Zoveel weken verder

29 december 2014

We zijn nu 6 weken verder dan mijn eerste post.

Er is veel gebeurd in die tijd.
J heeft tot 23 November op de IC gelegen, waarvan de eerste week aan de beademing. Het was een rustige, maar heftige tijd. Rustig als in: we hadden de ochtenden thuis. we waren `s middags en `s avonds in het ziekenhuis. dat heen en weer gereis maakte het wel zwaar. Het was heftig, want er was totaal geen rust. Overal bliepjes en geluidjes en mensen die langs liepen. De zorg voor J was prima, daar klagen we echt niet over. De zusters waren lief voor hem en namen alle tijd voor zowel hem als ons als we vragen hadden. Maar je werd hondsdol van alle geluidjes en piepjes en alarmpjes en pffff… en dan ligt je zoon ook nog passief op bed. Zeker vlak na de beademing eruit was en het roesmiddel stopte… hij keek wel, maar zag niets.
26 November startte de 2de kuur van 8 dagen lang.
3 December zei de kinderoncoloog dat we niet moesten verwachten dat J voor de 3de kuur naar huis mocht. J zijn hartslag en ademhaling waren nog te onrustig en hij was zelf nog vrij passief.
We zijn die middag nog naar beneden geweest in de rolstoel met zuurstof achterop, want sinterklaas kwam naar het ziekenhuis! Dit had J blijkbaar veel goeds gedaan, want hij begon opeens weer met praten! Dit weigerde hij te doen sinds hij was opgenomen. Het begonnen met kleine woordjes. Papa, mama, baby, tuffy, mario… maar in de dagen daarop begon hij weer als vanouds te praten tegen ons. Niet tegen de zusters die kregen alleen maar ‘ja’. en als ze geluk hadden ‘nee’.
Maar J bleef opkrabbelen. Hij wou uit bed, ging spelen, begon weer met lachen, werd actief… en woensdag ochtend 10 December kwam de oncoloog even snel binnen (we zouden die middag pas gesprek hebben namelijk). “ja ik wou even zeggen dat als J vrijdag nog steeds goed is, hij wel even naar huis mag”!
Direct papa gebeld, die die middag ook aanwezig was bij het gesprek wat zoals je nu wel begrijpt over de thuiskomst van J ging. Thuiszorg aangevraagd, want J moet elke dag een injectie hebben en ze zijn achterwacht als de sonde eruit is, of als we daar problemen mee hebben. Pomp aangevraagd en gekregen tegelijkertijd met de sondevoeding en spuitjes en jeetje wat een lading medicijnen krijgt die jongen eigenlijk!
Maar op 12 December mochten we inderdaad naar huis! Yay! Thuis tot 18 December, want de 19e startte kuur 3 alweer. Het was mega druk, omdat J het hele huis door wou lopen en wij er met de sondevoeding er achteraan moesten (anders kwam hij klem te zitten met het slangetje. Maar hij genoot, wij genoten, T genoot van thuis te zijn, de hondjes blij want die waren weer thuis (ze waren in de tijd van opname namelijk bij schoonouders), poezen blij… allemaal blij!
De opname ging ook goed. J vond het niet zo erg. de 18e nog lekker lopen racen op de loopauto en driewieler. De 19e had J eerst een MIBG scan (scan met radioactiefjodium zodat ze de kankercellen goed kunnen zien), daarna een beenmergpunctie. Pas laat in de middag kon de kuur starten. Die maandag erop had hij een MRI scan. En… de kinderoncoloog kwam weer even binnen hoppen.

We zien op de mibg scan een flikse slinking van de tumor

Hang de slingers buiten! De chemo’s hebben effect! We doorstaan dit dus allemaal niets voor niets!
Natuurlijk zijn we er nog lang niet, maar dit is in elk geval iets.

Door de scans is de kuur wel uitgelopen. We zouden eigenlijk de 24ste weer naar huis mogen, maar dit liep een dag uit en op kerstochtend mochten we weer naar huis toe.
De 30ste is er een controle afspraak met de kinderoncoloog en waarschijnlijk start op 9 Januari kuur 4.
We hopen dat we morgen ook uitslag krijgen over de MRI en de beenmergpunctie. Hopelijk is het beenmerg schoon, want dan kunnen ze hem medicijnen geven zodat ze stamcellen kunnen oogsten en deze gezonde cellen later weer terug geven na de zware 6e kuur.

J praat weer als vanouds trouwens. Met een hele lading nieuwe woordjes erbij. Hij begint eigenlijk standaard met twee woordjes te spreken en steeds vaker maakt hij zinnetjes van 3 woordjes. Hij voelt zich goed. Beter dan voor de spoedopname zelfs.

Wanneer hemel hel wordt

2 November 2014
J is na 6 dagen ziek zo ernstig dat papa en mama zich zo’n zorgen maken dat ze naar de huisartsenpost gaan. Nouja, papa want mama moet bij T thuis blijven. Bijna direct naar umcg gestuurd door de desbetreffende huisarts. Met spoed regelde mama oppas voor T. Als een kind met zo’n spoed wordt doorgestuurd, dan is het heel erg ernstig en wil ze erbij zijn.
Na enkele uren van onderzoeken en meningen vragen van supervisors, de eerste aanslag. “We denken of een enorme infectie ziekte of kanker. ”
Je wereld stort in elkaar als een kaartenhuis. Je houdt nog vast aan de infectie, maar diep van binnen weet je de uitslag eigenlijk al wel. Verdere onderzoeken zijn nodig… echo, röntgenfoto, bloed…
Opname op de kinderafdeling. Dit kan nog wel even duren…

3 November
Opnieuw echo. Hij was niet goed gegaan. Deze keer wordt de echo gedaan door iemand die alleen maar met kinderen werkt.
Einde middag komt het nieuws binnen. “het is een tumor. We weten niet of het goed of kwaadaardig is. Het zit tussen de nier en de lever in… het kunnen vier dingen zijn: nier kanker, lever kanker, lymfoonkaker of bijnierkanker.”
Het touwtje van hoop knapt.
Zo heb je de hemel met twee (gezonde) kinderen en zo opeens worden je grootste angsten waarheid en sta je machteloos te kijken hoe je kind pijn heeft. Hoe leg je een kind van 2 uit waar al die slangetje voor zijn… dat die prikjes voor zijn eigen bestwil zijn… dat al die mensen in witte jassen het beste met hem voor hebben…

4 November
J moet naar de ok. Biopsy wat de tumor precies is. Beenmergpunctie. Lumbaalpunctie. En een Infuus kastje onder de huid(VAP). Om chemo te kunnen geven. Liever onnodig gegeven dan nog een operatie wat een dag extra kost voor behandeling kan beginnen.
Op z’n vroegst woensdag uitslag. Maar waarschijnlijker donderdag of vrijdag.
Het is een hel van een dag. Veel vroeger dan gedacht wordt ie opgeroepen. De operatie duurt twee uur, maar het verlaten van de uitslaapkamer laat 4 uur op zich wachten.
Als J eenmaal terug op de afdeling is, is het nog niets. Slaperig, onbereikbaar en van streek. Het breekt je hart als ouder zijnde.

5 november
Neuroblatsoomkanker.
Het was al duidelijk uit het urine onderzoek.
M’n kind heeft &^$$@^*#! ₩% neuroblatsoomkanker!
Hoe het mogelijk was weet je niet, maar je valt nu heel diep in een hel.
Voor je het weet praat je met een dietiste, die de sondevoeding in gang heeft gezet omdat J bijna niets wil eten. Er komen een pedagogisch werker langs om te praten over J en wat ze doen… Je wordt verteld wat de

En daar zit je dan. Als kraamvrouw (je bent 12week kraamvrouw en het is pas 5 en half geleden) in het ziekenhuis aan het bed van je oudste kind.
Opeens kan je de jongste aan anderen overlaten, het interesseert je weinig. Om het minste en geringste stromen de tranen over de wangen. Hoewel de arts zegt dat hoewel het een moeilijk behandelbare vorm van kanker is deze wel te behandelen is, kan je alleen maar denken. “Ik raak mijn wondertje kwijt”
Het is zwaar. Je kind zoveel pijn zien hebben. Pijn medicatie die te vroeg uitgewerkt raakt. En in zo’n pijn aanval worden weggeduwd. Dat breekt je hart. Je mag van je kind hem niet eens troosten. Terwijl je niets liever wil dan hem in de armen nemen en troosten…
Het is verschrikkelijk om te zien hoe je kind in 3 dagen tijd zoveel pijn heeft gekregen… En ziender ogen achteruit gaat.
Hoewel hij een redelijk goede dag had. J was helder en wou stoeien met papa en mama. Hij wou danoontjes hebben

6 November
Gister eind middag heeft J van de verpleging een kanjer ketting gekregen. Dit is een ketting voor kinderen met kanker. De kralen die ze krijgen vertellen hun verhaal omdat elke kraal een betekenis heeft. J kreeg direct al behoorlijk wat kralen dus kan je nagaan… Een kraal van spoedopname, prikken en meerdere prikken, beenmergpunctie, infuus, sonde… te veel voor zo’n klein kind
Omdat J vandaag goed wakker en helder was ging papa samen kralen rijgen. Na een stuk of wat kralen ging het J niet snel genoeg en meneer ging in een rap tempo overeind zitten. Mama kon de snoertjes niet zo snel begeleiden. Wat een heerlijk geweldig gezicht.

Niet veel later besloten ze dat het voor J toch wel beter was dat ie naar de kinder ic afdeling ging. Vlak voor de chemo begon.
In combinatie met chemo kon het misschien plots slechter gaan met hem.
Eenmaal op de ic werd alsnel besloten om hem toch aan de beademing te leggen. Om het hem makkelijker te maken en zodat hij zijn energie niet alleen maar in het ademhalen hoefde te steken.
Het is heel heftig om je kind aan zoveel toeters en bellen te zien liggen. Gelukkig heeft hij een roesje en krijgt hij dit allemaal niet zo goed mee. Het was misschien nog moeilijker om hem daar alleen achter te laten.
Een lichtpuntje was wel dat de Lactatiekundige ons de tip gaf grote broer wat moedermelk te geven. Voor moeders afweerstoffen.

7 november
Ze hebben een drain geplaatst. Zonder enige vorm van inlichting. Dit moet worden besproken, want ik wil dat niet nog een keer hebben.
Niet dat die drain (om de vocht bij de rechterlong weg te krijgen) niet geplaatst mocht worden. Maar dat we volledig werden verrast toen we kwamen. Staat er opeens een heel team in het blauw aan je kindsbed… ik had het hem willen uitleggen.
In beter nieuws. Hij is rustig. Hartslag is rond de 100 ipv de 155 van afgelopen dagen. Ademhaling tussen de 20 en 25 ipv rond de 50 en nu meer diep en kalm ipv kort en snel.
We hebben hem vandaag met een rustiger gevoel achter gelaten. En ze stemmen toe om de bv extra te geven. Vanavond, vannacht & morgen goed kolven voor grote broer. En daarmee ook zorgen dat de productie voor kleine broer beter wordt.

We hebben vanavond visite als afleiding gehad. En met bezwaard gevoel ons kapot gelachen om herinneringen.
T doet het goed. Heeft wel veel mama-honger maar dat is wel begrijpelijk. Die aandacht krijgt ie nu dus ook.

Pagina's

Volg ons op:

             

Gedoneerd

Op dit moment, 14 september 2015 staat de teller op:

 0 0 0 6 7 0 3 6

Er is een CD te bestellen, geschreven en gezongen door Sinus Schuiling. Om te bestellen klik op de afbeelding.