Een week niet geschreven en veel te melden

12 Maart

Een weekje niet geschreven en nu is er redelijk wat te vertellen. We zijn tot dinsdag in het ziekenhuis gebleven. De kuur was met het oog op de operatie ingekort. Het werd een meer onderhoudende kuur dan een agressieve kuur. Vandaag hadden we weer een afspraak op de poli, maar daar over vertel ik straks meer.

J heeft de kuur goed doorlopen. Hij is niet misselijk geweest, niet gespuugd. Hij was vrolijk en actief en vond het maar niets dat hij gebonden was aan bed door de chemo. Hij genoot daarom ook volop van het uurtje in de speelkamer.
We zijn heel blij dat hij ook deze kuur door is gekomen zonder heel ziek te zijn. Al ben je daardoor drukker dan als hij ziek is. Want je moet hem wel bezig houden op bed.
Papa is sinds twee weken ook bij huis. Het bedrijf heeft momenteel geen werk meer, hoezo we zijn uit de crisis. Het voordeel is nu wel dat papa en mama de diensten afwisselen en daardoor elk een dagje rustig thuis heeft. Met een dag rust tussendoor verstreken de dagen nu sneller als anders.

Dinsdag heeft J ook een bloedtransfusie gehad. Zijn HB was weer aan de lage kant en voor hij naar huis mocht, moest er eerst een transfusie gedaan worden. Om half 2 was de spoeling van de chemo er door en om half 5 konden we heerlijk naar huis!
Woensdag zijn we het huis ontvlucht, omdat het de bedoeling was dat ze de boel boven zouden gaan isoleren. Nou niet dus.

Vandaag hadden we een poli afspraak. J moest nog 1 chemo hebben (van een uurtje) dus dat kon op de poli. Zijn HB was goed vandaag. Fosfaat ook, dus die mogen we zelfs stoppen. Weer een medicijn minder voor hem. We hebben nog even gesproken over de naderende operatie en hopen binnenkort een gesprek te krijgen met de chirurg die ons meer informatie kan geven. Wat bekend is, is dat de tumor in de buik wordt verwijdert, inclusief de uitstulping naar het hart toe. De uitzaaiing in de nek laten ze voor alsnog zitten en bekijken ze later of ze deze nog verwijderen of niet.
J was mooi op gewicht gebleven. 13 kilo rond.

De behandelend arts besteedde nog even aandacht aan nabehandeling in Amerika of Utrecht. En hij zei dat we momenteel op twee paarden moeten wedden. Er is nog absoluut geen duidelijk of en wanneer de imuuntherapie in Nederland wordt toegelaten. Of zoals de arts zei: “De Medische raad is nogal langzaam.”
Dus zetten we nu Amerika op gang. Dit is, als het kan, makkelijker af te blazen dan op te starten. Dus gaan we binnenkort kijken hoe we een stichting op kunnen zetten om het half jaar in Amerika te bekostigen. Want een half jaar Amerika met ons vieren is niet goedkoop. En hoewel de verzekering in elk geval de vliegkosten voor J dekt, kunnen we hem moeilijk alleen op pad sturen.
Maar hier volgt natuurlijk meer informatie over wanneer er meer bekend is. We gaan de komende weken ons oriënteren over hoe en wat.

Wij vertrekken morgen naar Opa B en Oma J. Ze gaan binnenkort met de trap en kozijnen aan de gang, dus trekken wij tijdelijk uit huis. We zijn nu lang genoeg thuis geweest terwijl ze boven druk bezig zijn. We hebben er zin in om de kamers in te richten en daardoor ook beneden semi aan te pakken. Ik kan niet wachten met de kinderkamers.

Kuur 6

5 Maart

Gister aan het einde van de middag is kuur 6 van start gegaan. De Bloedwaarden waren goed genoeg om te kunnen starten.
Het gaat tot nu toe goed. J is niet super misselijk. Nog niet overgegeven. Wil niet op bed blijven liggen maar wil eruit om dingen te doen. Zoals voetballen of auto’s over duwen.
We hopen binnenkort meer info te krijgen over de naderende operatie. Dat volgt nog.

Onze dakramen zitten erin. Net als de twee dakkapellen. Het gaat snel. Gelukkig. En het wordt echt mooi. Blij dat we eindelijk boven erbij krijgen

Rustig maar druk

27 Februari

Hallo hallo

Het is even stil geweest van onze kant af. We zijn rustig, maar druk geweest.
De verbouwing is begonnen, de zolder is helemaal leeg en momenteel zitten er twee dakramen in. Volgende week worden de dakkapellen geplaatst en waarschijnlijk ook de binnenmuren. En ja, dakkapellen. We krijgen er 2! De lay-out wordt ook erg mooi.

Dit is een erg grove schets hoe het er boven uit komt te zien. Maten/verhoudingen kloppen niet helemaal maar dan heb je wel een idee. De rode lijnen zijn de dakkapellen.

Boven komt in elk CV, beneden misschien. Dat hing er vanaf hoe moeilijk/makkelijk dat het is om te doen. Dit wordt bepaald als de goede trap er ook in komt. We leven tot nu toe ook in ons eigen huis. Alles wat ze boven nodig hebben halen ze binnen via een steiger die naast het huis staat, waardoor ze niet binnen hoeven te zijn en we er geen last van hebben.

Er is al een nieuwe meterkast in gekomen, met drie maal zoveel groepen  als we eerst hadden :D Gaat wel snel als je huis maar 2 groepen kent.Papa en mama kunnen niet wachten tot het boven klaar is en we de kamers kunnen verven/inrichten. We weten al helemaal hoe we de kinderkamers gaan maken, maar onze eigen slaapkamer is nog altijd niet geheel helder. Maar daar gaat papa zich over buigen, gezien mama de vorige keer haar idee tot uitvoer had gebracht.

Afgelopen maandag zijn we met de grote draak naar het ziekenhuis geweest voor een CT-scan. Dit bleek die ochtend verwisseld te zijn voor een MRI en J had nuchter moeten zijn wat ie dus niet was omdat wij van niets wisten. Met enkele uren vertraging is de scan toch gemaakt en vandaag kregen we de uitslag, maar daarover straks meer. We waren dus van kwart over 11 `s ochtends tot 6 uur `s avonds(!) in het ziekenhuis! Oké… we zijn even naar de ikea op en naar gegaan voor J zijn nieuwe kamer, maar het grootste deel van de tijd zaten we te wachten in het ziekenhuis! Zo vermoeiend!
Donderdag weer controle gehad. Tot onze verrassing was de HB nog niet goed genoeg. Hij was eigenlijk slechts met 0,1 omhoog gegaan ten opzichte van een week eerder (toen was hij 4,2 nu 4,3). Dus onverwachts een bloedtransfusie! Help! Daar hadden we niet op gerekend! En dankzij een fout ingestelde wekker hadden we ons nog verslapen die dag ook! Mama op en neer rijden naar huis voor eten voor T (hadden we niet voldoende mee), luiers, medicijnen, J zijn sondevoeding… en toen mama ruim een uur later terug was, was J nog altijd niet aangesloten op het bloed! Twee minuten later wel, maar al met al kwamen we pas om half 5 eens weg uit het ziekenhuis. Hoe zo’n pech kan je in een week tijd hebben.
Mama ging die avond weer sporten sinds de zwangerschap en jeetje wat was ze daar blij mee na zo’n lange ziekenhuis dag.

Nu terug komend op de uitslag. Vandaag telefonische afspraak, omdat gisteren de uitslag nog besproken moest worden met de chirurgen en dergelijke.
Om half 5 eindelijk eens telefoon! Ze zullen ook eens op tijd bellen…
In elk geval

De tumor is nu 3,5 x 5 (x5). Eind december was hij 6×7 en in november was hij nog 12×14. De chemo’s hebben dus echt heel erg hun best gedaan! Als je bekijkt wat er nog over is en waar we mee zijn begonnen! We wisten al dat de uitstulping die richting het hart is gegroeid was geslonken door een hart echo, maar op de MRI konden ze zien dat hij toch flink geslonken was. Echter niet voldoende om de operatie zonder een toraxchirurg te kunnen. Dit omdat ze niet goed konden zien of de tumor nu wel of niet aan de aderwand gegroeid zit, of er alleen in zit. En ze willen geen risico’s nemen dus maakt ook een thoraxchirurg deel uit van het toch al zo grote operatieteam. Daardoor was het niet mogelijk om op zeer korte termijn het team bij elkaar te krijgen. Eind maart wordt nu de operatie gepland.
Dat brengt ons op de chemo, want deze hebben al zoveel werk verricht dat ze het risico niet willen nemen dat de cellen opkrabbelen uit hun bewusteloosheid van de chemo’s en al het gedane werk zo goed als ongedaan maken. Volgende week krijgt J daarom de 6e kuur. Voor de operatie aan. Ook omdat er nog steeds een goede slinking is en ze hopen dat er misschien nog wat (extra) werk wordt gedaan voor de operatie. Maar vooral om te voorkomen dat de kankercellen weer gaan groeien.

Zo, veel meer is er niet te vertellen.
J doet het goed. Hij is vrolijk en actief. Wil weer van alles doen. Begint weer een beetje met warm eten als zijn hoofd er naar staat. Hij praat je de oren van het hoofd en wordt een echte peuter met eigen willetje. En daar zijn we blij mee.
T doet het ook goed. Hij begint met rollen, soms lukt het soms niet. Maar hij krijgt wel door hoe hij moet rollen. Hij lacht breed als hij een bekende ziet (of zijn twee lievelingsknuffels(Pip en een beer)). Verder wil hij zitten. Hij kan het nog niet, maar meneer wil zitten. Net als zij grote broer. Die met grote ogen wordt geobserveerd. En J wil alles doen voor T. Hem wassen, kleertjes aangeven, kusjes geven, spelen (ja J deelt zijn speelgoed met T!), flesje geven, T op bed brengen… Het is zo lief om te zien. Echt twee broers die echt mega veel op elkaar lijken.

Dag-opname

19 Februari

En zo kom je overal. We zijn op dagbehandeling. J krijgt bloedtransfusie omdat zijn hb wat aan de lage kant was. Lekker op een bedje nu sesamstraat aan het kijken. De berendokter is langs geweest en J heeft beer genezen.
J is wat aangekomen en gegroeid. Zijn behandeld arts was te spreken over hem.

Afgelopen dagen thuis zijn goed gegaan. J was vrij actief. Lekker spelen en door huis lopen. S nachts een beetje onrustig maar niet extreem. Even bij komen voor iedereen.

We tellen af

14 Februari

Nog een paar uurtjes. Dan is de 5e kuur geweest. Daarna nog een dag spoelen maar in elk geval zijn de chemozakjes ‘op’. We mogen waarschijnlijk morgen middag naar huis toe.
J heeft tot nu toe nog niet overgegeven. Voor het eerst sinds alle kuren! Normaal begint hij toch wel na max anderhalf dag met overgeven. We zijn nu ook sterker dan ooit tevoren de kuur ingestapt. En de sonde hadden we ook direct naar beneden gezet. Resultaat: J niet ziek en nog altijd interesse in eten en (vooral) drinken. Voor ons kan het niet beter. Zelfs niet mocht hij nu opeens beginnen met overgeven.

Er is woensdag nog gecontroleerde paniek geweest! De kuur had op bed gelekt. Gelukkig niet op J. Maar er was wel even stress bij de verpleging. Gelukkig was er geen schade of andere nare gevolgen. Het kon ook nooit langer dan een half uur zijn geweest. Op de 24uur zak.
Basketballers van Donar zijn die middag ook langs geweest. J vond de mascotte, een witte tijger, maar niets. 1 blik toen hij binnen wou komen en J begon met huilen. De mascotte draaide zich meteen om… met hangend hoofd.

J heeft donderdag in de speelkamer gespeeld en daar gegeten. En heeft er van genoten. Heerlijk om te zien dat hij ook actief en blij kan blijven tijdens een kuur.

Pagina's

Volg ons op:

             

Gedoneerd

Op dit moment, 14 september 2015 staat de teller op:

 0 0 0 6 7 0 3 6

Er is een CD te bestellen, geschreven en gezongen door Sinus Schuiling. Om te bestellen klik op de afbeelding.