van de IC af

Afgelopen dagen heeft Jolan zich langzaam hersteld.
Zaterdagochtend hebben ze de koelmatras verwijderd, zondag aan het einde van de middag hebben ze hem van de beademing gehaald. Vanochtend om twintig over zeven kregen we telefoon van de IC afdeling.
Niet dat er iets met Jolan was, in tegendeel. Hij werd DIRECT naar M2 overgebracht. Ze hadden ruimte gebrek en Jolan was al goed genoeg om van de IC te kunnen.
Hij is nog moe van alles (begrijpelijk ook) en wil nog veel slapen. Gelukkig ligt hij op een kamertje alleen en is het lekker rustig voor hem.
Als hij wakker is, is hij ook goed wakker. Dan praat hij een beetje en geeft duidelijk aan wat hij wil en wat niet. Maar hij is nog snel moe en heeft het grootste deel van de dag ook slapend doorgebracht.

Maar hij doet het goed, we zijn dik tevreden over hem.

Verder zijn we zondag op RTVNoord geweest. En ja Dhr Wim Tissing is onze behandeld arts, mocht je je het afvragen.

We houden jullie op de hoogte!

The big operation

Gisteren heeft Jolan zijn grote operatie gehad. We zijn rond 8 uur vertrokken vanaf M1, rond half 9 was Jolan onder narcose en om 21.20 kregen we van een zuster te horen dat ze in de afrondende face van de operatie zaten en om 23.30 konden we weer naar hem toe... (en rond half 2 waren we eindelijk weer thuis)
Dat wat de chirurgen wilden doen, is gebeurd. Ze hebben de rechterhelft (60%) van de lever weggehaald, maar ze denken dat met 2 maand de linkerhelft even groot is als de lever met een linker- en rechter helft.
Beide nieren hebben ze kunnen besparen. Voor de operatie begon wisten ze niet zeker of ze de rechternier konden besparen ivm tumorgroei nabij de hoofdader, maar dit is gelukt. Ze gaan er vanuit dat de nier niet alsnog verschrompeld, maar ze kunnen geen garanties geven. Wel hebben ze een stuk nierkapsel bij de rechternier weggehaald, maar daarbij is geen nierweefsel meegenomen. Verder hebben ze her en der uit de buik nog wat lymfeklieren weggehaald. Ook aan de linkerkant van de buik.
Het was echt een hele grote operatie, maar goed. Dat wisten we natuurlijk al voor ze aan de operatie begonnen. Ze denken dat ze 98% van de tumor hebben weggehaald en ze hadden naar 95% gestreefd. Dus hier zijn we heel blij, hopelijk wijzen nieuwe scans binnenkort uit dat dit inderdaad het geval is geweest.
Er is tijdens de operatie wel een complicatie geweest. Na een x aantal uur operatie, werd zijn bloeddruk angstvallig laag en moesten ze daardoor hartmassage toepassen. Na enkele minuten, met hulp van medicatie, bloed en vocht, herstelde alles zich goed. Ze hebben op de schermen die alles in de gaten hielden geen dip gezien in zuurstofgebrek in de hersenen of elders, maar ze kunnen hier pas zeker over zijn als Jolan weer volledig bij is. En dat is hij doelbewust nog niet. Wegens de hartmassage, wordt hij nog gekoeld door een koelmatras en hierdoor willen ze hem nog in slaap houden. Ook om zijn lichaam nog extra hersteltijd te geven na de zware operatie. Ondanks dat hij afgelopen nacht alweer begon met zelfstandig te ademen hebben ze de beademing vandaag nog wel laten zitten. Dit omdat als hij weer wat bijkomt (hopelijk morgen), en ze de morfine moeten verhogen er een kans is dat zijn ademhaling weer slechter wordt.
Maar Jolan doet het nu goed. Hij heeft zijn ogen vandaag alweer een paar keer open gehad, ja ondanks de slaapmedicatie. Ook wou hij een paar keer reageren wat niet lukte waardoor hij wat in paniek raakte. Maar dat hij reageert en beweegt vinden de zusters en artsen een goed teken. En als hij er blij mee zijn, zijn wij dat ook.

Verder is het nu afwachten. Wanneer we meer weten, zullen we dit uiteraard posten.
We houden jullie op de hoogte!

Morgen is de grote dag

Het huis is stil.
Hondjes uit logeren bij opa en oma, Tristam uit logeren bij de andere opa en oma en Jolan uit logeren bij de zusters.

Morgen is de operatie. Morgen ochtend om 8 uur en omdat ze zo besparend mogelijk willen gaan werken kan de operatie tot wel 20.00 uur duren! We zijn al gesloopt bij de gedachte dat je twaalf uur lang in onzekerheid zit over je kind. Aan de andere kant: ze kunnen na 5 uur ook al bellen dat ze gereed zijn. Ik hoop dat jullie allen begrijpen dat ik op dit moment niet super veel zin heb om hier uitgebreid over te typen. Ik vertel later wel wat er allemaa is gebeurd, maar het is al ontzettend stressig en als ik het allemaal weer moet opratelen wordt de stress voor het slapen gaan nog 3x zo hoog.

Afgelopen dagen zijn goed gegaan. Jolan was lekker vrolijk en actief. Veel gespeeld met Tristam en de hondjes. En zijn trein. En de slang. En zijn fototoestel. En zijn (lege) waterpistool... en ik kan zijn hele speelgoedkast wel opnoemen! Hij vind zijn speelkamer helemaal geweldig, net als zijn eigen kamer.

Morgen of overmorgen komt er weer een update met betrekking tot de operatie.
We houden jullie, zoals altijd, op de hoogte!

Hemelvaartsdag

Home sweet home zullen we maar zeggen.
Dinsdagmiddag is Jolan weer thuis gekomen. Uit de bloedkweek kwam een onschuldig huidvirus naar voren en deze is met antibiotica behandeld en moet nu weg zijn.
De tweede keer koorts kwam voort uit een griep virus en/of verkoudheidsvirus. Jolan had beiden, maar dat stond ons niet in de weg om niet naar huis te kunnen. Maandag was de kuur eigenlijk afgelopen, maar ze hebben het hem 1 dag langer gegeven, simpel weg omdat Jolan dinsdag CTscan heeft gehad ter voorbereiding op de komende operatie. En als je toch langer blijft is een dag langer geven ook niet schadelijk.

De scan is goed gegaan. Hopelijk binnenkort uitslag bij het gesprek met de chirurg. Want de grote operatie staat voor de deur! Indien er geen gekke dingen gebeuren is deze de 21ste. Als er niets tussenkomt. Maandag bloedprikken en dan hopen ze dat zijn trombo's (bloedplaatjes) hoog genoeg zijn. Ze kunnen hem trombo's geven als het moet natuurlijk, maar ze zien liever dat zijn lichaam zelf al genoeg heeft om zo'n operatie te kunnen doorstaan. Afwachten dus maar.

Vandaag hemelvaartsdag, dat betekend ook cultureel noordbroek! We hebben even heerlijk door het dorp gelopen en wat open huizen bezocht. En de mensen bedankt die wat voor de stichting doen! Een hand gemaakt beeldje verkopen, vriendschapsbandjes, opbrengsten van terras... te veel om op te noemen, maar iedereen (ook hun waar wij vandaag niet bij langs zijn geweest en/of niet hebben gesproken) hartelijk bedankt voor jullie inzet! Jolan is blij met jullie (en wij ook). Het was hartverwarmend om te zien dat ze bijna gewoon vereerd waren dat Jolan even langs kwam.

Op facebook is een actie bezig, veiling voor jolan. een veilingssite waarbij de opbrengsten naar de stichting gaan. Vooral kinderkleding en kinderspullen, maar in overleg met het beheer van de groep zijn andere dingen ook mogelijk. Als je interesse hebt: even kijken! en joinen natuurlijk!

Veel meer is er niet te vertellen eigenlijk.
Loopt lekker, en met twee kids natuurlijk druk druk druk.

We houden jullie op de hoogte!

Een pasje naar voren...

Er is redelijk wat te vertellen.
Gisteren heeft Jolan weer koorts gekregen, ondanks de antibiotica. Ze maakten zich dus redelijk zorgen gisteren. Wegens koorts en een snotneus (die hij al maanden heeft maar goed), hebben ze ons een isoleerkamer gegeven. Heerlijk rustig zo'n 1 persoonskamer. Voor ons geen veranderingen, alleen de verpleging moet blauwe jassen aan en mondkapjes om. Bloedkweek afgenomen, waar nog niets uit is. En er is een tweede antibiotica gestart.

Vandaag had onze behandelend arts zaal ronde. Heerlijk je eigen vertrouwde arts aan bed te hebben. Als hij is geweest voel ik me altijd rustig. Uit de bloedkweek van zondag/maandag is een onschuldige huidbacterie gekomen. Onschuldig, maar het veroorzaakt wel koorts dus moet hij bestreden worden. Maar over het algemeen verdwijnt die binnen de 7dagen kuur. Hij vermoede dat Jolan een verkoudheid/griepje te pakken heeft. Maar het is wachten op resultaat van de kweek af.
Verder hebben ze de paracetamol opgehoogd naar 4x daags. Vandaag was hij ook koorts vrij gebleven, hopelijk blijft dat de komende dagen ook zo. Voorlopige vooruitzichten: dinsdag na CT-scan (als voorbereiding op operatie) naar huis. Maar zoals we afgelopen dagen al hebben gezien, er hoeft maar iets te gebeuren of we zitten langer in het ziekenhuis.

Jolan zelf was vandaag weer lekker actief. Wou uit bed en bij Tristam spelen en heeft veel op bed gespeeld. Dat geeft goede hoop op spoedig herstel.

we houden jullie op de hoogte!

 

Oh, ik wil nog even iets zeggen. Eergisteren hebben we bezoek gehad uit Engeland. Mike the flyingdutchman is voor Jolan vanuit London naar Delfzijl gefietst om zo geld voor zorg voor jolan in te zamelen. En omdat Jolan nu niet thuis is, maar in het ziekenhuis is hij in het ziekenhuis langs geweest. Jolan heeft een mooie tijger gekregen (Jolan noemt hem poes), en we hebben gezellig gepraat. Hartelijk dank voor je actie! We doen het je niet na en dat onze stichting nu internationaal bezig is, overtreft onze stoutste verwachten.
 

Pagina's

Volg ons op:

             

Gedoneerd

Op dit moment, 14 september 2015 staat de teller op:

 0 0 0 6 7 0 3 6

Er is een CD te bestellen, geschreven en gezongen door Sinus Schuiling. Om te bestellen klik op de afbeelding.