voorzichtig positief

Voorzichtig positief. Dat was het resultaat na het gesprek met de intensivist en de oncoloog vanmiddag.
We hebben een stijgende lijn, maar deze is heel klein en dat maakt de arsten niet onbezorgd. Jolan hoeft maar iets te krijgen en we moeten direct weer alle zeilen bij gaan zetten om ervoor te zorgen dat hij niet over de rand gaat. We zijn er nog lang niet, maar er is wel een voorzichtige stijgende lijn te zien. We hopen met de artsen mee dat de echt stijgende lijn niet lang op zich laat wachten.
Ze willen bespreken met de nevroloog(nierarts) of ze de dialyse tijdelijk even uit kunnen zetten om zijn nieren met plasmedicatie te stimuleren weer zelf aan het werk te gaan. We weten hiervan de uitslag nog niet, maar dat zullen we nog wel horen. De dialyse staat nog op 90ml/h en Jolan doet het er goed onder. Zijn bloeddruk blijft zelfs weer een beetje aan de hoge kant zitten.
Morgenochtend om 11uur krijgt Jolan een beenmergpunctie. Gewoon op zijn kamer. Ondanks dat het voor behandeling weinig uitmaakt willen ze wel graag weten of de stamcellen wat in het beenmerg doen. Als er niets zit, zegt het niet direct dat dat nog niet kan komen. Met de infectie kan het namelijk gewoon lang duren voordat het beenmerg goed op gang is gekomen. Ze vermoeden dat er wel wat zit, maar dat de aanmaak door de infectie wordt bemoeilijkt. Ze vermoeden het namelijk, omdat zijn HB langer op pijl blijft, zijn trombo's blijven langer hoog, zijn leuco's duiken niet direct naar beneden toe (wel snel maar met een infectie is dat niet vreemd). Morgen wordt het dus een spannende ochtend/dag.

Ook is amerika even aangekaart door de oncoloog. September gaat het hem niet meer worden. We moeten eerst hier maar van de IC af zien te komen, en dan moet Jolan echt goed herstellen. Hij moet zelfs goed herstellen voor ze de bestraling willen gaan doen, want die zou hun nu ook niet aankunnen. Dus voorlopig staat Amerika (en de bestraling) op de lange baan. En als de arts het niet had gedaan, hadden Frank en ik dit wel aangekaart als we verbetering bij Jolan zagen. Deze periode is zo'n heftige aanslag op zijn lichaampje en de behandeling in amerika is ook zo heftig. Als we direct na de bestraling heen hadden moeten gaan, waren we in amerika ook direct op de IC gekomen. Dan waren we van de ene IC naar de andere gegaan en dat is wel het laatste wat we willen. Gelukkig dacht de arts daar net zo over.
Hopelijk krijgen we straks even ruimte om rustig te kunnen ademen en om allemaal even bij te komen van deze zware heftige reis.

Dan nu nog wat gegevens:
Bilirubine waarde: 420 (tov 499 gisteren)
Overige leverwaarden grotendeels gelijk gebleven
Infectiewaarden: 75 (tov 70 gisteren)
Leuco's: 1 (tov 1,4 gisteren)
Hartslag en bloeddruk beiden weer netjes
Jolan zijn zuurstof is weer mooi, beademing is wat lichter gezet. Jolan ademt zelf ook wat meer en hij is ook wat meer aan de oppervlakte. Vanmiddag keek hij ons echt even aan, maar we vermoeden niet dat hij ons echt heeft gezien. Maar het was fijn om zijn bruine kijkers weer te kunnen zien. Jolan is nu dusdanig aan de oppervlakte dat we een cd speler te leen hebben en we dus muziek kunnen draaien voor Jolan. Hij lijkt dit wel fijn te vinden.

De granulocyten lopen ook nu weer door. We blijven deze Jolan 3x per week geven. De tweede lading mensen zijn al gebeld, en ze zijn nog niet met de achterkant van het papiertje bezig dus we hoeven ook nog niet een nieuwe lading mensen te benaderen. Lief trouwens al die reacties van mensen die aan ons, of via familie/kenissen hebben aangegeven ook bereid te zijn. We waarderen dit enorm. Het voelt fijn om te weten dat er zoveel mensen bereid zijn actief wat te willen doen. Maar net als de vorige keer ga ik weer zeggen dat wij zelf mensen gaan benaderen. Onze lijst is nog niet op, ook niet voor nieuwe een lading van 12.

Oh en ik zal het adres nog even typen. Hij is niet het zelfde als bij Giraf, al komen ze er wel. Maar met het juiste adres zal dit wat sneller gaan vermoed ik.

Wilhelmina KinderZiekenhuis
T.a.v. Jolan Sienôt
Afdeling Pelikaan, unit 1
Huispostnummer KG.02.307.0
Postbus 85090
3508 AB Utrecht
 

We houden jullie op de hoogte!

We blijven vechten

We zijn voorzichtig positief vandaag.
Al een poos proberen ze Jolan toch weer sondevoeding te geven, maar lange tijd kwam alles terug wat ze hem gaven. Al een paar dagen lang verdraagt hij de 4x 5ml die ze hem gaven. Vandaag zijn ze begonnen met 10ml 4x daags. En bij elke nieuwe voeding kwam er nagenoeg niets mee terug. Hij begint dus weer voedsel te verdragen, wat goed is want dit gaat de darmen ook stimuleren.
Wegens zijn hoge bloeddruk (ja echt, hij was aan de hoge kant) hebben ze zijn dialyse wat hoger gezet. Hij loopt nu op 90ml/h i.p.v. 70 ml/h. De 100ml/h van vanmiddag vond hij toch niet zo fijn, want zijn bloeddruk dipte toen een paar keer. Maar met de 90 gaat het goed. Zostraks begon zijn bloeddruk ook weer wat aan de hogere kant te komen. Zijn lichaam moet ook wennen aan een nieuwe balans.
Zijn bilirubine waarde waren 499. Sinds 4 dagen dus weer onder de 500! (ze kunnen maar tot 500 meten namelijk) Andere leverwaarden nagenoeg stabiel gebleven.
Infectiewaarden ook gelijk gebleven, hopelijk zijn die morgen gewoon weer gedaalt.
Ze hebben een antibiotiaca gestaakt (1 van de 3, dus niet alles). Ook om te kijken wat er nu gebeurd. Of zoals de verpleegkundige het zegt: "je kan niet eeuwig maar antibiotica blijven geven voor het geval..." ze kunnen hem ook snel genoeg weer starten indien nodig.
Jolan zijn HB zit nog steeds boven de 5grens. Dat is hij al enkele dagen dus het lijkt erop alsof er wat iets in het lichaam gebeurd wat er voor zorgt dat dit stabieler blijft.
Ook zijn trombo's blijven wat stabieler. Hoewel we gisteren een leuk iets hadden. Gisteren waren zijn trombo's van 12 naar 37 gegaan....... zonder transfusie! Gisternacht 31, vanochtend 20 en zostraks 17. Er was een stijging, zonder dat er iets was gedaan! Heel bizar. Maar dat hij hem al enkele dagen vast houdt zegt wel dat het lichaam nu zelf iets doet.

Wij en de artsen zijn niet zo ontevreden vandaag.
Voorzichtig positief, want we zijn er nog lang niet en zoals we nu al maar al te vaak hebben meegemaakt kan het elk moment van de dag weer helemaal omslaan.

Gisteren zijn kralenketting weer geregen. Ik had de vorige keer gehoopt dat Jolan met deze lading mee kon helpen, maar ik hoop nu dat hij de volgende reeks kan mee helpen.


We houden jullie op de hoogte!

 

Oh nog bedankt voor de lieve berenknuffel en de kaartjes!

Als een kabbelend beekje

Afgelopen dagen is het gelukkig rustig geweest.
Doelbewust hebben we er gisteren voor gekozen om geen update te doen, puur om het feit dat er weinig te vertellen is.
Jolan zijn infectiewaarden zijn alweer twee dagen aan het dalen. En flink. Vrijdag waren de infectiewaarden nog op 250, gisteren op 180 en vanochtend waren ze op 110. We hopen dat deze trend zich doorzet en dat we over enkele dagen ons over de infectiewaarden geen zorgen hoeven te maken.
Zijn leverwaarden zijn of gelijk gebleven of gedaald in de afgelopen dagen. We hebben vandaag even wat grafieken gezien over bepaalde leverwaarden, wat echt reuze interessant was. Zo zagen we nu dat een leverwaarde gewoon op 1500 heeft gestaan, die normaal op 55 behoort te zijn, en nu al gewoon rond de 300 staat. De bilirubine is nog wel hoog en daar is nog niet weer een daling in te zien.
De urine ligt weer bijna stil, maar ook dat kan weer opstarten als de infectiewaarden verder dalen. Dat hadden we laatst ook en we hopen dat dat straks weer opkomt.
Verder is Jolan stabiel. Zijn hartslag is goed, zijn bloeddruk ruim (soms wat aan de hoge kant zelfs). Er is vrijdagavondlaat nog wel een foto van de longen gemaakt, omdat zijn saturatie (zuurstofgehalte) wat aan de lage kant zat. Er zit wat vocht in de longen, maar zo weinig dat de artsen besloten hebben voorlopig niets te doen, omdat het lichaam dit zelf op zou moeten kunnen ruimen. Zijn hoesten werd vandaag ook wat minder, en zijn zuurstof houdt hij nu goed op pijl. Ze hebben vandaag de drukken die ze (eer)gisteren nodig hadden weer wat afbouwen, wat alleen maar goed is.
Vanochtend hebben ze de sedatie ook een stapje naar beneden gezet. Ze vinden (weer) dat Jolan wel iets meer mag reageren als ze met hem bezig zijn. Het is niet de bedoeling dat hij wakker moet worden, maar iets wakkerder zouden ze wel fijn vinden.

Op aanraden van de verpleegkundige van vandaag, zijn Frank en ik vanmiddag even erop uit gegaan. Naar de botanische tuin hier vlakbij. Mooi (niet zo mooi als hortus haren) en een mooie afleiding.

Het is zeker een aanrader en de kans is groot dat als we weer een tijd hebben we hier nogmaals heen gaan. Dichtbij genoeg om vlakbij Jolan te zijn voor als er wat is, maar een afleiding genoeg om er even te kunnen ontspannen.
Het weer hielp zeker mee om er lekker van te genieten. Warm met zonnetje, maar niet te warm door de frisse bries die er was.
Omdat Jolan zo stabiel is, wouden we eigenlijkgisteren al naar de botanische tuin, maar het weer werkte niet heel erg mee. Keiharde wind (windstoten van 100km/h), regen. Veel regen... Gelukkig was het vandaag een stuk beter te doen.

We hopen dat we deze trend een beetje doorzetten en dat we alle hectiek nu wel hebben gehad.
 

We houden jullie op de hoogte.

kleine adempauze

We hadden een stabiele dag vandaag.
Jolan hield zijn bloeddruk goed, zo goed dat zijn noradrealine uit staat. Zijn hartslag was mooi stabiel.
Leverwaarden of gelijk gebleven of iets gedaald. Behalve bilirubine die is gestegen. Verder zitten er twee leverwaarden weer binnen hun grenzen.
Infectiewaarden verder gestegen, maar eerder dan morgen of zelfs overmorgen verwachten we geen daling te zien.

Veel is er niet te melden, mijn hoofd staat ook uit om eerlijk te zijn.
Granulocyten van oma zijn nu hard aan het werk. En hij kan ze hard gebruiken nu.

We houden jullie op de hoogte.
 

Oh en nog bedankt voor alle kaartjes!

I wish upon a star; uitbereiding

We hebben nu even tijd voor een uitgebreidere update over Jolan.
De blog van vanochtend was een beetje kort en gehaast, maar veel tijd namen wij er ook niet voor. Hier het uitgebreidere verhaal.

Gister overdag leek alles goed te zijn en we durfden heel voorzichtig te zeggen dat we een stijgende lijn zagen. Dat was ook wel duidelijk uit de blog.
Toen we voor onze 'laatste' ronde kwamen was er een beetje paniek bij het bed van Jolan. De zuster met zaalarts duidelijk bezorgd waren in de weer. Jolan zijn bloeddruk zakte en hij reageerde niet op de forse verhoging (van 0.1 naar 2.0 ml/ph) van de noradrealine(nor), zijn bloeddrukverhoger. Ze dachten zelfs naar een andere vorm van adrenaline over te moeten stappen, een kleine shot die het hart een soort kickstart geeft, maar ook de nodige risico's met zich meebrengt.
Ze hebben hem uiteindelijk flink opgeschroeft en dat sloeg binnen de tijd (drie kwartier) aan die ervoor staat dat het moet aanslaan, ze leken vooral bezorgd omdat Jolan normaal heel snel op de nor reageert. maar uiteindelijk hoefden ze niet naar de andrenaline te grijpen en ze hoopten de tijd daarmee te kunnen overbruggen naar het geven van bloed. Het geven van bloed zou een beetje vulling geven en dit zou de bloeddruk ook meer stabiliseren. Dat is ook gelukt en met het geven van bloed ging het ook stabieler met Jolan.
Gisteravond laat hebben we nog met de zaalarts, intensivist (IC arts) en de oncoloog aan tafel gezeten. Omdat Jolan toch reageerde op medicijnen gingen ze door met behandelen, maar ze hadden wel even benoemd dat ze een moment hebben gehad waarop ze zich afvroegen of behandeling nog wel zin had. Ze beschreven het als "we rijden blind op de weg en we hopen dat we de goede afslagen nemen". Ze weten namelijk nog steeds niet wat er aan de hand is met Jolan op dit moment en ze kunnen vooral alleen inspringen op de situatie zoals hij zich op dat moment voordoet. Gisteravond leek het erop alsof we een verkeerde afslag hadden genomen, maar op het laatste moment konden we nog bijsturen zodat we de bocht nog konden nemen zonder de afgrond in te storten. Maar het scheelde weinig. En niemand kon zeggen of we niet weer spoedig nog zo'n bocht tegen kwamen die we misschien nu wel te laat zagen.
Jolan was de nacht verder rustig doorgekomen. In de ochtend echter ging zijn bloeddruk weer schommelen en belde de zuster ons. Wat we ook hadden afgesproken trouwens. Waarop wij besloten naar Jolan te gaan. Daar bleek zijn bloeddruk bij een vrij hoge stand Noradrealine het wel stabiel te houden. En de hele dag is deze vrij stabiel gebleven.

Een het eind van de middag zijn we weer om tafel gegaan met de artsen. Een korte bespreking van de nacht gehad en besproken wat nu...

Wat nu...

We gaan door waar we mee bezig waren. Jolan proberen beter te maken. Bepaalde medicijnen zijn weer geherstart en de focus komt weer te liggen op het bestrijden van de infectiewaarden. Stijging van leverwaarden vinden ze nu acceptabeler dat de infectie de gang laten gaan. Ze zijn bang dat hij weer septis raakt en daarmee zijn we nog verder van huis. Dat betekend dus antibiotica, stresshormonen wat normaal de bijnier aanmaakt (ze denken dat zijn ene bijnier nu niet voldoende aanmaakt om nut te hebben), zijn afweerverhoger (de neupogen), granulocyten giften, zijn bloeddrukverhoger en natuurlijk de sedatie (roesmiddelen) en de morfine. En natuurlijk de mineralen en andere voedingsstoffen die hij nodig heeft.

Een ander positief punt van vandaag is dat Jolan echt duidelijk weer gaat plassen. Gisteren was dat al 30ml. Nu denk je dat is niet veel, nee dat is het ook niet. Maar het was al meer in 1 dag dan in de hele week daarvoor! En vandaag had hij 35ml in 2 uur tijd. Het lijkt er enorm op dat zijn nieren weer opstarten, wat goed is zodat hun ook mee kunnen helpen in het schoonmaken en opruimen van lichaamsafvalstoffen.

Pagina's

Volg ons op:

             

Gedoneerd

Op dit moment, 14 september 2015 staat de teller op:

 0 0 0 6 7 0 3 6

Er is een CD te bestellen, geschreven en gezongen door Sinus Schuiling. Om te bestellen klik op de afbeelding.