei ons ook weer gedag, dus erg vind hij het niet. Hij sliep ook al weer bijna toen we weggingen. Afgelopen nachten is het ook goed gegaan, net als in Groningen. Maar zo rustig als we hem in Groningen achterlieten, laten we hem hier toch niet. Toch vreemde zusters die voor hem zorgen. Het is geruststellend dat we op slechts enkele minuten afstand van hem zijn.
Het rmdh bevalt nog steeds super! Geregeld even contact met andere ouders, en toch een eigen plekje waar je je in alle rust terug kan trekken. Ruimte om je eigen dingen te kunnen doen, zelf kunnen koken, je eigen was kunnen draaien... Je zult verbaast zijn hoe lekker het is om gewoon zelf te koken en zelf je was te doen. Hoewel het koken nu 'nieuw' is, is de was er `s avonds in gooien niet nieuw en het is heerlijk om dat gewoon te blijven doen.

Gisteren zijn opa B en Oma J ook geweest. Te samen met Tante I en Oom B. Reuze gezellig. We hebben ze even het ziekenhuis laten zien en jolans kamer en onze kamer in het rmdh. Jolan heeft cadeautjes gekregen. Een tracker met koeien en hooi en een hekwerk. En een vorkheftruck met palets. En Tristam heeft badspeeltjes gekregen waar hij heerlijk op kan kauwen. Het was zo gezellig dat Jolan beneden heen en weer rende. Van korte duur, maar hij had even energie genoeg.

Wij houden jullie op de hoogte uit Utrecht!

Pagina's

Volg ons op:

             

Gedoneerd

Op dit moment, 14 september 2015 staat de teller op:

 0 0 0 6 7 0 3 6

Er is een CD te bestellen, geschreven en gezongen door Sinus Schuiling. Om te bestellen klik op de afbeelding.