met vallen.... en weer opstaan

Jolan lijkt weer op te krabbelen.
Hij is overdag weer van de beademing af. `s nachts ligt hij er nog wel aan, maar ook dat willen ze een deserdagen weer gaan veranderen. Misschien volgend weekend dat de beademingsbuis eruit mag. Wie weet.
Verder is hij weer vrij actief, zeker in vergelijking met de afgelopen dagen. Zo ving hij vanochtend weer zeepbellen van de gekregen bellenblaas. En lacht hij weer.
Hij heeft nog momenten dat hij niets wil, maar toch lijkt hij wel meer energie te krijgen.

Zijn infectiewaarden zijn verder gezakt volgens planning. Ook de leverwaarden zijn weer verbeterd.
Hij blijft mooi stabiel. Dat zeggen ook de artsen. We lijken zelfs bijna weer op het niveau te zitten waar we vijf dagen geleden ook op zaten.

Er is nog niets bekend over het beenmerg. Op zijn vroegst morgen, maar we gaan zelf er vanuit dat het wel vrijdag wordt voordat we daar bericht over krijgen.
Wel is er eindelijk een bactierie gekweekt! Raar om daar blij om te worden, maar op dit moment weten we wat er door zijn lichaam gaat en dat de antibiotica die hij al heeft, goed is om die bactierie weg te werken. Het is een vrij onschuldige bactierie, maar hij moet weg. En daar zijn we alweer hard mee bezig. Normaal hoop je niet datbloedkweken positief worden... maar als je weet dat er wat zit, maar je weet niet wat is dat ontzettend frustrerend. Nu weten we wel wat er is. En hoe ze dit moeten aanpakken. Of in ons geval, doorgaan met de behandeling.

We houden jullie op de hoogte van veranderingen!

korte update

Vandaag hadden we een goede dag.
Jolan was wakker en actief. Hoewel hij niet wist wat hij wou, is hij toch actief bezig geweest. Actiever dan gisteren en eergisteren in elk geval.
Hij heeft televisie liggen kijken. En is met de tablet bezig geweest.

Ook zijn we erg blij dat er vandaag tot nu toe nog niet weer vers bloed in de ontlasting heeft gezeten.
Zijn infectiewaarden zijn weer gestegen, maar dat lag wel in de lijn der verwachtingen. Hopelijk zakt hij morgen zoals we eigenlijk wel verwachten. De leverwaarden zijn wel weer verbeterd ten opzichte van gisteren.

Morgen kijken we weer verder hoe de stand van zaken is.

Ze hebben hier vandaag bij het ronald mcdonaldshuis containers geplaatst. Deze geven binnenkort 7 nieuwe kamers voor het huis. We zijn benieuwd hoe het eruit zal gaan zien.
Volgende week hebben we ook weer een verrassings buffet. Hopelijk is hij net zo lekker als de vorige!


We houden jullie op de hoogte!

En daar braken wat treden van de trap

Slechts een dag vertraging in een update. Te doen toch?
Gisteren had ik niet veel zin meer om een update te plaatsen.

Het gaat niet zo goed met Jolan.
Hij is niet zichzelf. Soms is hij een beetje koortsig. En moe. Heel moe.
Gisteren zakte zijn bloeddruk weer. Met een hoog hartritme. Waardoor direct alle alarmbellen weer gingen rinkelen. Dat waren namelijk ook de symptomen toen we op de IC kwamen, nu bijna 8 weken geleden. Ook waren zijn infectiewaarden weer flink gestegen. Wij, de artsen en verpleging met ons, vreesden dat hij weer septis raakte en weer in een septische shock zou raken...
Toen zijn bloeddruk met bloedtransfusie nog niet omhoog ging, hebben ze hem weer noradrealine gegeven. Hier reageerde hij wel weer op. Gelukkig.
Niet veel later troffen ze bloed in de luier aan. Er heeft een bloeding in de darmen gezeten, dat verklaarde de lage bloeddruk en hoog hartritme ook. Wat het heeft veroorzaakt weten ze niet, want een endoscopie is momenteel voor Jolan te risicovol. De nadelen zijn nu groter dan de voordelen, dus wachten we af. Door zijn trombo's(bloedplaatjes) hoog te houden en hem medicijnen te geven dat zijn bloed wat sneller stolt lijken ze dit nu goed onder controle te hebben. Ondanks dat er soms nog vers bloed, soms wat oud bloed in de ontlasting zit.
Ook geven ze hem weer medicijnen wat de bijnier ook aanmaakt. Deze was bijna helemaal afgebouwd, maar Jolan lijkt hem nog wel nodig te zijn nu. Na deze stap stabiliseerde zijn bloeddruk weer.

Vanmiddag hebben ze ook een beenmergpunctie gedaan.
Volgende week de eerste uitslag, een week later een iets nauwkeuriger. De beenmergpunctie is goed gegaan.
Omdat hij daardoor toch onder narcose was, hebben ze ook weer een nieuw infuuslijn geplaatst. Dit omdat 1 van de lijnen van zijn ander infuus verstopt zat. En ze hebben wel alle lijnen nodig, nu helemaal weer even. Die verstopte lijn kon wel eens de oorzaak van de crp stijging zijn geweest. We hebben dat al tweemaal eerder gezien en hopen ook nu weer morgen of overmorgen een daling te zien van de ontstekingswaarden.

Jolan is van dinsdag tot gistermiddag van de beademing afgeweest trouwens. Ook `s nachts. We hebben hem gisteren weer op beademing gezet, niet omdat Jolan het niet meer kon (hij hield het echt goed vol en we hadden zelfs plannen om de beademingsbuis er dit weekend uit te halen), maar om hem de kans te gunnen om bij te komen. Door alles wat er nu speelt heeft hij het al zwaar genoeg. Hij kan nu zelf ademen, maar hij kan er ook voor kiezen om zich te laten beademen. Jolan verkiest zelf ademen toch wel boven zich laten beademen trouwens.

Het leek echt goed vooruit te gaan, maar zoals je hebt gelezen blijven we wankelen.
We hebben weer een paar stappen terug gedaan.
Ze hebben de situatie wel onder controle. Vandaag heeft Jolan ook weer op de tablet gezeten, iets wat hij gisteren helemaal niet wou. We hebben ook goede hoop dat Jolan ook hiervan weer gaat opkrabbelen, maar momenteel weten we het niet zeker. Toch voelen wij ons rustiger dan gisteravond, juist omdat Jolan weer interesse had in de tablet.
De oncologen achten de kans nog steeds aanwezig dat we een stijging van het beenmerg zien t.o.v. de vorige punctie. Als hij het zelfde is, of lager dan de vorige keer, dan slaan we het traject in van stamcel donatie. Maar ook daarin zeggen ze wel, dat vlak voor we de chemokuur gaan starten (die trouwens aangepast gaat worden omdat Jolan al geen beenmerg heeft), weer beenmergpunctie doen. Als daar wel verbetering in is te zien, dan wordt het trajact alsnog geannuleerd. Eigen cellen blijven altijd voorkeur hebben over donorcellen. Dat stelde me wel gerust om te horen eigenlijk. Het lijkt er nu wel op, omdat de cellen die ze in Groningen hebben getest wel van goede kwaliteit blijken te zijn, dat de destijds flink aanwezige infectie de stamcellen hebben weggevaagd. Hierdoor konden ze niet groeien. Ook bij de tweede teruggave. Jolan moet het dus helemaal 'zelf' doen. En daar is tijd voor nodig. We gaan dus zien wat deze beenmergpunctie gaat zeggen. We hopen op het beste, maar vrezen het ergste.

We zijn gisteren ook verrast door "mama's met een missie". Jolan heeft een eigen kindertablet gekregen! Bedankt mama's met een missie! We zijn er erg blij mee en hij komt zeker nu zeer goed van pas.
 

We houden jullie op de hoogte!

onregelmatige updates

Onze excusses voor de onregelmatige updates van de laatste tijd.
Nu Jolan steeds een beetje wakkerder + actiever wordt, zijn onze dagen weer druk. In de avond is er nauwelijks nog puf over, of we zitten beneden gezellig bij te kletsen met andere ouders. Om daarna geen fut meer te hebben. Langzaam ontwikkelen we wel een regelmaat met wanneer we bij Jolan zijn, dus misschien wordt het steeds minder vermoeiend straks.

Jolan is al enkele dagen overdag van de beademing af. Ze laten hem er `s nachts wel aan, maar hij doet het steeds een beetje beterder. We hopen (en stiekum verwachten Frank en ik het hoor) dat ze hem deze week ook `s nachts van de beademing laten om te kijken hoe dat gaat.
Zijn infectiewaarden dalen beetje bij beetje. Zijn leverwaarden worden ook staps gewijs steeds ietsjes beterder. Hoewel de ene dag een daling is en de volgende weer een stijging, blijven ze vaak wel in een dalende trend zitten. Met de dag wordt Jolan minder geel.

Zaterdag hebben we onze vriendengroep over gehad. Wat was het weer heerlijk om even weer met ons 8-en te zijn. Hoewel niet zoals thuis, was het even heerlijk onspannen.
Maandag hadden we een slinger bij Jolan hangen, en een papiertje met "hieper-de-piep Hoera! Mama is Jarig". Ja, ik was maandag jarig. Ook op maandag hadden we visite. Met veel felicitaties, ook vanuit het huis. Raar om hier m'n verjaardag te vieren, het voelde ook niet altijd als een verjaardag, maar wel fijn dat er om gedacht werd.

Laatst hebben we ook contact gehad met de ouders van Pepijn (van stichting stoere pepijn). Ook een gezin wat vecht tegen neurobastoom kanker en op het punt staat om naar amerika te gaan. Na de succesvolle verwijdering van de cyste die Pepijn had. Madelief Boon (waar we contact mee hadden toen we hier pas in Utrecht waren), vertrekt morgen naar Amerika. De ouders van Pepijn zeiden ook al: langzaam gaat de hele club weg naar amerika en dan blijf je 'achter'. Zo voelt het voor ons ook. Op dit moment hebben wij geen enkel zicht meer op wanneer wij naar Amerika mogen gaan. We kunnen nog niet eens aan de bestralingen beginnen!
Tijd zal het leren, maar het voelt niet fijn dat andere gezinnen rondom je heen zich gereed maken om de overtocht te maken en jij kijkt ze na. Om maar te wachten.
Eerst maar hard werken om van de IC af te komen en Jolan is daar nu hard mee op weg lijkt het. Om meer gaan wij nu niet vragen... Meer wensen we op dit moment ook niet trouwens.

Verder loopt het hier ook wel aardig.
Niet veel nieuws te melden in elk geval. We gaan weer proberen minimaal om de dag de blog up te daten hoor!

We houden jullie op de hoogte!

Radio stilte

Al twee avonden probeer ik een update te maken, maar al twee avonden zijn we er gewoon niet aan toe gekomen, omdat we van Jolan niet weg mochten.
Jolan doet het super. Hij is wakker en we kunnen steeds beter communiseren ondanks de beademing.

Bijna elke dag zijn we wel aan het knutselen. Dat wil zeggen: kleuren, verfen of stickers plakken.
Of we spelen spelletje op de tablet die we lenen van het ziekenhuis. Het is heerlijk om langzaam te zien hoe je kind weer zichzelf wordt.
Jolan is sinds enkele dagen 2x per dag 3 uur van de beademing af en hij doet het super goed op alleen zuurstof. Ze zijn dit langzaam aan het uitbreiden, maar doen dit rustig aan omdat ze Jolan niet willen uitputten. In de afgelopen weken heeft hij veel conditie moeten inleveren en het zelf ademen kostte hem zeker in het begin heel veel energie. Dit gaat steeds beter!

Afgelopen weekend is Jolan van de dialyse geweest en pas maandag eind middag is hij er weer aangekomen.
Het plassen ging steeds beter, maar omdat de afvalstoffen wat opliepen hebben ze hem er toch weer op aangesloten. Maar ze waren in zijn geheel niet ontevreden over hoe Jolan het heeft gedaan, want de arts had eigenlijk verwacht hem zaterdag op zondag alweer aan de dialyse te moeten leggen omdat hij te veel vocht vast hield. Binnenkort weer even van de dialyse om te kijken wat er dan gebeurd.

Zijn infectiewaarden schommelen een beetje de laaste dagen. Maar hij zit steeds vaker weer onder de 100. En Jolan doet het goed...
De leverwaarden worden ook met de dag beter. Ze dalen steeds langzamer, maar ze zijn continu aan het dalen. Nog even en nog meer waarden komen binnen de grenzen van acceptabel. In vergelijking trouwens met wat ze waren, zijn ze al enorm acceptabel.

Frank en ik durven nu wel te zeggen dat we duidelijk een stijgende lijn hebben met Jolan. Met een zekere trend gaan we nu door.
Maar we verliezen niet uit het oog dat Jolan kwetsbaar is. Met het beenmerg wat niet opkomt, is Jolan gewoon heel vatbaar. Hij is heel kwetsbaar en elke kleine infectie kan rampzalige gevolgen bij hem hebben.
Daarom gaan de granulocytendonaties ook gewoon door. De keuringen van de tweede lijst blijven doorgaan. En de bloeddonaties ook. We kunnen weer enkele weken vooruit voor deze lijst is opgebruikt.
Ze zijn nog steeds bezig met de ampul beenmerg uit Groningen te onderzoeken. Ze zijn ook nog bezig met kijken of Tristam een match met beenmerg voor Jolan is. Ook zijn ze aan het bespreken of ze kunnen kijken of er iets mis is met het 'bedje' waarin de stamcellen groeien. Als we daar meer over weten zullen we het zeker gaan melden.

Onze dagen zijn nu Jolan zo wakker is, druk. Jolan vind het eng om alleen te zijn. Het is natuurlijk ook heel beangstigend om in een kamertje alleen te liggen, en je niet kan praten. En zusters die je niet altijd begrijpen (en papa en mama soms ook niet).
Eergisteren wou ik in eerste instantie de blog al typen. Maar toen werden we gebeld dat Jolan verdrietig was. Uiteindelijk waren we om half elf eindelijk weer op de kamer nadat Jolan met medicatie is gaan slapen.
Gisteren was ik al bezig met de blog, toen Frank me bericht gaf dat Jolan mij ook wou hebben. Bij Jolan aangekomen, bleek zijn infuus te zijn gesneuveld in zijn been. De trombo's (bloedplaatsjes) liepen niet in de ader, maar erbuiten. Zijn voet en been helemaal dik... Geen wonder dat je dan niet wil slapen. Dat doet ook hartstikke zeer! Met wat extra morfine is hij uiteindelijk om 21.50 gaan slapen. Daarna hadden we ook geen puf meer om de blog bij te werken. Zijn been was vandaag alweer minder dik en gevoelig.
Om te voorkomen dat we vanavond weer lang zitten, nu maar even snel een blog.

We houden jullie op de hoogte!


Ook groetjes van een verstopte Jolan. Niets is veiliger dan omringt te zijn door je lievelingsknuffels.

Pagina's

Volg ons op:

             

Gedoneerd

Op dit moment, 14 september 2015 staat de teller op:

 0 0 0 6 7 0 3 6

Er is een CD te bestellen, geschreven en gezongen door Sinus Schuiling. Om te bestellen klik op de afbeelding.