Help mee...

...En brand een kaarsje voor Jolan.

Vandaag heeft Jolan zijn nieuwe stamcellen gekregen.
Nog geen 50ml, maar dat moet nu zijn werk gaan doen. En dat werk hopen we over 3 tot 4 weken te kunnen zien.
Het is nu dus weer afwachten.

habebimus exspectare

We shall have to wait... we moeten wachten.
Dat doen we al enkele maanden en we zullen nog meer moeten wachten. We zijn er nog lang niet.

Woensdag, donderdag en vrijdag heeft hij chemo gehad. En het zou Jolan ook niet zijn, als hij deze weer eens niet misselijk door is gekomen. Tot nu toe. Want we zijn er nog niet.
Het ziekenhuis heeft dit moment aangepakt om te leren wat chemo en dialyse doet. Ze hebben tot zaterdagmiddag elke 3 uur bloed afgenomen. Uit de arterilijn (die zijn bloeddruk constant meet), voor het dialysefilter en na het dialyse filter. En ze hebben het filtervocht opgevangen, net als de urine om te zien wat daarin werd verzameld. Het komt niet vaak voor dat ze dit kunnen onderzoeken. We doen dus mee aan de wetenschap... Hoewel ik liever had gezien dat we dat niet deden om heel eerlijk te zijn. Maar als het in de toekomst iemand kan helpen... dan ook met liefde. Misschien is er iemand in de toekomst die in minder onzekerheden zitten als wij nu op dit moment. Het is niet fijn om de eerste in de wereld te zijn die zoiets bewandeld. Geen enkele arts kan zeggen hoe dit gaat lopen, want dit is nog nooit gebeurd.

De dialyse is momenteel ook uit. En hij blijft zolang mogelijk uit. Om de stamcellen goed de kans te geven om zich te kunnen nestelen in het lichaam. Want ze weten ook niet of de dialyse de stamcellen eruit filtert of niet. Ze denken van niet, maar ze weten het niet. En ze willen geen risico lopen dat het wel gebeurd, want we weten niet hoe stamcellen en dialyse samen gaan.

Jolan zelf doet het goed. Hij is vrij actief. Doet spelletjes, dolt met papa en mama, lacht en geeft zelf aan wat hij wil en wat niet. Hij doet het beter dan de artsen hadden gedacht dat hij het zou doen. We zijn er nog lang niet, maar het is fijn om dat in elk geval al te horen. Dat hij toch meer kracht bezit dan de artsen voor mogelijk hadden gehouden. We hebben een vechter, en daar zijn we heel blij om.

Zijn kanjerketting groeit. Gestaag... of snel. Maar onderhand is al bijna de helft van de ketting van ons Utrecht avontuur. Bijna... Morgen weer een lading kralen rijgen nadat we wat foutieve kralen hebben omgewisseld. De pedagogisch medewerkers hebben er nog niet heel veel mee te maken gehad en ze weten ook nog niet goed welke kraal wat is. Maar we leren ze het wel. Langzaam maar zeker. Als we weg gaan hebben ze er in elk geval een stuk meer verstand van.

We krijgen nu steeds vaker de vraag hoe het met ons gaat en of we het nog volhouden hier.
Het valt en staat met Jolan. Doet Jolan het goed, gaat het met ons ook goed. Doet Jolan het slecht, gaat het met ons ook slechter. Gelukkig blijken wij een heel sterk team samen te zijn die elkaar goed kunnen opvangen en steunen.
En of we het nog volhouden... Nee natuurlijk niet. We willen naar huis toe. Naar onze eigen bed, naar de honden en katten en konijnen. We willen ons normaal leventje weer oppakken. Geregeld `s avonds vrienden over de vloer of even gezellig op de koffie bij oma. Even lekker shoppen...
Maar dat gaat niet, dus gaan we door. Opgeven is geen optie. Terug naar huis is geen optie. We redden het hier prima. We hebben genoeg om handen om de dagen door te komen. Dus eigenlijk: ja we houden het hier prima vol.
Dat haalt alleen niet weg dat we ontzettend blij zullen zijn als Jolan goed genoeg is om naar Groningen te mogen.
En die kans komt er misschien... Als de stamcellen aanslaan en Jolan op een punt komt waarop kinderen normaal naar huis worden gestuurd, willen ze waarschijnlijk met Groningen gaan overleggen wat hun kunnen doen en op elk termijn Jolan evt die kant op mag. Om daar verder te revalideren.
Het kwam naar voren toen ons behandelend arts uit Groningen langs kwam. Wat was het super fijn om hem weer te zien en te spreken. Meer dan ik in woorden kan uitdrukken. Ja in die man heb ik vertrouwen en dat merkte ik toen we met hem spraken. Het zou echt super zijn als we in Groningen kunnen revalideren.

Maar dat is dromen nu. Eerst maar beenmerg krijgen.
En daarom vragen we of jullie een kaarsje willen branden, te bidden of gewoon even aan Jolan denken. En te samen met ons mee hopen dat dit aanslaat.
Ik weet niet of het gaat werken, maar de vorige keren toen het slecht ging hebben al die kaarsjes en hoopbedes misschien ook geholpen om ons er door te krijgen. Dat misschien nu, het ook gaat werken om dit te laten slagen.

We houden jullie op de hoogte!

Er is er één jarig.....

Hoera! Hoera!
Jolan is vandaag drie jaar geworden. Echt in feeststemming waren we door de gehele situatie natuurlijk niet, maar we hebben er wat van proberen te maken.

Allereerst maar eens een korte update van de zaken tot dusver. Jolan heeft de eerste dagen van de ATG goed doorstaan. De verpleging had verteld dat de eerste reactie binnen dertig minuten zou kunnen komen en deze bleeft uit. Ze hadden wel alles klaarstaan voor het geval er zoals verwacht een bloeddruk daling zou optreden maar dat was nergens voor nodig. 's Avonds laat echter had Jolan wel een (waarschijnlijk alergische) reactie op de stoffen in de ATG en hij kreeg 40 graden koorts en een hartslag van 200+. Gelukkig allemaal van korte duur en hij leek er ook totaal geen last van te hebben. Voor ons leek het wel heftig, maar de verpleging vond het allemaal een milde reactie in vergelijking wat ze gewend zijn met kinderen met ATG. De verdere dagen is er geen reactie opgetreden en zowel artsen als verpleging waren (blij) verast hierom.

Vandaag hingen er een paar slingers en ballonnen in de kamer die door de nachtdienst waren verzorgd. De verpleging heeft aan bed voor Jolan gezongen en hij heeft een mooie grote buldozer gekregen om mee te spelen. De hele dag is Jolan vrolijk en actief geweest, en eigenlijk is hij de laatste dagen al zo. Hij lijkt voorzichtig wat in kracht te winnen, of put wellicht uit reserves waar wij het bestaan nog niet van wisten.

Morgen begint de chemokuur en daarna zal het waarschijnlijk snel anders gaan. De verwachtingen zijn natuulijk overgeven en een algeheel gevoel van mallaise. We zullen zien hoe de komende dagen verlopen, uiteraard proberen we jullie op de hoogte te houden.

 

P.S. schrijfvouten copyright Frank Sienot. ;-)

Verzoek...

Morgen start de ATG, de afweeronderdrukkende medicijnen die vooraf gaan aan de stamceldonatie van een externe donor. De ATG gaat 4 dagen duren, met aansluitend chemo. Voor een dag of 2/3. Maar dat wisten ze nog niet precies. Het kon ook nog wel eens de 4 dagen worden die er normaal voor staan. Om, zoals de arts het zegt, Jolan wel de kans te geven die hij verdient om te krijgen ondanks de nodige risico's.
Het was de bedoeling dat Tristam de donor zou worden, maar omdat zijn bloedaanmaak onder de grens zat, gaan ze toch voor navelstrengbloed. Dit geeft iets meer kans op risico's maar het voordeel is dat de stamcellen op springen staan en misschien iets sneller op kunnen komen.

De komende weken gaat erg spannend worden. Ze denken dat de eerste twee weken de kans op infecties het grootst zijn. Van week 2 tot 5 zijn ze voor de lever het bangst. En daarna zal het spannend blijven, maar dan denken ze dat we het ergste hebben gehad. Als er geen afstotingen komen.
Tot ver na de transplantie kan het nog mis gaan, maar als we verder kunnen komen wordt de kans steeds kleiner. De arts tekende er voor dat er over een half jaar nog problemen zouden onstaan, want dat betekende dat we succesvol door deze kritieke tijden zijn gekomen.

Afgelopen week hebben ze Jolan zijn beademingsbuis vervangen. Ze hadden het vermoeden dat er wat slijm vast gehoopt zat, waardoor ze hem niet konden meer konden uitzuigen... Wat ze eruit haalden liet ze schrikken en ze stellen waarschijnlijk een protocol op, op hoelang een beademingsbuis mag blijven zitten. Dit is er nog niet, maar gaat er wel van komen. De arts had er zelfs een foto van gemaakt! Zegt dat al genoeg? Trouwens, ik had er ook een foto van gemaakt. Maar ik post hem niet zichtbaar, want ik ben me er van bewust dat niet iedereen dat wil zien. Dus klik HIER voor de foto van de beademingsbuis.

Van de week kreeg Jolan ook cadeau's over de post. Bedankt, Jolan vond ze mooi. Hij wou direct bouwvakker spelen, maar papa (en ook mama) moest de helm op hebben.

Over cadeau's gesproken. Ja Jolan is binnenkort jarig. En Tristam 3 weken later. Maar we vragen jullie om hier niets mee te doen. We hebben hele zware tijden en een verjaardag is wel het laatste weer we nu aan denken. We vieren de verjaardagen wel uitgebreid later in het jaar. We hebben al redelijk wat vragen gehad met betrekking op de verjaardagen, maar we willen hier niet bij stil staan. Niet nu. Niet op de IC. Niet in de stressvolle weken waarin alles mis kan gaan. Als we de verjaardagen vieren is er alle ruimte om er wat voor te doen, maar niet nu.

 

Afgelopen tijd heb ik weinig zin gehad om de blog te typen. Dit is misschien ook opgevallen in de blogposts zelfs. Er komt ook zoveel op ons af en er is zoveel wat we moeten verwerken. Dan heb ik na een dag geen zin meer om deze te herbeleven voor de blog. En zoals jullie hebben kunnen lezen staat ons komende tijd nog een hele zware tijd te wachten. Als er geen blogs komen: onze excuses.
De kans dat dit allemaal goed gaat is klein. De kans dat Jolan het overleefd als we niets doen is nog kleiner. Het is kiezen tussen twee kwaden. Een keuze die geen enkele ouder zou moeten maken.


Tristam wordt over een week of wat nog wel weer getest voor bloedaanmaak, maar ze denken dat hij toch even ziek is geweest.

We houden jullie op de hoogte, al kan een update wel even duren.

Een lichtpuntje in de nacht

De uitslag van de MRI is binnen.
Jolan is nog schoon.
Gelukkig maar, want hierdoor kunnen de plannen van de stamceltransplantatie gewoon doorgaan.

Morgen kijken ze of Tristam gezond en fit genoeg is om zo'n beenmergpunctie aan te kunnen. Ook bepaald een psycholoog of wij zo'n situatie wel aankunnen en of wij wel bekwaam zijn in het maken van beslissingen. Allemaal protocol. Dat gezamenlijk wordt naar de kinderrechter gestuurd die toestemming moet geven. Omdat Tristam een donor onder de 12 jaar is, moet daar gerechtelijk goedkeuring op komen. Ook hebben we morgen een gesprek met de anesthesist wegens de narcose van Tristam. Alles komt in een sneltrein nu.
Als het goed is krijgt Tristam morgen ook een vaccinatie tegen de waterpokken. Zodat hij op de IC mag en Frank en ik het daardoor wat makkelijker kunnen krijgen. Want zolang Jolan goed is, proberen wij Tristam zoveel mogelijk gewoon bij ons te hebben. Het kereltje vind het ook super fijn gewoon weer lekker bij ons te zijn. En hij geeft Frank en mij ook de nodige afleiding natuurlijk. Ondanks dat Tristam straks niet vaak op de IC zal zijn, zal het denk ik wel goed zijn dat hij af en toe Jolan weer ziet (en Jolan hem). En het maakte de wisseling van de wacht gewoon wat makkelijkers. Zo hoeft geen van beide kids lang zonder een ouder te zitten. En hoeft Tristam ook niet alleen op de gang te blijven als een van ons weer eens de sleutel van het rmdh is vergeten over te dragen.

Verder gaat het wel stabiel met Jolan. De ene dag is hij actiever dan de andere, maar over de afgelopen tijd bekeken zie je duidelijk dat Jolan wel een stijgende lijn te pakken heeft.
Hij is een paar dagen van de dialyse af en hoewel zijn nieren niet goed zuiveren, lijkt dat wel steeds beter te gaan! De afvalstoffen in het bloed worden in elk geval minder.
Morgen komt hij wel weer aan de dialyse te liggen. Niet wegens de afvalstoffen, maar omdat hij door alle bloedtransfusies wel meer vocht krijgt dan eruit komt en hij daar nu langzaam last van gaat krijgen. Dat willen we natuurlijk niet, dus gaan ze weer vochtontrekken. Waarschijnlijk maar kort, hoewel we dat eerder hebben gehoord en toen duurde het ook weer 3 weken voordat ze het opnieuw gingen proberen. We zien ook wel hoe het loopt. Een ding tegelijkertijd hoor.
We moeten geen wonderen verwachten.
Infectiewaarden dalen mooi, Leverwaarden verbeteren zich steeds iets meer. Wat willen we nog meer voor nu... (behalve opkomst van beenmerg!)

 

Ál met al was er de enorme teleurstelling dat het beenmerg niet op is gekomen, maar nu hebben we weer moed omdat hij nog altijd schoon is.
We blijven doorvechten met ons allen.

Bedankt voor alle steun die we tot nu toe in elke vorm hebben mogen ontvangen.

We houden jullie op de hoogte!
 

Bah

(getypt gisteravond. maar problemen met internet gehad)

Lang heb ik naar het scherm lopen staren zonder te typen.
Na enkele minuten maar muziek opgezet en met ogen dicht geluisterd. Hopend op inspiratie voor de blog.
Ondanks dat ik zwaardere blogs heb getypt, vind ik het moeilijk om woorden te vinden om te vertellen. Misschien is het ook moeilijk, omdat het nu op het moment van typen voor mezelf nog geen plek heeft gekregen.
Vaak begin ik een blog met goed nieuws, maar ik wil vandaag het betere nieuws voor later bewaren. Ik heb het voor mezelf nodig om het betere nieuws als laatste te typen.

Jolan heeft vorige week beenmergpunctie gehad. En vandaag kregen we de uitslag... Er zit niet meer dan de vorige keer. Het beenmerg komt niet op.
Daaruit vloeiend kwamen we op het gesprek over de stamceldonatie. Tristam is een match voor Jolan, een perfecte match als ik het goed heb onthouden zelfs. Morgen gaan we met iemand van de stamceldonatie team praten. Over de voors en tegens. We hebben het er vandaag ook kort over gehad.
Hoewel we eigenlijk niet veel keuze gaan hebben.

Als we niets gaan doen is Jolans overlevingskans minder dan 1%. Dan is het hopen dat een wonder gebeurd. Als we wel wat gaan doen is de kans dat Jolan het overleefd moeilijk te zeggen, maar we schatten rond de 25% in. Kinderen die goed ziek het traject in stappen hebben 50% kans om te overleven nadat ze op de IC terecht zijn gekomen. Jolan begint slechter... hoewel ze hem niet veel zieker kunnen maken nu. En dan zijn er meer risico's. Organen kunnen onherstelbaar beschadigd worden (longen, nieren, lever, darmen voorop) of de cellen van de donor kunnen zijn lichaam aanvallen met alle gevolgen van dien. De artsen hebben geen percentages genoemd, maar ze weerlegden onze 'cijfers' niet. Onze prognose voor Jolan is niet goed en soms voelt het alsof deze met de dag slechter wordt.
Mijn gevoel zegt nog steeds dat het goed komt, maar ik twijfel met de dag meer of dit niet gewoon valse hoop is om maar overeind te kunnen blijven staan.
Oh mijn kleine jongen toch. Zo klein op het grote bed, zo kwetsbaar. Je slingert me tussen hoop en wanhoop. Waarom wij?

Hoelang ben ik al met deze post bezig? Ik heb de tijd niet bijgehouden. Regeld met ogen dicht muziek geluisterd. Vechtend tegen tranen, maar niet altijd succesvol.
Moe gestreden, maar geen mogelijkheid om op te geven. We moeten wel door, we kunnen niet opgeven. Maar de heimwee naar huis, naar rustiger tijden, beginnen na zulke berichten wel de overhand te krijgen.
Binnenkort komt ons behandeld arts hierheen. De oncoloog hier benoemde dat ze contact met hem had gehad en toen ik zei dat ik er ik-weet-niet-wat er voor over had een gesprek met hem te hebben, gaf ze aan aan hem te vragen eens te komen. Raar, ik kijk er nu al naar uit.

Morgen krijgt Jolan een MRI. Ze willen er zeker van zijn dat er geen neuroblastoomcellen zijn gaan groeien na de zware chemo. Het beenmerg is nog wel altijd schoon, wat opzich iets van goed bericht is.
Ze willen komende week de dialyse ook weer stil zetten, en volgende week bekijken of de beademing eruit kan. Ze willen het niet tegelijk doen, maar wel vlak bij elkaar. Kijken hoe hij dat op gaat pakken.

Zoals in het begin al zei, er is ook goed nieuws. Onze draak wordt steeds meer zichzelf. Hij (glim)lacht steeds vaker om steeds kleinere dingetjes.
Hij wil bellen van de bellenblaas vangen. Hij begint met muziek maken. Hij wil steeds vaker recht(er) op zitten. Zijn eigen willetje komt langzaam weer terug.
Steeds meer begint hij op mijn grote jongen te lijken en met elke dag dat hij meer zichzelf wordt, wordt mijn besef groter waarvoor we vechten.
Zolang Jolan niet opgeeft, gaan wij ook niet opgeven. Ongeacht progones. En weet je? Jolan moet het altijd iets anders doen dan men verwacht, dus moeten we maar hoop hebben dat hij de artsen versteld zal laten staan.

Maar met de dag wordt de angst groter. De angst dat we niet als compleet gezin terug naar huis terug gaan.

 

We houden jullie uiteraard op de hoogte.

Pagina's

Volg ons op:

             

Gedoneerd

Op dit moment, 14 september 2015 staat de teller op:

 0 0 0 6 7 0 3 6

Er is een CD te bestellen, geschreven en gezongen door Sinus Schuiling. Om te bestellen klik op de afbeelding.