Een huis ver van thuis

Sinds woensdag eind middag/begin avond zitten we in het ronald mcdonald huis. Het is echt een huis ver van thuis en we zijn super blij dat we daar nu zitten. Binnen vijf minuten zijn we van onze kamer daar, bij Jolan. En alleen al dat idee is echt super geruststellend. We hebben een mooie kamer, mooie badkamer met wc. er is opbergruimte genoeg wat zeker prettig is omdat we weten dat we er wel een poosje verblijven. EEr staat zelfs een extra bed in de kast!

Jolan doet het goed. We merken nu wel dat de chemo werkt, hij is hangeriger en wil veel vaker liggen. Maar tussendoor is hij nog altijd actief. Hij wil naar buiten en naar de speelkamer. Hij wil knutselen en tekenen en stickers plakken en hamertje tik... En hoewel hij rustiger wordt, heeft hij tot nu toe nog niet overgegeven. En daar zijn we ook ontzettend blij mee.
We hebben ook al ontzettend veel kaartjes! Mensen ontzettend bedankt, de kaartjes fleuren de kamer direct helemaal op. Meer is altijd welkom, je kunt ze sturen naar:

Wilhelmina Kinderziekenhuis
Jolan Sienôt
Afdeling giraf Kamer 16
Huispostnummer  KA.04.013.2
Postbus 85090
3508 AB Utrecht

We wennen nu ook langzaam aan het wkz. Het is geen Groningen en we missen M2 en het personeel ook zeker wel. Maar het wkz heeft ook zijn dingen die we in Groningen missen. Zo is hier het dakterras met speelplaats ne mogen kinderen die ook aan de chemo zitten gewoon over de afdeling lopen (koffie halen!). Verder mag Jolan elke dag als hij wil een uurtje van het infuus af en kunnen we naar het ronald mcdonaldhuiskamer in het wkz. Dat is een blokhut (idee) in het ziekenhuis. Er zijn daar zithoekjes met enkele tv's. Je kunt er boeken lenen of spelletjes doen. Er staan computers waar je op kan en je kan er dvd's lenen. Ook is er een buitenterrasje waar je even kan zitten. Het straalt allemaal huis uit en dat maakt het een geweldig plekje om er even naar toe te gaan. Even uit het ziekenhuiswereldje stappen, ondanks dat je in het ziekenhuis bent!
Ook hebben we bezoek gehad van stichting warme beer en heeft Jolan een hondje gekregen die in de magnetron op kunnen warmen. Jolan vind hem nu helemaal geweldig  en we moeten hem dan ook geregeld even voor hem opwarmen.
Het personeel is heel vriendelijk en behulpzaam, we gaan er wel aan wennen. Nu zijn wij sowieso niet de moeilijkste mensen. Tenminste ik denk niet dat wij het zijn, we passen ons makkelijk aan aan veranderde situaties.

Frank en ik zijn donderdag even terug naar Noordbroek geweest, terwijl opa j en oma i aan het oppassen waren. Ze zijn ook blijven slapen (opa met tristam in het rmdh en oma bij Jolan). We zijn terug naar Noordbroek gegaan wegens het benefiet voor met MFC. Met de optredens van Erwin de Vries en Bennie Jolink. En we hebben het reuze gezellig gehad met de buurtjes. De poezen vonden het ook heel fijn om ons weer even te zien, ze wouden echt geknuffeld worden (Skadi sprong alweer in mijn armen toen we thuis kwamen).

En zo zijn jullie alweer bijgepraat.
We houden jullie op de hoogte!
 

Groetjes vanuit Utrecht!

Hallo vanuit Utrecht!!!

Hallo allemaal uit Utrecht!
Vanochtend vroeg vertrokken naar Utrecht. Om 7 uur zaten we al in de auto en rond 20 over 9 waren we eindelijk op de plek van bestemming.
Op het moment van typen (20.20) zitten ik en Jolan in het WKZ. Klaar wakker. Ja zelfs Jolan, die normaal om 19.00 wel in bed ligt. Meneer is zo vol energie van alles dat hij gewoon nog niet wil slapen. Ik hoop dat mijn typen hem wat kalmeert en laat slapen. Frank zit met Tristam in een B&B op 10/15 min rijden hier vandaan. Het ronald mcdonaldhuis had nog geen plek. We hopen zo spoedig mogelijk daar wel te zitten, want dat is nog geen 5 minuten lopen van het ziekenhuis vandaan.

Er is vandaag niets bijzonders gebeurd, dus waarom we er al om 9 uur moesten zijn is me een raadsel. Echt gewoon ondoordacht met twee kinderen verwachten zo vroeg op 2 uur rijden van huis ergens te zijn. Maar we hebben het redelijk gered.
We hebben vandaag een beetje op de kamer gespeeld en zijn wat rond gaan lopen in het ziekenhuis.

Je kan trouwens wel vernemen dat we het druk hebben! Bij mijn vorige bericht was ik helemaal vergeten dat Jolan waarschijnlijk in aanmerking gaat komen voor een nieuwe vorm van bestraling. Proton bestraling. Je hebt misschien wel gehoord van dat centrum wat ze in Groningen bouwen? Ja? Nou Jolan is daar te vroeg voor, want dat centrum is pas over 3/4 jaar gereed. De therapie is nu enkel nog in Essen duitsland of Amerika (zal ook wel niet hè). Maar omdat het oorspronkelijke tumor gebied bestraalt moet worden, en dat bij Jolan zijn hele buik en borstkas gebied is, weten ze niet zeker of de voordelen van protonbestraling nog wel van toepassing is.
In de loop van ons verblijf hier in Utrecht moeten we te horen krijgen waar en welke bestraling plaats gaat vinden. Ook best spannend dus.

Vrijdag zijn we nog in het UMCG geweest. Ter voorbereiding van de hoge dosis en voor de bestraling hebben ze een nierscan gemaakt. Wederom zonder enige vorm van rustmedicatie en wederom geen problemen mee gehad. Hoezo een voorbeeldig kind :) We zijn echt reuze trots op onze grote draak. Hoe hij zich gedraagt met alle onderzoeken, wij nemen onze petten er voor af.

Gisteren thuis nog een foto van de kanjerketting gemaakt.
kennen jullie deze foto nog?
kleine kanjerketting
Wat lijkt hij al groot hè? Wacht maar tot je de huidige ketting ziet!!!

Kan je zien hoeveel erbij is gekomen? Redelijk wat hè. En dan zijn er vandaag weer twee kralen bijgekomen.

Wij gaan afsluiten. Ja Jolan is nog steeds wakker (20.45 ondertussen). Maar hij ligt nu en gaapt een beetje dus ik denk dat hij zo wel in slaap gaat vallen. Nu hopen dat mama ook kan slapen. Normaal slaap ik niet zoveel als ik in het ziekenhuis slaap.

Morgen middag gaat als alles goed is de kuur van start.
We houden jullie op de hoogte!

 

Oh en ik wil nog even iets zeggen. Iedereen die wat doet voor Jolan, of iets gedoneerd heeft, of kaartjes stuurt: hartelijk bedankt! Wij kunnen echt nooit in woorden uitdrukken hoe dankbaar wij zijn met alle steun die we krijgen. We zijn in een korte tijd op 30000 gekomen. Jullie helpen ons toch ook even hart mee om die overige 30000 ook binnen te halen toch?

Update om 21:45. Jolan in eindelijk in slaap gevallen. Misschien zijn middagslaapjes toch niet meer zo'n goed idee om te doen. Zelfs niet in het ziekenhuis.

voorbereidingen nemen

Maandagochtend om 9 uur moeten we in Utrecht zijn. Dinsdag begint dan de zware chemo.
Om direct maar met de deur in huis te vallen.
Zoals eerder gepost is Jolan op de scans schoon. Ook is zijn beenmerg nog steeds schoon. Vandaag hebben we een scan van de nieren gehad. Dit is ter voorbereiding van de zware chemo en uitslag krijgen we maandag in Utrecht.

Verder zijn we druk. Druk met de vele voorbereidingen. Niet alleen voor Amerika (na 2 avonden zoeken werd het toch wel erg duidelijk dat vliegen met autozitjes niet handig wordt, gezien je deze in amerika niet in de auto mag gebruiken en anders rij je onverzekerd rond mocht je wel ongeluk krijgen. Wist je trouwens ook dat de totale lengte van je koffer maar 158CM (=L+B+D) mag zijn en maar 24Kilo mag wegen? Extra gewicht alsnel €85,- wordt maar een extra koffer direct al €250,-? Wij nu wel en nu jullie ook :p), maar ook voor Utrecht (wie past er op de katten, konijnen en de schildpad? wie haalt de post binnen? kunnen we in het ronald mcdonaldshuis terecht? mag Tristam straks bij Jolan en willen we dat eigenlijk wel als Jolan zo vatbaar wordt?)
En die dingen zijn nog buiten vragen om als hoe het gaat verlopen, hoe ziek Jolan gaat worden en welke spelletjes/boekjes/films ed we allemaal mee moeten nemen. Het is dus druk druk druk en vooral in het hoofd.
Gelukkig biedt lijstjes maken uitkomst. Lijstje voor dit, lijstje voor dat. Lijstje voor zo... Het helpt om wat rust te creëren.

De volgende update zal uit Utrecht komen. We houden jullie op de hoogte!

Schoon

Jolan is schoon!

Op vrijdag eind-middag kregen we telefoon van ons behandelend arts. Uit de scans die ze afgelopen week hebben genomen is niets bijzonders meer uitgekomen, dus is hij schoon.
Natuurlijk kunnen ze op cel niveau niet kijken, daarom is die zware chemo ook en ook de bestralingen. Maar op basis van scans is Jolan schoon verklaart. Op dit moment.
We zijn (voorzichtig) blij en het geeft ons een hele mooie positieve boost. Precies dat wat we nodig hadden voor de komende zware chemo. We weten nog niet wanneer deze plaats vind. Hopelijk krijgen we dit maandag of dinsdag te horen. Als we meer weten wordt dit uiteraard verteld.

We houden jullie op de hoogte!

een tegenvaller

Sorry voor de radio stilte.
Zo'n operatie met herstel geeft toch wel een aanslag op je energie dus als we thuis kwamen, vond ik het lekkerder om op de bank te hangen dan even bij te typen hoe het nu met Jolan gaat.

En het gaat goed. Jolan is goed hersteld van de operatie. Afgelopen zaterdag is de drain er uit gehaald en zondag liep meneer alweer over de gangen heen en Maandag mochten we na een gesprek met Dr Tissing weg naar huis. En we hebben de zusters daar gedag gezegd. Jolan heeft een mooi kaartje gekregen en een cadeautje.
Want maandag tijdens het gesprek kregen we te horen dat de zware chemo... door politiek en geld... niet meer in Groningen gegeven mag worden. Sinds een weekje of twee. We vallen dus net buiten de boot en zullen nu voor de zware chemo een maand lang naar Utrecht moeten. Dit viel even tegen, niet bij ons, ook bij de verpleging die niet anders wisten dan dat Jolan nog 'gezellig' bij hun de zware chemo zou krijgen. Maar wel ontzettend lief dat ze ons uit gingen zwaaien en dat Jolan een cadeautje kreeg... mama in tranen. We begonnen onze reis op M2 in kamer 4 en waarachtig daar eindigden we ons opname avontuur ook. Verpleging van M2, de voedingsassistenten en PM'ers... Ik weet dat sommigen dit lezen dus: Bij deze voor jullie allemaal. Ontzettend bedankt! Bedankt voor de goede zorgen voor Jolan, bedankt voor alle tijd die jullie voor hem en ons hebben genomen. Bedankt voor de luisterend oor (zeker in de eerste maanden), bedankt voor alle adviesen, tips en motiverende woorden. Maar nog wel het meeste bedankt voor de wakende ogen voor Jolan in de nacht, zodat wij thuis konden bijkomen van een lange zit in het ziekenhuis en `s avonds ook even tijd voor ons zelf en elkaar hadden. We komen na de bestralingen en zeker na amerika zeker nog even langs. Conny: Jolan zal Snavel en Bast zeker gaan missen dus ontzettend bedankt voor het boekje en de poster. Zo kan hij toch een heel klein beetje van ze blijven genieten.

Dus buiten amerika om, zijn we nu ook bezig voor Utrecht. Waar we zeer waarschijnlijk volgende week heen moeten. En afgelopen dagen was het al niet rustig, want voor de zware chemo moet er nog beeldvorming worden gedaan! Gistreren voorbereidingen voor de MIBGscan, dat is een grove scan met radioactief jodium. (VAP aanprikken, toediening krijgen, VAP eruit). Medicijnen halen (duurt verschrikkelijk lang!) Vandaag de scan gehad, hart echo als nacontrole van de hartoperatie... morgen MRI en vrijdag beenmergpunctie! Dus ja, elke dag weer heen en weer rijden naar het ziekenhuis. Nouja, alvast een mooie voorbereiding voor de bestralingen want dan moeten we ook elke dag heen en weer rijden naar het ziekenhuis

Meer valt er even niet te vertellen. Gelukkig gaat alles goed met Jolan. En daar doen we het allemaal voor.

We houden jullie op de hoogte!

Pagina's

Volg ons op:

             

Gedoneerd

Op dit moment, 14 september 2015 staat de teller op:

 0 0 0 6 7 0 3 6

Er is een CD te bestellen, geschreven en gezongen door Sinus Schuiling. Om te bestellen klik op de afbeelding.