Operatie

10 April 2015

J heeft vandaag zijn operatie gehad. Vanochtend om 8 uur zijn ze begonnen en om 1uur s middags waren ze klaar.
Het was een verschrikkelijk lange dag kan ik vertellen. Het wachten duurt eeuwen en je bent na drie uur al kapot van de zenuwen.
Gelukkig is de operatie goed gegaan. Alles wat ze wilden kon, hebben ze kunnen doen. De tumor was zelfs kleiner dan gedacht. Tijdens de operatie zijn er geen complicaties opgetreden.
J ligt nu op de IC waar ze hem nauwkeurig in de gaten houden op eventuele bloedingen. Dit moet minimaal 24uur en de arts verwacht ook dat j morgenmiddag inderdaad terug naar de afdeling mag.
Op het moment van schrijven is J alleen wakker als je tegen hem praat. Als je stil bent valt ie weer in slaap. Hij moet redelijk goed wakker zijn als ze de beademing eruit willen halen. Maar dat doet hij ook steeds weer een beetje beterder.
Wanneer we meer weten zullen we dit uiteraard melden.
Groetjes vanuit het ziekenhuis!

Vrolijk pasen

5 April

J is al enkele dagen zonder koorts gelukkig. In de dagen dat hij koorts had was hij ook niet extra hangerig of vervelend. Hij wou alleen weer graag een middag dutje doen, wat hij al een poosje amper tot niet meer doet.
Ook nu gaat het prima. Soms wel een driftkikker hoor. Een heerlijke peuter van tweeën half. Vanmiddag wou meneer niet wakker worden. En hij raakte zo overstuur dat de sonde eruit ging.
Driftbui was wel in 1x weg…
Dus opnieuw de sonde geplaatst. Moest ook weer bijna, maar zielig blijft het wel als het moet gebeuren. Gelukkig is hij met stickers en stickers plakken op zijn dagboek agenda snel afgeleid.

Gisteren zijn we naar tante I (en oom B) geweest in Zwolle. Gezellige ochtend gehad. Ook eindelijk hun nieuwe appartementje gezien. Mooi hoor, zo midden in het centrum. Hoewel er komen met een weg afsluiting een ramp is. Maar we zijn er gekomen en dat is belangrijk :)

J heeft post gehad. Een doos wel te verstaan. Met een handgehaakte deken. Wat blijkt? De sept 2012 mama’s hebben allemaal vierkantjes gehaakt en deze vormen samen een deken. Hij is echt gaaf om te zien.

En de gedachte er achter is misschien nog wel mooier. Zoveel mensen die met ons mee leven.

De verbouwing van het huis gaat ook lekker. Boven zitten de wanden erin. Kabels en leidingen gelegd.  Badkamer betegeld. Radiators hangen. Komende week plaatsing trap en nieuwe kozijnen en ramen. En dan kunnen wij bezig met laminaat leggen.

Het bestuur voor de stichting is ook rond. Hopelijk binnenkort de statuten en rekening. De eerste actie plannen liggen al op tafel. Er wordt druk gewerkt aan een website dus hebben papa en mama foto’s lopen uitzoeken. Best heftig… de foto’s van het begin terug te zien. Om eerlijk te zijn kwamen daardoor alle angsten van toen weer terug zetten want ik dacht in die eerste weken echt geregeld dat mijn grote draak zo tussen mijn vingers door weggleed.
En als ik mijn draak nu zie voel ik me trots. Hij is mijn vechtertje en hij gedraagt zich als een echte peuter. Zijn ondeugende glimlach laat mijn hart keer op keer smelten en elke knuffel is intens genieten.
Niets is mooier dan over de babyfoon grote draak dikkie dik horen vertellen. Of hem de luiers van T te zien weggooien omdat hij wil helpen. Of hem T kusjes zien geven… of eigenlijk gewoon te genieten van alles wat hij doet. Zelfs op de momenten dat ik hem wel achter het behang wil plakken.
Hij is mijn grote draak. En met het oog op de operatie die komt (waar we nog geen bericht van hebben trouwens) ben ik ook weer intenser aan het genieten. Ik denk niet dat ik ooit eerder zo heb kunnen genieten ondanks alle spanningen en stress.

De sonde eruit heeft wel 1 voordeel gehad en ik wil deze jullie niet ontzeggen. Mijn grote draak… alsof er niets aan de hand is.

Het is me nu laat genoeg geworden (23.00 geweest).
Ik hou jullie op de hoogte!

Niet zoals gepland

31 Maart

Ik had gehoopt jullie te kunnen melden vandaag dat J onder zeil was en de operatie was begonnen.
Echter heeft J gisteren koorts gekregen en heeft de behandeld thoraxchirurg gezegt dat we de operatie uitstellen. Mede omdat er een hele lichte ontstekingswaarde in het bloed zat. Het is waarschijnlijk gewoon een griepje, maar zekerheidshalve toch uitstel. Er worden geen onnodige risico’s genomen nu. En het is geen spoed geval. Ja we willen de operatie zo snel mogelijk, maar niet zo snel dat er risico’s genomen gaan worden.
J heeft gisteren nog bloedtransfusie gehad. En we hopen vamdaag groen licht te krijgen om naar huis te gaan zodat J daar lekker uit kan zieken. Dit mag omdat zijn afweer hoog genoeg is. Maar er wordt nog wel overlegd met arts en oncoloog.
Balen, maar wel fijn dat ze geen onnodige risico’s willen nemen.

De operatie staat voor de deur

27 Maart 

Ruim een week niet geschreven. Sorry! Maar we zijn ook redelijk druk geweest.
19 Maart afspraak op de poli gehad. J was weer wat aangekomen, wat alleen maar goed is natuurlijk. Zijn HB waarden waren zoals verwacht wat gezakt, maar er hoefde geen bloedtransfusie te worden gegeven omdat J zo actief was. Zijn trombo’s (bloedplaatjes) en leuco’s (witte bloedlichaampjes) waren beiden echter gestegen! De oncoloog was echt verrast over die waarden waar wij alleen maar blij mee zijn.

Het weekend zijn we bij opa J en oma I geweest. en we hebben de kinderboerderij bezocht. even heerlijk genieten van toch wel redelijk weer. En J maar zeggen ‘buit peluh'(buiten spelen). Hij is ondanks alles toch nog steeds het buitenkindje wat het altijd al is geweest.

Afgelopen dinsdag hebben we gesprek gehad met enkele mensen uit het dorp wegens de stichting en nu kan ik ook zeggen dat we het bestuur rond hebben. Woensdagavond komen we weer bij een, nu met het complete bestuur en hopelijk gaat hij binnenkort officieel van start. De eerste dingen zijn al geregeld zoals een notaris voor de statuten en de website (met hosting en beheer). Het doet zo goed om te beseffen dat zich er mensen belangeloos zich in willen zetten voor onze grote draak. En de komende tijd gaan jullie het waarschijnlijk vaker lezen, maar het is gewoon niet te verwoorden hoe dat voelt. Om te zien dat mensen die J niet of niet goed kennen zich inzetten of mee willen helpen om ons naar Amerika te krijgen zodat J zijn overlevingskansen worden vergroot. En we zijn er zo dankbaar voor. En het maakt het makkelijker voor ons om het los te laten. Wat niet makkelijk is voor twee mensen die beiden graag dingen mogen organiseren en regelen en misschien ook een klein beetje controle willen houden.

Woensdag hebben we ook contact gehad met een kinderchirurg. En hebben we over de operatie gesproken. Er is besloten dat deze in twee delen gaat plaats vinden. Ze beginnen met de uitstulping naar het hart toe door de thoraxchirurg. En de tweede operatie is de resterende tumor weg te halen uit de buik.
Beide operaties zijn niet echt klein of zonder risico’s, maar wij stemmen ons tevreden dat er niet meer risico’s zijn dan bij soortgelijke operaties. Hoe raar dat voor jullie misschien ook mag klinken.
Spannend is het wel. Heel erg spannend want het komt nu wel erg dichtbij. De dag na het gesprek namelijk contact met de thoraxchirurgie gehad en J wordt maandag opgenomen en dinsdag is de operatie.
Er is sowieso 1 dag opname op IC, misschien 2 dagen. Dat is een beetje afhankelijk van de operatie en hoe J het daarna doet. We hebben nu ook geen idee hoelang we ditmaal in het ziekenhuis zijn.
Na de buik operatie denken ze dat hij 4 à 5 dagen op de IC ligt… om even aan te geven wat voor impact het heeft en waarom ze er voor gekozen hebben om de twee apart te gaan doen. Hoelang er tussen de operaties komt weten ze nog niet. Misschien enkele dagen, misschien doen ze eerst herstel met onderhoudende chemo ertussendoor… dat krijgen we hopelijk maandag te horen op de afdeling.

We hebben trouwens ook de scan gezien van het begin (uit november) en de meest recente van februari… en ondanks dat we de maten wel wisten schrokken we toch hoe groot de tumor was toen we begonnen en hoe alles in de buik in verdrukking was. Maar ook waren we verbaast over hoe klein hij nu is geworden en hoe de organen in de buik hun ruimte weer terug hebben. Verrassend, indrukwekkend en zeker iets wat we bewaren.

J doet het nog altijd goed. Vrolijk, actief en hij begint langzaam weer met meer dingen eten. Zo ging er van de week ook eindelijk weer eens een danoontje in, en bordjes yoghurt, een flesje pap bij opa J en oma I, mandarijnen en rozijntjes. En af en toe een koekje. Buiten de broodjes om. Warm eten gaat nog steeds niet zo, maar zo af en toe wil ie wel eens een hapje hebben. Geraspte kaas als avond eten vind hij wel weer erg lekker :)

Elke dag is niet goed, maar er is iets goeds in elke dag

17 Maart

“If ever there is tomorrow when we’re not together… there is something you must always remember. You are braver than you believe, stronger than you seem, and smarter than you think. But the most important thing is, even if we’re apart… I’ll always be with you.” ~ Winnie the Pooh

Een quote om mee te starten. Vandaag hebben we Tante J van mama begraven. Ik heb het niet eerder benoemd, maar vandaag wou ik wel stil staan bij haar begravenis. Op 11 Maart is ze overleden na een lange strijd tegen kanker.
Vandaag was vrij slopend. Maar met alle liefde wou ik haar het afscheid geven wat ze verdiende, want ze was echt een top vrouw die altijd en overal voor iedereen klaar stond. Zelfs in haar laatste weken wou ze geregeld mensen om haar heen helpen, terwijl ze dit eigenlijk fysiek niet meer kon.

Lieve Tante J. Rust zacht en heb vrede. Ik weet dat je me voor gek zou hebben verklaard door te komen, maar J doet het zo goed dat ik het erger had gevonden om jou niet een laatste afscheid te geven. Een laatste groet van ons.

Voor het eerst sinds J ziek is geworden ook familie weer gezien. Niet dat we als kluizenaars hebben geleefd hoor, maar mijn familie woont verspreidt over heel Nederland en is nou ook niet bepaald klein te noemen smiley Het was fijn. En ze zijn ook zo goed op de hoogte! Dat verraste me misschien nog wel het meeste. (Of lezen jullie stiekem allemaal de blog :p)
Ik werd ook compleet van mijn voeten geslagen. Een zoontje van een nicht van me was pas jarig geweest en we hadden blijkbaar net verteld van de stichting… geeft die lieverd wat verjaardagsgeld aan mama met de woorden ‘voor J’. Het raakte me opeens zo erg toen ze me dat vertelde! Dat een kind die J niet persoonlijk kent, geld wil geven om hem te helpen. Nu ik het type krijg ik weer tranen in mijn ogen. Misschien ben ik vandaag ook emotioneler als anders, maar zo’n gebaar doet me goed. Het doet me zo goed om te weten dat er zoveel meer mensen bij onze strijd zijn betrokken dan we denken en nu iets in zicht krijgen waardoor ze kunnen helpen.
Papa en mama zijn druk bezig met de stichting. Vandaag de naam bedacht (houden we nog even geheim), en ook waar we het overgebleven geld naar toe willen storten. Hopelijk kunnen we over een week of wat alles wat jullie moeten weten over de stichting vertellen.
Ik heb vandaag al gehoord dat er werd gedacht over acties en of we het goed vinden. Ik weet echt niet meer wat ik heb gezegd. Maar we staan er volledig achter! Natuurlijk staan we er achter. Waarom zouden we er niet achter staan als jullie ons willen helpen om J naar Amerika te krijgen. En of we het oké vinden om af en toe gebeld te worden. Ook goed, maar als het ongelegen komt zullen we dit ook echt wel aangeven. We zijn in een ritme gekomen en dat brengt toch een bepaalde rust met zich mee. En J doet het gewoon bovenverwachtingen goed en dat kunnen we mooi meenemen in onze rugzak van mooie momenten.

Every day may not be good, but there is something good in everyday

 

Pagina's

Volg ons op:

             

Gedoneerd

Op dit moment, 14 september 2015 staat de teller op:

 0 0 0 6 7 0 3 6

Er is een CD te bestellen, geschreven en gezongen door Sinus Schuiling. Om te bestellen klik op de afbeelding.