Blij moment

Gisteren was een bijzondere dag voor ons.
Ik heb Jolan voor het eerst in ongeveer zes weken tijd weer in mijn armen gehad. Toen de verpleegkundige Jolan in mijn armen legde, had ik het gevoel opnieuw moeder te worden. Het was zo fijn om je kind weer in je armen te hebben. Daar hoort je kind als hij ziek is. Veilig in mama's armen.

Het was mogelijk, omdat Jolan tijdelijk van de dialyse is. Hij blijft zo mooi stabiel in zijn waarden dat ze zijn nieren een push wouden geven om de draad weer volledig op te pakken. En dit kon het beste als Jolan van de dialyse ging. Met behulp van plasmedicatie zijn ze zijn nieren nu aan het stimuleren en hij doet het bovenverwachting. De intensivist had eigenlijk gedacht dat Jolan nog voor de nacht viel weer aan de dialyse moest, maar hij doet het bovenverwachting goed. Het is niet super, hij plast minder uit dan wat er in komt. Maar hij doet het beter dan verwacht en ze hebben hem vandaag dan ook nog niet aan de dialyse terug gelegd wat wel de bedoeling was om te gaan doen. En met dat nieuws zijn we natuurlijk heel blij. Jolan doet het altijd net even iets anders dan de artsen denken dat hij het doet. Maar we verwachten wel dat Jolan morgen weer aan de dialyse komt, omdat hij toch wat vocht aanboord houdt.
 

Beetje bij beetje wordt Jolan steeds helderder en dan geeft ons een beter contact met hem. Zo kunnen we hem steeds een beetje beter helpen in wat hij graag wil. Hij schudt nee, knikt ja en probeert soms een beetje te praten. Ook begint hij zijn armen en benen steeds vaker wat te bewegen. Waar hij eergisteren nog vooral spelletje spelen (op tablet) aanwees, wijst hij nu af en toe ook wat anders aan. Frank en ik kunnen soms zonder veel moeite even weg zonder dat Jolan het eng vind. Hij krijgt vertrouwen dat we niet wegblijven. Of misschien wordt zijn tijdbesef wat beter nu hij minder gesedeerd is. Wie zal het zeggen. Het is soms moeilijk pijlen wat er in dat koppie rond gaat.
Elke dag is Jolan wel 2 tot 3 keer van de beademing af. En dit gaat hartstikke goed. We zijn trots op hem. Hij doet het echt super goed. Zijn behulpzaamheid vertederen de zusters, die al met hem wegliepen. En nu nog meer.
Nog even en de zusters gaan het jammer vinden als we van de IC af mogen. Daar is nog geen zicht ophoor, maar de afgelopen dagen vinden Frank en ik wel dat Jolan vooruit is gesprongen, niet meer gelopen. Heel anders dan vorige week of de weken daarvoor.
Jolan heeft vandaag ook voor het eerst recht(er) op gezeten. Ik denk dat hij dat wel fijn vond, hoewel hij vlak daarna ook in slaap viel.
Hij ligt ook vaak op zijn zij, precies zoals thuis. Het is heerlijk om te zien dat hij die houding toch het fijnste vind en dat dat nu weer terug komt.

Zijn infectiewaarden waren gisteren gestegen, maar vandaag weer gedaalt tot onder de 100. Zijn bilirubine waarde is ook alweer twee dagen achtereen gedaald en de overige leverwaarden zijn vandaag weer gedaald.
Al met al zijn we niet ontevreden over hoe Jolan het doet. Voorzichtig, heel voorzichtig durfen we te fluisteren dat we een stijgende lijn zien. Nu hopen we uit alle macht dat we deze lijn blijven behouden.

We houden jullie op de hoogte!

Veel nieuws in een vrij korte update

Waar moet ik beginnen.
Ik heb een paar dagen niet getypt. Het is me er compleet bij in geschoten omdat Tristam lekker bij ons was.
Het was heerlijk om de kleine man weer bij ons te hebben. Wennen ook, maar om hem hier weer te hebben was zo heerlijk. Tristam genoot ook echt om weer lekker bij ons te zijn.
De kleine man is nu even weer uit logeren, maar maandag komt hij weer bij ons. Ook dan blijft hij weer enkele dagen bij ons.
Als Tristam hier is, is het voor Frank en mij wat meer plannen hoe we de diensten bij Jolan draaien, maar het wil prima. We zien elkaar dan vooral in de avonden en met een rustig weekend in ons vooruitzicht kijken we nu alweer uit naar als Tristam hier maandag weer komt.

Dat kan ook, want Jolan doet het goed.
Het beenmerg komt niet op, dus Jolan is enorm kwetsbaar. Maar desondanks doet hij het super.
Jolan is vrij wakker. We hebben nu echt contact met hem. Hij kijkt ons aan, wil praten en geeft duidelijk aan wat hij wel en wat hij niet wil. Hij doet weer spelletjes op een tablet en/of kijkt filmpjes.
We zijn vandaag begonnen met pictogrammen aanwijzen wat hij graag wil (verhaaltje lezen, spelletje spelen, tv kijken, muziek en knutselen). Tot nu toe wijst hij alleen spelletje spelen aan, maar hè het is een begin!
Hij is al enkele keren van de beademing geweest. Dat wil zeggen dat ze hem nog wel ondersteunen, maar dat de machine niet meer bepaald hoeveel keer per minuut Jolan moet ademen, dat moet hij zelf regelen. Natuurlijk gaan er wel alarmen af als Jolan helemaal vergeet om te ademen, maar dat is nog niet voorgekomen zelfs niet als Jolan in slaap viel terwijl hij van de beademing af was. Ze halen hem stapsgewijs van de beademing om zijn lichaam sterker te laten worden, zonder dat ze hem gaan uitputten.
De dialyse is op een 0 balans gezet. Ze willen nu niet meer vochtonttrekken dan wat er in komt, het vocht wat er nog zit moet op een meer natuurlijke wijze gebeuren, omdat ze bang zijn dat Jolan doorslaat en weer problemen met bloeddruk gaat krijgen. Deze blijft mooi stabiel, soms beetje aan de hoge kant maar vaak zijn ze er erg tevreden over.
Vanmiddag hebben we kennis gemaakt met de kinderfysiotherapeut. Jolan gaat om de zoveel dagen fysiotherapie krijgen om zijn spieren weer sterker te maken. En Frank en ik gaan door met wat kleine oefeningen o.a. het spelen op de tablet. Dat stimuleert zijn armspieren. Je ziet dat het zwaar is, dat Jolan echt enorm veel aan spierkracht heeft ingeleverd, maar zijn wil is groot. Hoewel we dat ook wisten. Hij is een echte doorzetter.

Ondanks dat ik een paar dagen niet getypt hebt, is dit eigenlijk wel alles wat er is gebeurd. Het is veel, maar als het je het zo typt is het vrij weinig eigenlijk.
We lijken met Jolan echt de goede kant op te gaan. Hij lijkt het steeds wat beter te doen, hoewel hij enorm kwetsbaar blijft zolang zijn beenmerg niet opkomt. Hij hoeft maar iets te krijgen en we kunnen helemaal weer opnieuw beginnen.
De infectiewaarden dalen de ene dag en de volgende stijgen ze weer. Daar is geen pijl op te trekken. We schommelen een beetje rond de 120 op dit moment.
Zijn leverwaarden gaan eigenlijk net zo, hoewel deze veel kleiner stijgt of daalt dan de infectiewaarden. Het goede punt hierover valt te zeggen is dat zijn Bilirubine waarde nu goed duidelijk al enkele dagen op een rij aan het dalen is, waar de artsen heel blij mee zijn.

We houden jullie op de hoogte.

Stapjes naar voren, stapje achteruit

Ik type de blog nu al vanaf November. 9 Maanden. Wat vliegt de tijd voorbij ondanks alles. Het is soms moeilijk te geloven dat we al negen maanden strijden tegen kanker. Sinds de blog naar de website is verhuist is het aantal mensen wat hem leest gigantisch gestegen. Ooit begonnen als een blog om vrienden en kenissen op de hoogte te houden, zonder dat ze ons of familie hoefden te vragen. En nu? Nu hebben we geen idee. Daarom willen wij met deze ene blog een testje uitvoeren. Voor ons om te zien hoeveel mensen deze blog nu lezen.
Daarom willen wij jullie allemaal vragen, als jullie dit gelezen hebben, even op 'lees meer' te klikken. Dan krijgen we er een beetje een beeld van.

Er is veel te vertellen vandaag. Dus bereid je voor op een lange post.

Laten we met het goede nieuws beginnen. Goed nieuws is altijd fijn om te horen.
De intensivist is eigenlijk zeer tevreden over hoe Jolan het heeft gedaan afgelopen anderhalf week. Jolan is nog niet uit de gevaren zone. 1 Infectie en dat kan fataal worden... maar Jolan doet het eigenlijk goed. Hij doet het nog altijd zonder bloeddrukverhogers. Zijn hartslag is netjes. Zijn zuurstof (ook in bloed) zijn keurig. Ze zijn de beademing voorwaarden goed aan het afbouwen, zeker afgelopen dagen. Dat stemt de arts positief. We hebben nog een lange en spannende weg te gaan, maar voor het eerst horen we een sprankeltje hoop in de woorden van een arts. Als dit doorzet, komen we er wel.

Dan het slechts nieuws.
Het beenmerg is niet goed opgekomen. Er zit heel weinig in het bot. Ze hadden nu eigenlijk wel verwacht meer te zien, dan ze hebben gezien. Dat kan verschillende oorzaken hebben:

  1. Het beenmerg was slecht. Ondanks eerste testen waarin het beenmerg goed was, kan er iets fout zijn gegaan waardoor het beenmerg toch van slechte kwaliteit was toen het aan Jolan werd gegeven. Dit wordt nu getest met een kleine hoeveelheid materiaal wat nog in Groningen is. Als dit goed blijkt te zijn, kunnen er twee andere dingen aan de hand zijn.
  2. De infectie heeft de opkomst flink dwars gezeten en ondanks dat er 6 weken na eerste teruggave en 3 week na de tweede voorbij zijn, kan het testen te vroeg zijn geweest. Het beenmerg kan dus nog wel opkomen
  3. Het 'bedje' waarin de stamcellen moeten groeien functioneerd niet goed. Wat de gevolgen hiervan zijn weten we niet. Omdat we eerst de eerste twee opties hebben om bij langs te gaan.

Het is hoe dan ook afwachten. Misschien komt het beenmerg nog op, misschien ook niet. We gaan wel vervolgstappen zetten. Dat houdt in dat er bij Frank en mij bloed wordt afgenomen en bij Tristam wangslijm. Dit wrdt getest om te kijken of Tristam een match is voor Jolan. Er is 25% kans dat dit zo is. Als dit zo is, kunnen Frank en ik toestemming geven dat ze wat beenmerg van Tristam afnemen en dit aan Jolan gaan geven. Of ze willen kijken of ze stamcellen kunnen geven vanuit de navelstreng. Dit omdat dan de aanvaarding van het lichaam groter is.
Maar in beide gevallen moet Jolan klinish in betere vorm zijn. Dat wil zeggen dat hij van de beademing is, dat zijn lever functioneerd, dat zijn nieren functioneren, dat zijn darmen en maag goed blijven functioneren... Het liefste zelfs dat Jolan van de IC af is.
Het betekend dan ook, dat Jolan toch opnieuw een chemo moet krijgen. En afweeronderdrukkende medicijnen. En dat voordat hij iets terug kan krijgen van een donor.
Laten we met ons allen hopen dat zijn beenmerg door de infectie gewoon veel te laat is opgekomen.

Verder zijn zijn leverwaarden vandaag weer gedaald.
Infectiewaarden wel weer verder gestegen.
Gisteren kwamen we er achter dat er een lijn niet meer doorloopt. Nouja ze kregen er nog wel wat in, maar met veel moeite. Vandaag is het besluit genomen om die lijn eruit te halen. En ook de lijn in zijn lies. Omdat deze er ook al zolang inzit.
Daar voor in de plaats hebben ze een lijn met 3 uiteinden geplaatst. Als reactie daarop hebben ze een medicatie over gezet naar via de sonde (zo goed loopt deze door!). Ze hebben nu standaard een lijn over, die wrdt gebruikt voor bloedtransfusies en granulocyten.
 We zijn dus de eerste lijn kwijt! 1 minder plekje waar bactieriën in kunnen kruipen.

Jolan zelf is goed helder. Hij heeft vandaag voor het eerst weer een High Five gegeven. En gisteren deed hij zijn mond ook weer open als wij vroegen of hij A wou zeggen.
Van 6 tot kwart voor 8 heeft hij mijn vinger vast gehad en met geen mogelijkheid wou hem die loslaten. Hij zocht mijn hand elke keer weer op als ik mijn vinger toch terugtrok. Het is fijn weer contact met hem te hebben, al maakt hij het ons niet heel makkelijk, door in paniek te raken als wij weg willen of weg zijn. We zijn nagenoeg de hele dag in het ziekenhuis. Om en om.
Gelukkig zijn we nooit ver en is de verpleging ook ontzettend lief tegen hem. Ook de schoonmaak praat tegen Jolan en verteld wat ze aan het doen zijn.
Ook heeft Jolan nu een eigen deken over. De deken met zijn naam erop. We hadden dat veel eerder moeten doen, het lijkt opeens zo anders. Maar nu Jolan weer bij is, is het voor hem ook lekkerder. Even iets vertrouwds over hem heen. Het ruikt nu nog naar huis zelfs.

En we hebben Tristam hier weer! Even weer proberen. De verpleging en de arts vinden Jolan stabiel genoeg dat we dit even aandurven. Morgen ochtend een beetje lastig omdat ik voor de granucocyten moet, maar de pedagogisch medewerken gaat naar Jolan, de verpleging gaat hem vertroetelen bij de verzorging en als Jolan echt papa wil hebben, gaat de pedagogisch medewerken met Tristam spelen. Ik geloof dat de pedagogisch medewerken het al helemaal zag zitten. Om zowel met Jolan als met Tristam te spelen.
We hebben sowieso afgesproken dat ze elke (werk)dag in de middag komen, zodat Frank en ik even een uurtje gezamenlijk overdag even rust kunnen nemen.

We houden jullie op de hoogte!

p.s. vergeet niet op 'lees verder' te klikken en ons te helpen te zien hoevel mensen dit lezen. Als je via facebook hier terecht bent gekoment telt dat al alsof je op die knop hebt gedrukt

En we lopen verder

Een paar dagen niet getypt.
We hebben het een beetje druk en dan is er weinig energie om nog wat te typen.

Jolan doet het goed. Hij is mooi stabiel en maakt kleine pasjes voorwaarts.
Zijn sondevoeding loopt weer continu en daardoor staan de voedingsstoffen via infuus uit.
Het lijkt als reactie daarop dat zijn lever het gemakkelijker krijgt. Zijn bilirubine waarden zijn gestaag aan het dalen.
Vandaag is zijn CRP(infectiewaarde) wel weer wat gestegen. Niet veel, maar wel weer iets. Helemaal op 0 zullen we de infectiewaarden niet krijgen. Deels als irritatiereactie van het lichaam op alle infuuslijnen en deels omdat die infuuslijnen toch ook bacteriën het lichaam in brengen. Hoe schoon je ze ook houdt, er is altijd een risico. Maar de crp is niet boven de 100 en dat is voor mij persoonlijk wel een acceptabele grens. Voor nu.

Jolan zelf is redelijk bij. Dat wil zeggen dat hij zijn ogen open heeft en rond kijkt en duidelijk aangeeft in zijn gezichtsmimiek wat hij wel en vooral wat hij niet leuk vind. Dat papa en mama een kop koffie gaan halen bijvoorbeeld... Daardoor zijn we heel veel in het ziekenhuis. Waar je niets kan doen. Maar Jolan vind het fijn dus spenderen we nu veel tijd naast zijn bed. De dagen worden daardoor direct een stuk vermoeiender, maar we zijn reuze blij dat we eindelijk zijn mooie bruine ogen weer kunnen zien.
Vandaag is Jolan ook verhuist. Naar een kamertje naast hem, wat een raam heeft. We hopen zo een heel klein beetje Jolan te kunnen helpen met het hervinden van het dag en nacht ritme nu hij weer wat wakkerder wordt. De kamer is trouwens ook ietsjes groter waardoor we ook wat meer ruimte hebben.

Minder goed nieuws is er ook.
De uitslag van het beenmerg is binnen en hoewel we nog steeds geen (tweede) gesprek met onze oncoloog hier hebben gehad, weten we al wel dat zijn beenmerg niet is opgekomen. Of dat er te weinig is opgekomen... Zoals je leest weten wij het ook niet goed. We weten niet of er weinig beenmerg zit, of niets, of niet in de hoeveelheid wat hun verwachten na zoveel dagen na teruggave... Erg vervelend allemaal, dus dat stukje info volgt nog duidelijker als ook wij wat meer weten.
Waar wij zelf wel net klaar mee zijn, zijn nieuwe donoren opschrijven voor de granulocytentransfusie. Komende week worden de laatsen van de lijst gekeurd en daarna zullen ze over gaan op de nieuwe.
 

Meer is er ook even niet te melden.
We hobbelen verder in het tempo wat Jolan aangeeft. Dat gaat langzaam, maar tenopzichte van vorige week kan je nu wel duidelijk zien dat we een stijging hebben gehad.
Hopelijk mogen we deze stijging eindelijk eens doorzetten.

We houden jullie op de hoogte!

Another day has passed

Ze hebben Jolan zijn voeding opgeschroeft. 8x 60ml. en als dat ook goed gaat morgen of overmorgen weer continu aan de sondevoeding. En als de voeding weer continu kan lopen, mag de TPN (voeding via infuus) eraf! Ook horen ze weer darm geluiden in zijn buik. Het plassen blijft een beetje gelijk, maar hij blijft lopen nu de dialyse weer op 100ml/h staat. En Jolan houdt zijn bloeddruk nu goed op pijl.

De beenmergpunctie is vanochtend goed gegaan en misschien later vanavond en anders morgen zou de uitslag er moeten zijn. Even afwachten dus.
Infectiewaarden vanochtend weer iets gestegen, leverwaarden ook allemaal weer iets, maar niet veel. Leuco's nagenoeg gelijk, HB rond de 6.

Jolan is wel wat hoesterig en hoest geregeld wat slijm op. De longen klinken schoon, het slijm zit hoog (goed teken zeggen ze), maar soms merk je dat Jolan er wel wat last van heeft omdat zijn saturatie dan wat naar beneden gaat en de ademhaling,hartslag en bloeddruk wat hoger gaan zitten. Ze zijn de beademing wat aan het aanpassen, maar het lijkt niet heel erg te zijn.

Hoe langer we nu in Utrecht zijn, hoe groter de heimwee naar Groningen. Niet alleen naar huis. Ook het UMCG/Beatrix Kinderziekenhuis. Ik heb er redelijk wat voor over om weer contact met M2 te hebben, onze eigen behandelend arts weer persoonlijk te spreken, bekende ouders weer even te spreken... Ik moet zeggen dat een kaartje van een oudbuurjongetje van Jolan op M2 mijn gevoel daarin wel versterkte, net als een reactie van de ouders van een jongen die bijna tegelijkertijd met Jolan het ziekenhuisproces is ingegaan. Ik had tranen in mijn ogen van dankbaarheid en ik wil graag weten hoe het bij jullie gaat!
Soms voel ik me verstoten van de wereld. Niet dat het zo is, maar gewoon omdat je niet op de plek bent waar je al een half jaar loopt. Je bouwt contacten op, deelt vreugde en angsten. Je deelt een lach en een traan met elkaar en nu ik er langer weg ben vraag ik me steeds vaker af hoe het daar gaat. Er zijn meerdere families waar ik op de afdeling redelijk contact mee had en waarvan ik me nu afvraag hoe het gaat. Of alles goed is gegaan en ze weer thuis zijn... Waarom hebben ze in hemelsnaam besloten dat we naar utrecht moesten voor die stomme hoge dosis die nu zo rampzalig verloopt. Ik ben dol geworden op bepaalde zusters van de IC hier. Hier in het RMDH praat je ook vaak met andere ouders. Maar toch... het is geen Groningen. Raar dat je sommige dingen gewoon gaat missen.
En dan heb ik het echt niet over thuis. Natuurlijk mis ik de honden en de katten en de konijnen en de schildpad. En mijn huis. En Tristam elke dag bij me hebben. En het regelmaat... Maar ik mis het UMCG ook. Toegegeven dat ik hier op de IC een betere band heb dan ik met de verpleging had op de IC van het UMCG. Maar ik ben hier nu ook langer en we hebben nu heftigere tijden dan toen in November op de IC. Of na de operaties. Maar de band die je ontwikkeld met artsen en verpleging is het gene wat ik nu mis. Helemaal nu Jolan zo ziek is. Je wilt dat iets vertrouwds om je heen hebben en dat ontbreekt.
Ach ik brabbel. Misschien is het heimwee naar rustigere tijden

We houden jullie op de hoogte!

Pagina's

Volg ons op:

             

Gedoneerd

Op dit moment, 14 september 2015 staat de teller op:

 0 0 0 6 7 0 3 6

Er is een CD te bestellen, geschreven en gezongen door Sinus Schuiling. Om te bestellen klik op de afbeelding.