Spoedopname

17 Januari 2015

Woensdag eind van de middag thuis gekomen. J zijn kuur was afgelopen, bloedtransfusie gehad. Alles afgerond: op naar huis. Papa was thuis. Ziek. Dat beloofde wat.
‘S nachts heeft J 2x overgeven. Donderdag ging het redelijk. Niet super vaak overgegeven. ‘S avonds sonde er uit gespuugd. Het duurde zolang voordat we contact met de thuiszorg kregen dat we maar besloten om vrijdag ochtend de sonde weer te plaatsen.
Tegen de tijd dat de thuiszorg er eindelijk zou zijn, zou het ruim half 10 zijn geworden. En J was al kapot.
Vrijdag ochtend sonde er opnieuw in. J overgeven.
‘S middags… weer sonde eruit. Het arme jonkje. Contact opgenomen met het ziekenhuis. Alles wat er in kwam: kwam er even hard ook weer uit!
Ors aangeraden gekregen. Dat is een soort zout/mineraaloplossing om vochtbalans te herstellen. Maar ook dat bleef niet binnen.
Weer bellen. En toch naar het ziekenhuis. Met de woorden “hou rekening met opname”. T naar opa & oma gebracht. In het ziekenhuis al vrij snel te horen gekregen dat het inderdaad beter was dat J weer werd opgenomen. Zijn vap werd aangeprikt, infuus met vocht aangesloten en J ging lekker slapen. Met mama bij hem in de buurt.
De nacht is goed gegaan! J heeft niet gespuugd en is maar 1x wakker geweest. Vanochtend bleef ook de medicatie binnen.
De sondevoeding (nouja de ors) loopt sinds een krap uurtje weer. J voelt zich niet 100% maar hij geeft tot nu toe niet over. Als dat zo blijft mogen we eind middag weer naar huis toe. Update volgt natuurlijk.

De laatste loodjes

13 Januari 2015

Morgen is de kuur afgelopen.
Morgen? Ja morgen al. Het spoelen gebeurt anders dan bij de vorige kuur dus hoeft dat niet een dag door. J krijgt morgen nog een bloedtransfusie en dan het laatste zakje chemo. Ik dacht dat die 23uur moest lopen. Maar die loopt in een uur tijd. Dus morgen middag mogen we weer naar huis toe!

Gisteren is goed gegaan. Overdag afwisselend actief en passief. Maar niet overgegeven. Ja ‘s nachts weer een beetje. Natuurlijk over zijn knuffels heen. Gelukkig heeft sir tophington een vervanger (meneer konijn) die J kan troosten.

Vandaag ook weer wisselend. Maar als dat overgeven maar een beetje wegblijft.
 

Op de helft

11 januari 2015

En we zijn net begonnen met dag 5 van de kuur. We hebben de helft al gehad nu. Op naar het einde van de kuur die meer en meer inzicht komt.
J is actief, maar misselijk. Gelukkig niet zo misselijk dat hij alleen maar wil liggen, maar misselijk genoeg dat hij redelijk vaak overgeeft.
Wel fijn dat kinderen snel herstellen. Vaak zijn wij nog bezig met bed verschonen en J zit alweer fijn te spelen. Zijn kanjerketting groeit wel weer vrij snel nu. Weer 2 dagen achtereen sonde erin. Slechte dag ivm overgeven en opnieuw sonde inbrengen. Bloedprikken… die jongen doorstaat wat hoor.

Gisteren zijn papa en mama uit gegaan. Opa en oma gebleven tot J ging slapen en ze hebben T mee naar huis genomen. Andere opa en oma s’ ochtends heen voor J zodat papa en mama uit konden slapen. Het was heerlijk om er even uit te zijn. Even helemaal nergens om aan te denken. Je hebt dat soms echt even nodig.
Nu weer vol energie bij J in het ziekenhuis.
J bleek vannacht wel onrustig te zijn geweest. Redelijk vaak lopen huilen in zijn slaap. Dat arme ding verwerkt zoveel nu. Ik zou graag willen weten wat er allemaal door zijn koppie heen gaat. Hoe hij deze reis beleeft. Hij wil in elk geval wel heel enthousiast zijn ketting laten zien aan iedereen die er maar over begint.

En hallo zorgen!

9 januari 2015

De misselijkheid is toegeslagen.
Bezorgdheid is weer terug. Elke keer als het spugen eenmaal is begonnen komt de vraag terug of hij wel voldoende binnen houdt om de kuur goed te doorstaan. En de vraag hoelang de misselijkheid met overgeven nu weer blijft. Voorlopig weet ik dat hij toch niets moet hebben. Hooguit waterijs als we geluk hebben.
Hij ligt nu uitgeput te slapen. Gelukkig.

We hebben ook alweer een arts aan bed gehad. J leek weg te vallen en dat is tijdens kuren niet eerder gebeurd. Maar de arts maakte zich (nog) geen zorgen en de reflexen waren allemaal goed. Arts niet bezorgd: mama minder bezorgd. Vannacht misschien maar blijven slapen.

Gelukkig heb ik de vrouwen appgroep. Mama’s die in September 2014 waren uitgerekend. Ik heb veel steun uit dat groepje. Ze leven zo erg mee. In de eerste weken kreeg ik een mega cadeaudoos thuis met ik-weet-niet-hoeveel cadeaus. Voor J. Echt tot tranen aan toe ontroerd geweest. Nog steeds als ik eraan terug denk.
Anyways. Maakte ik een typefout en melde dat de arts die we hadden er niet verkeerd uitzag.
Of ik even een foto kon maken en de openingszin ” ‘lachen voor de foto. Ik heb een vrouwen groep die je ook graag wil beoordelen of je er leuk uitziet was prima te gebruiken.
Zo heb je even een kleine bezorgdheidsdip en zo heb je weer energie om weer verder te kunnen strijden. Zo’n klein iets en geen van de meiden beseft werkelijk goed wat het voor mij betekent. En hoeveel. Gelukkig kan ik nu af en toe ook positieve berichten posten. Buiten kuren om vooral.

We zijn ook verplaatst. Wel in de zelfde kamer, maar nu lekker bij het raam. Iets meer ruimte. En iets meer/beter uitzicht. Morgen even bekijken of er ook een box voor T kan staan. Die vandaag beter te doen was dan gisteren.
En zo gaat er weer een dag voorbij. Hopelijk gaat het morgen wat beter.

J heeft ook weer kralen gekregen. De paar die hij nog tegoed had. De drie kralen van vandaag (sonde inbrengen (die was er met spugen uit gegaan), slechte dag en bloedprikken) heeft ie nog tegoed.

Op de valreep van 2014

31 december

Nog even en 2015 begint. Jeetje wat een jaar. Zwanger rond waggelen en slopend de zomer door. Genieten van een weekend weg met z’n drieën.  Nog even met z’n drieën met alle aandacht voor J.
De geboorte van T. De eerste heerlijke weken als compleet jong gezin. En toen opeens de hel die ons overviel.

Maar we kunnen 2014 positief afsluiten!
De tumor van van 14 bij 12 geslonken naar 7 bij 6. We zijn op iets meer dan een kwart waar we mee begonnen! :) Bloedwaarden zijn goed. Gewicht ook. Beenmerg is schoon!!! We mogen 2 medicijnen stoppen en de derde op eigen inzicht gebruiken. J is actief en hij is onze grote draak weer. Hij is weer de grote draak van voor hij zo ziek werd.
Op 7 januari moeten we weer naar ziekenhuis. Als bloed goed is start kuur 4 de dag erop.

Bij deze willen wij, huize chaos, jullie een mooi 2015 wensen. Dat deze veel mooie momenten mag brengen waarvan je diep diep van geniet. Hoe klein die momenten ook moge zijn

Pagina's

Volg ons op:

             

Gedoneerd

Op dit moment, 14 september 2015 staat de teller op:

 0 0 0 6 7 0 3 6

Er is een CD te bestellen, geschreven en gezongen door Sinus Schuiling. Om te bestellen klik op de afbeelding.