Een mooie dag, met schaduwkantjes

Jolan was goed vandaag. Slechts 1x overgegeven, maar de reden vertel ik verder op. Sinds gisterochtend 11uur heeft hij geen koorts meer gehad en knapt hij ook zienderogen weer op.
Ik schreef gisteren al dat zijn VAP kuren had. Om half 12 in de nacht hebben ze de VAP alsnog opnieuw aangeprikt. Deze keer liep hij wel door, het zat dus echt in de andere lijn.
Vanochtend hebben ze besloten dat ze de andere kant (Jolan heeft een dubbele VAP) toch opnieuw wouden aanprikken, nu met een iets langere naald, om er zeker van te zijn dat hij het wel doet. En dat was dus het geval. Met een langere naald ging het prima, ze zagen nu wel dat de huid wat verdikt was (later meer hierover). De naald mocht er weer uit en als goedmakertje mocht Jolan een cadeautje uit de schatkist zoeken. Hallo nieuwe toet toet auto Margot.

We zijn naar de speelkamer geweest en hebben wat rond gelopen op de afdeling. En veel gespeeld, vooral aan de kindertafel op de kamer.
Tegen 4 uur kwam de zaalarts. Ze waren verrast, de bloedkweek was positief (en dat hadden ze eigenlijk niet meer verwacht, zeker niet nu Jolan alweer rondhuppelt over de gangen). Dat houdt voorlopig in dat de antibioticakuur niet 4, maar 7 dagen is en we in het meest gunstige geval pas weer maandag naar huis kunnen met Jolan. In de loop van de dagen moet duidelijk worden met welke infectie/bacterie we te maken hebben. Hopelijk verloopt het goed, we kunnen enkel hopen dat de antibiotica zijn werkt blijft doen en deze infectie weggaat. Zonder dat de volgende operatie in gevaar komt.

Deze ontdekking gaf echter wel een nieuw probleem... ze denken dat de infectie in/nabij de VAP zit. Dus beide kanten moet worden aangeprikt.... ja je raad het al. Jolan moest inderdaad WEER opnieuw worden aangeprikt. En deze keer ging het niet zo soepel. De naald wou er niet goed in. Jolan raakte hierdoor flink overstuur en daardoor bewoog de sonde, waardoor hij overgaf. Behoorlijk overgaf. De oncoloog werd terug geroepen, de zaalarts kwam helpen en toen lukte het gelukkig in 1x. Als dikke troost mocht Jolan NOG een cadeautje uitzoeken. Een mooie princessenspaarpot deze keer (waar direct centjes in moesten). En we hebben samen de kralen uit de bak gepakt. Ook dat vond hij fijn om te doen.

Zo doende een mooie dag, Jolan lekker actief en alles... maar toch de VAP twee keer aanprikken en de positieve bloedkweek geeft de dag een aardige domper. Maar we blijven positief. Morgen een betere dag.

We houden jullie op de hoogte!

Omdat we graag bij de zusters zijn

Jolan is terug in het ziekenhuis. Gistermiddag begon Jolan te schommelen tussen verhoging en koorts in, maar tegen het einde van de middag kreeg hij 38,6 graden. Bellen dus. En ze wouden hem graag zien omdat hij een krap weekje van de chemo af is en zijn afweer zeer waarschijnlijk erg laag is.
Dat bleek inderdaad zo te zijn. En werd het verstandiger geacht om hem (dan al niet preventief) antibiotica te geven. Om infecties geen kans te geven. Dus zijn we weer terug op M2. En hiermee verrasten we iedereen. Niet omdat we weer terug op de afdeling zijn, maar omdat dit onze eerste keer is dat we een spoedopname wegens koorts hebben. (Onze eerdere en enige spoedopname was toen Jolan bleef overgeven na kuur) En dat maakt je stiekum toch een beetje trots. Wat een dapper vechtertje hebben we ook! Ze verwachten dat we donderdag weer naar huis mogen, maar dan moet hij natuurlijk koorts vrij zijn en zijn bloedkweek goed. En sinds vanmiddag is hij alweer koortsvrij! Met paracetamol, maar toch. Dat was vanochtend toch anders.

Aan het einde van de middag kreeg zijn VAP kuren. En met kuren bedoel ik eigenlijk dat zijn VAP niets meer doorlaat. Ze hebben hem nu een soort oplossingmiddel gegeven waarmee ze hopen hem weer open te krijgen. En anders moet hij opnieuw worden aangeprikt. We hebben besloten dat papa terug gaat naar het ziekenhuis indien het opnieuw aanprikken gedaan moet worden.
Voor hun die het niet weten: een VAP is een kastje onder de huid die verbonden is met een ader. Hierdoor hoeven ze bij chemo's niet telkens een infuus te plaatsen. Nu hoeven ze alleen een naald door de huid te prikken in het kastje, waarbij de huid plaatselijk verdoofd is met zalf. De VAP kan ook bloed terug geven, wat voor grotere hoeveelheden bloed handig is, omdat ze hem dan niet hoeven te prikken.

Dit was trouwens ook de eerste keer posten via de website! Yay for me. Bedankt Fouchienus voor het uitleggen in je vrije tijd :) Ik hoop alleen dat dit goed is gegaan.

We houden jullie op de hoogte!

Home sweet home

We zijn thuis!
Of liever gezegd we zijn nu allemaal thuis.
Sorry voor de lange radio stilte. Maar met de laatste loodjes van de verbouwing had ik weinig puf om hier nog even te typen. Er is wat dat betreft ook veel gebeurd!
De stichting is up and running. Op de site zorgvoorjolan.nl is online. Hier vinden jullie de acties, tussenstanden, nieuws etc etc. En ja je vind daar ook deze blog.
Verder is natuurlijk de bankrekening online! En de foto hieronder gaat al als een malle Facebook over!

De stichting heeft het druk wat we hebben gehoord. Wat ons heel blij maakt. Het is een niet te beschrijven goed gevoel wat er speelt als je half meekrijgt hoeveel mensen zich inzetten en willen zetten voor jou kind. Dus bij deze nog een keer! Kom op iedereen! Stort en doneer en help mee om ons als compleet gezin naar Amerika te krijgen voor vervolg therapie!

De blog gaat nu trouwens ook met namen verder. Het sloop er soms al een beetje in, maar nu we door de sponsorwerving toch naar buiten toe moeten treden is het ook niet meer noodzakelijk om de namen weg te laten.

Jolan heeft een onderhoudende chemokuur gehad. Vanmiddag zijn we weer thuis gekomen. Hij heeft ook deze kuur weer goed doorstaan. Soms een beetje hangerig en niet helemaal zichzelf. Maar wederom niet overgeven. En daar zijn we zo blij mee! Afgelopen donderdag werd hij opgenomen, 4 dagen kuur en 1 dag spoelen. En dan naar huis! Volgende week donderdag controle afspraak op de poli. Hopelijk weer lekker bij onze eigen behandelend arts.
Het ziekenhuis weet ook dat we een stichting hebben. Ik heb verschillende malen gehoord van mensen ‘ik heb gehoord dat jullie een stichting hebben’ :) zo grappig. Verschillende personen hebben ook gezegd eens op de site te gaan kijken. En hopelijk komt daarachter ook weer wat weg.Afgelopen ziekenhuis dagen hebben we voor Tristam de boxkleed meegenomen en hebben we hem op de grond gelegd. Het werd zo gevaarlijk op bed nu hij draait. Ik heb gewoon een paar keer mijn hart vast gehouden! En de box van het ziekenhuis is een beetje aan de kleine kant voor onze grote kleine man. Dus dan gewoon op de grond. Lekker bij het raam, kon hij ook naar buiten kijken als hij wou.

Verder zijn we buiten de ziekenhuisuren om druk in huis bezig geweest. Vlak voor de opname was het klussen klaar en konden we daarna drie dagen schoonmaken. Op donderdag was een dag pauze ivm de opname, maar die vrijdag had Frank alle spullen weer naar huis terug gebracht naar huis met opa J. En op vrijdag zijn wij ook weer lekker in huis gegaan. Afgelopen zaterdag een hele dag besteed aan opruimen van dozen, zodat de kinderkamers gereed waren. En het beneden weer wat opgeruimd was. Zondagavond zijn we met vrienden uit geweest, we hadden geen idee waar we heen gingen of wat we gingen doen. Maar het was echt reuze gezellig en het eten heerlijk. Een heerlijk avondje ontspannen in alle stress en drukte van de verbouwing en kuur.
En nu zijn we al bijna klaar. Er staan nog maar een paar dozen die uitgepakt hoeven te worden. Er moet nog een kast (of 2) komen voor in de speelkamer van de kinderen en een bureau met laatjes/vakje voor de hobbyplek. En dan zijn we gewoon klaar.
En het is mooi geworden! Echt heerlijk. Het voelt als thuis, maar ook als een nieuw huis. Nouja geen wonder want we hebben er een complete verdieping bij. Echt een huis waar ik de komende 10 jaar niet uit wil vertrekken.

Jolan vond zijn nieuwe kamer ook fijn. Hij heeft er al heerlijk lopen spelen.

Dit is trouwens zeer waarschijnlijk de laatste post op de wordpress blog! De blog gaat op de site verder. Zodra iemand mij heeft verteld hoe ik dat moet doen dat is :) Deze blog blijft wel in de lucht. Maar updates waarschijnlijk niet meer. Dit ivm het aantal hits en zoekresultaten en natuurlijk willen we zorgvoorjolan.nl daar bovenaan hebben! En niet mijn blog (nouja stiekum misschien een beetje)

Hou jullie op de hoogte!

En nu?

17 April

J is weer thuis! Hij herstelt goed, hartfilmpje echo en röntgenfoto zagen er goed uit. Dus mochten we vanochtend naar huis.
Hij is echt super snel hersteld van de operatie. Want op maandag begon hij weer met lopen en dinsdag rende hij weer over de gangen van de afdeling heen.
De volgende operatie komt over 3 weken. En volgende week wordt J weer opgenomen voor een tussentijdse onderhoudende chemo.

Ik kan ook melden dat de stichting zorg voor jolan nu officieel is. Binnenkort komt de website ook online. Het eerste persbericht hebben we al. Op Menterwolde.info

Verder is ons huis nu eindelijk bijna af. Ze zijn nu de wanden en plafon aan het verven. (Bedankt Iden voor het ons opgeven bij wilting groep veendam voor een opkikker!)
Dit weekend laminaat leggen. Dan langzaam spul naar boven brengen en schoonmaken. We hopen volgend weekend weer naar huis te kunnen. Het einde komt in zicht nu. Heerlijk.

Verder heeft T zijn eerste tandje gekregen de 14e! We voelen ons trotse ouders dat hij zo snel groeit. Misschien een beetje te snel soms. Hij draait, zit redelijk stabiel rechtop, pakt zelf de fles vast, eet brood fruit en groenten met plezier en gaat nu echt kletsen en gesprekken voeren. We melden niet altijd wat over hem, maar elke dag genieten we vol van hem en bijna elke dag komt er wat nieuws bij wat hij heeft geleerd

We houden jullie op de hoogte!

M2

11 April

Zo. Toen we bij J aankwamen vanochtend kregen we direct te horen dat als m2 tijd en ruimte had, we weer naar de afdeling mochten. Wat uiteindelijk om 12uur ook gebeurde. J is nog wat moe, maar verder goed aanspreekbaar. Hij wou vanmiddag zelfs eventjes met de speelgoed bramdweerauto spelen die hij van opa b en oma j heeft gekregen.
Maar hij geeft aan geen pijn te hebben. Wel blijft hij hoesten eng vinden (begrijpelijk natuurlijk) maar dat gaat steeds beetje beter.
Vanavond heeft hij yoghurt gegeten.

Helemaal zelf. En oh wee als wij gingen helpen.

Verder heeft hij een knuffel gekregen. Een muis. Van het team extracorporele circulatie.

Zo schattig! Wat wordt dat een leuk aandenken later.
Verder zijn we heel tevreden over hoe j het nu doet. Hij doet het beter dan wij hadde. Gedacht. En zijn interesse in drinken en ijsjes (en yoghurt) komt weer terug.

Pagina's

Volg ons op:

             

Gedoneerd

Op dit moment, 14 september 2015 staat de teller op:

 0 0 0 6 7 0 3 6

Er is een CD te bestellen, geschreven en gezongen door Sinus Schuiling. Om te bestellen klik op de afbeelding.