Kuur 5

11 Februari

Gistermiddag om 12uur is de kuur van start gegaan. Er is nog geen uitslag van de oogsting, maar ze zijn dus met de kuur begonnen.
Op de planning staat zondag naar huis toe. Zou wel mooi zijn als dat gebeurd.

Tot nu toe zijn we niet ontevreden. Jolan is nog steeds actief en vrolijk. Vraagt ook nog om brood en drinken. Natuurlijk kan dat binnen een uur zijn veranderd zijn. Dus met elk hapje en elk slokje zijn we blij.

En weer op M2

10 Februari

En we zijn weer op M2.
Gisteren heeft J beenmergpunctie gehad om stamcellen te verkrijgen. Ze twijfelen of er voldoende is voor 2 teruggaves. Maar hopen in elk geval op voldoende voor 1. In de loop van vandaag moet dat duidelijk worden.
Vandaag wordt ook duidelijk of kuur 5 door kan gaan.
Al met al een spannende dag dus nog. J doet het prima. Vanochtend naar de speelkamer geweest en kwam terug met een tekening en een versierde hartjes ballon.
Doordat er nu extreem veel tijd tussen de chemo kuren zit, zien we nu ook echt onze oude jongetje terug. Hij wil weer naar buiten en tekenen en spelletjes doen. Hij vraagt weer om drinken. En soms een snoepje of koekje. Dit geeft vertrouwen in wanneer de kuren voorbij zijn, we ons kereltje weer terug zullen zien. En dat het eten ook wel weer terug komt.

We houden jullie op de hoogte.

Zoals altijd

5 Februari 2015

Hoe bijzonder is het om iets te doen, wat je altijd al deed? Nou heel bijzonder kan ik zeggen. Vandaag voor het eerst sinds november samen met oma naar het winkelcentrum geweest. Met J en T (in de draagzak). En jeetje wat mooi. Je zag J gewoon stralen van geluk.

Van oma mocht J in de brandweer… en op de paardjesmolen.
En zelfs in de bus! J werd maar verwend vandaag. Mag ook wel een klein beetje. Het was toch heel bijzonder iets te doen… wat we altijd deden.

Het was heerlijk, maar ik had liever gezien dat J in het ziekenhuis was. Gisteren hadden we weer afspraak. Zijn bloedwaarden waren goed, maar toch word hij pas maandag opgenomen en krijgt hij de beenmergpunctie voor de stamcellen. Met aansluitend zijn 5e kuur.  Opa en oma waren mee. Oma voornamelijk op T gepast. En opa was veel met J bezig. Mama kon dus even rustig ontspannen tijdschrift lezen. Voor we weg gingen zei J blij. “Opa auto. J buggy. Oma mee. T mee. Mama mee. Opa mee.”
Het was zo schattig om te horen.

Papa was gisteren ook jarig. Eergisteren hebben we zijn verjaardag gevierd. En toen de opa’s en oma’s er waren was J helemaal blij. “Opa. Ook opa. Oma. Ook oma. Ook opa. Ook opa.” En maar naar iedereen wijzen. Met een breede glimlach.

Je merkt dat je opeens veel meer gaat genieten dan voorheen van hele kleine dingen.

Nergens zo fijn als thuis

1 Februari 2015

Vanaf vrijdag zijn we weer thuis.
De stamcel oogsting is lang niet zo goed gegaan als ze hadden gehoopt. De opbrengst is minimaal. Het beenmerg heeft ditmaal gewoon veel meer tijd nodig om te herstellen, dat zien ze ook terug in de bloedwaarden. Het is vervelend, maar niet ongewoon dat het gebeurd gezien de zwaarte van de chemo.

Woensdag 4 februari moeten we terug naar de poli, maar tot die tijd zijn we lekker weer thuis. Tenminste als er geen complicaties komen natuurlijk, J blijft kwetsbaar. Woensdag wordt er weer bloed geprikt om te kijken hoe zijn bloedwaarden er dan voor staan. Zijn ze goed, willen ze donderdag of vrijdag beenmergpunctie(s) uitvoeren om aan voldoende beenmerg te komen om later terug te geven. J krijgt namelijk een hele zware chemo, die het beenmerg dusdanig beschadigd dat deze niet of nauwelijks meer hersteld. Door stamcellen terug te geven, hersteld het beenmerg zich weer.
Als de puncties gelukt zijn, willen ze vlak erna ook met kuur 5 beginnen, anderhalf week vertraagd.

Tot nu toe zijn we dik, maar dan ook echt dik tevreden over hoe het thuis gaat. J is een vrolijk mannetje. Hij is weer ons kereltje. Hij loopt door het huis, wil met alles spelen en het liefste met alles tegelijkertijd. Hij drinkt en begint weer met eten! Hij vindt de sneeuw geweldig, maar vooral om naar te kijken.
Het is heerlijk weer thuis te zijn. Het geeft rust en je ziet J ook genieten van alles. Vooral van de dieren. Hij mag die nu echt mega graag aaien en knuffelen en wil er maar al te graag mee spelen. Het is zo vertederend om te zien en te horen.

In ander goed nieuws: de verbouwing van ons huis gaat eindelijk gebeuren! Binnenkort begint de verbouwing van de zolder en dan krijgen we eindelijk 3 slaapkamers, een goede trap. Onze hobbykamer komt terug (dat is nu de kinderkamer) en we krijgen in elk geval boven CV. En waarschijnlijk ook beneden, maar dat gaan we deze week overleggen met de huurbaas.

Lijnen

29 Januari 2015

De lijn in de lies is eruit! 8uur vanaf dat de lijn eruit is, wordt er minimaal elk uur door de zuster gekeken of alles nog goed gaat. De lijn zat natuurlijk wel in een grote ader.
Er zijn in elk geval niet voldoende stamcellen verkregen met het filteren. Morgen krijgt J beenmerg puncties om zo voldoende stamcellen te krijgen.
Omdat zijn Bloedwaarden ook niet goed genoeg zijn, wordt de kuur uitgesteld. Maandag bepalen ze of hij misschien met de kuur kan starten.
Onze eerste grote tegenslag sinds November. Natuurlijk was het eens te verwachten. Het lichaam krijgt bij elke chemo een klap en dat herstel duurt natuurlijk steeds iets langer.
We hopen nu gewoon dat maandag de waarden een stuk beter zijn.
Het infuus is ook gestopt. J heeft al een paar dagen niet overgegeven en de sondevoeding loopt ook al enkele dagen zonder ors erdoor. We hebben toch wel een stijgende lijn te pakken.
J is ook weer actief. Hij praat, lacht, actief en zit weer vol met ondeugendheid. Hij wil weer vanalles doen, vraagt zelf weer om dingen en wil zeker zijn zin hebben.

T doet het ook goed! Hij groeit geloof ik als kool. Hij begint met oprollen. Gaat terug praten als je tegen hem praat. Hij lacht als hij zijn favoriete knuffel ziet en trekt zijn muziek knuffel tegen zich aan. Ben er wel achter dat hij het beste slaapt… met een doekje over zijn hoofd. Soms trekt T zelf al een doekje over zich heen. Een teken dat hij moe is en wil slapen.

Ik krijg trouwens steeds vaker de vraag of we kaarten wel op prijs stellen. Natuurlijk stellen we die op prijs! J vind kaartjes krijgen ook erg fijn.

Pagina's

Volg ons op:

             

Gedoneerd

Op dit moment, 14 september 2015 staat de teller op:

 0 0 0 6 7 0 3 6

Er is een CD te bestellen, geschreven en gezongen door Sinus Schuiling. Om te bestellen klik op de afbeelding.