I wish upon a star

Om even aan te geven hoe kritiek Jolan is:
Gisteravond tegen 7-en zijn Frank en ik als gewoonlijk naar Jolan gegaan en om 12 uur `s nachts waren we pas weer in het rmdh, om om half 7 daar weer heen te gaan na een belletje.

Jolan is gisteravond met een bloedgang langs de afgrond geraced, en we zijn de gevarenzone nog niet uit.
Zijn bloeddruk viel gisteren weg en op de noradrealine reageerde hij in eerste instantie niet. Hij leek zo tussen onze vingers door te glijden.
Pas na het geven van bloed, in combinatie met een flinke stijging nor stabiliseerde het. En vanochtend begon hij weer met rommelen.

Meer info volgt.
Maar na wat hoopvolle dagen zijn we nu in kritiekere toestand dan vorige week.

Tour de Jolan gaat verder

Bilirubine waarde is 360! We hebben zostraks even de grafiek gezien en we zien dat de bilirubine waarde nu steeds harder gaan dalen.
Natuurlijk is de bilirubine waarde niet de enige waarde waar we mee te maken hebben. Deze zijn allemaal of gedaald of gelijk gebleven. Maar er is niets gestegen! Er is een leverwaarde van 1100 naar 800 gegaan!
Het lijkt er erg op dat de lever zich hersteld.

Op het moment van typen loopt er weer een lading granulocyten die we hard nodig gaan hebben. Zijn infectiewaarden zijn vanochtend weer gestegen. Ze zijn nog niet boven de 100, maar veel scheelt dat niet.
We hopen dat dit een reactie is op de doorligplekken (plekken die je krijgt als je te lang op dezelfde plek druk hebt en dat heeft hij omdat hij door de dialyse niet op zijn rechterzij kan liggen) op zijn hoofd. Er is ook weer bloed uitgekomen, maar ze verwachten dat daar niets uitkomt, precies zoals alle vorige kweken... Als reactie op de stijging zijn ze opnieuw met een antibiotica gestart. Ondanks dat er een kans bestaat dat de lever het weer zwaarder gaat krijgen. Het is een beetje kiezen tussen twee kwaden. We hopen dat de lever genoeg is bijgekomen dat hij de antibiotica verdraagt. Jolan krijgt nu niet zoveel medicijnen als hij vorige week kreeg natuurlijk.

Een week... morgen is het alweer een week geleden dat de artsen ons vertelden dat ze het niet meer wisten en dat ze niet dachten dat Jolan het weekend zou overleven... En we zijn alweer bijna een week voorgekabbelt.
Jolan is niet veel beter dan vorige week. Maar hij is er nog. En we zijn nog hard aan het vechten.
 

Vandaag hebben we ook een hele lading aan kaartjes gekregen! Bedankt iedereen voor de kaartjes (en cadeautjes). Ik zal vanavond nog even een foto van de kaartjes muur maken. We zijn er dol blij mee.

We houden jullie op de hoogte!

Tour de Jolan

Tour de Jolan. Met heuvelop en heuvelaf. Van tijd tot tijd lijkt (en voelt) het de tour de france wel.

Gisteravond hebben we, aan Jolans bed, een korte update gesprek met de arts gehad. Dat het aan bed gebeurde, betekende al niets spannend. En dat bleek ook wel.
We dachten gisteren overdag al dat Jolan stabiel was en de arts bevestigde dat inderdaad. Jolan was stabiel. Zijn infectiewaarden waren gisteren 75, voor het eerst in 3 (misschien zelfs wel 4) weken tijd dat hij onder de 100 zat! Wij super tevreden maar die leverwaarden....... die waren amper gestegen. Er leek een halt in te komen! Zijn bloeddruk verhoger was die ochtend uit gezet en hij hield zelf zijn bloeddruk goed aan. Ze halveerden een sedatiemiddel, waar Jolan ook prima op reageerde. We waren gisteren rustig en tevreden.

En dan vandaag.
Infectiewaarden... 45
Bilirubine waarde... van 480 gisteren naar.... 410!!!!!!!!!! Een daling! En niet alleen de Bilirubine waarde was gedaald: nee bijna alle lever waarden waren iets gedaald!
Morfine werd vanochtend iets afgebouwd en in de loop van de middag reageerde Jolan wat meer op ons. Hij trok zelfs zijn been weg toen Frank hem even kietelde, wat hij de afgelopen weken niet eerder had gedaan. Ook had hij een paar keer zijn ogen geopend. Zijn bloeddrukverhoger is nog niet meer aangeweest (ze hebben nu zelfs de spuit weggehaald, zoveel vertrouwen hebben ze er in.) Zijn hartslag is soms nog wat aan de lage kant, maar hij dipt niet meer zovaak als een paar dagen geleden. Ze hopen dat de sedatiemiddel die gisteren is gehalveerd nu langzaam verminderd (in de loop van de weken heeft hij waarschijnlijk een spiegel opgebouwd en deze moet nu zakken), waardoor zijn hartslag iets hoger gaat zitten.
Met het verzorgen blijft hij ook mooi stabiel, wat betekend dat hij wat sterker aan het worden is.
Het kan een korte opleving zijn, we hebben eerder gedacht dat Jolan aan de betere hand was. Maar deze opluchting hebben we in elk geval binnen.

We kunnen nog niet opgelucht ademhalen, het blijft allemaal kritiek en spannend.
Ze hebben nog geen flauw idee waar die stijging vandaan kwam, laat staan waarom hij vandaag weer leek te dalen.
Maar wat we wel kunnen doen is genieten van dit nieuws. Het was de boost die we weer even nodig hadden om een beetje te kunnen ontspannen.

Vanmiddag hebben we de nierarts ook even gesproken. Dat hij nog niet (veel) plast is ernstig, maar het gebeurd vaker. Het kan zijn als zijn aders minder poreus worden (waarvan Frank en ik denken wat gebeurd, omdat hij zijn bloeddruk nu mooi op pijl kan houden), dat zijn nieren ook hun werk weer oppakken. Maar pas later kunnen we goed bepalen of er schade aan de nieren is en zoja hoe groot dat die schade dan werkelijk is. Eerst maar uit de kritieke situatie komen.

Bedankt voor alle lieve berichtjes en kaartjes die we afgelopen tijd hebben gekregen. Ik heb het al vaker gezegd en ik zal het ook vaker blijven zeggen. Maar we waarderen ze echt enorm.

We houden jullie op de hoogte van de Tour de Jolan.

Twee dagen na vaders vertelt

Het is nog steeds moeilijk om woorden voor de blog te vinden.
Vanmiddag een start gemaakt, maar toch kwam het er niet van om een post te maken. Als ik zoals gewoonlijk de feiten benoem, klinkt het namelijk alsof we de goede kant op gaan. En dat gaan we niet. Hoewel we ook niet achterwaarts rennen. We dobberen een beetje rond op een grote vijver. Soms een beetje voorwaarts, soms een beetje achterwaarts... We zijn net zover als we eergisteren waren. Tenminste, zo voelt het voor Frank en mij.

Het is niet dat we aan Jolan's sterfbed staan... of wel... we weten het om eerlijk te zijn echt niet. Net zomin als de artsen weten wat er aan de hand is en wat de prognose voor Jolan is.
Gezien de waarden van de lever, zeggen ze dat het aflopende zaak is. Dat de lever begint met falen en er ook al andere organen zijn die tekenen van haperingen vertonen... Maar aan de andere kant... Frank en ik houden de monitoren bijna net zo lang in de gaten als we naar Jolan kijken. Je ogen gaan toch telkens naar die cijfers toe. Wat doet zijn hart? Hoe snel ademt hij? Hoe gaat zijn bloeddruk nu? Geeft hij zelf aanzet met ademen of doet ze machine het voor hem. Hoe is zijn zuurstof en de 'vulling' in de aderen...
En als we die monitoren bekijken hebben we het idee dat Jolan sterker wordt. Hij doet het sinds vanochtend al niet meer op bloeddrukverhogers, zijn hartslag is soms aan de lage kant maar dan reageert hij ook niet aan ons en is hij minder aan de oppervlakte, hij neemt zeer geregeld zelf de aanzet met ademen. Hij heeft momenten dat hij sterker en dieper lijkt te ademen dan een paar dagen geleden. Zijn hartslag herstelt zichzelf ook weer, zonder medicijnen. En hij heeft nog wel medicijnen die zijn hartslag wat verlagen. Zijn infectiewaarden zijn nog altijd aan het dalen...
Daar in tegen zijn zijn leverwaarden weer slechter geworden. Hoewel ze ook daarin ook nog altijd wel 'goede' cijfers zien want de lever maakt niet alleen afvalstoffen aan. En deze goede stoffen zitten ook nog steeds in het bloed. Dus de lever doet het nog wel, maar hij doet het niet voldoende lijkt het...

We weten niet waar we staan.
We weten niet wat er aan de hand is
We weten niet wat de prognose is.
We weten niet of we hier uit komen met ons vieren.
We weten niet als we er uit komen, hoe we er uitkomen.
Wat we wel weten is dat het kritiek is. Heel heel heel erg kritiek. En dat Jolan keihard aan het vechten is voor zijn leven.

Het kan dat de lever moe is door de vele medicatie.
Het kan zijn dat de lever faalt.
Het kan zijn dat er druk in de hersenen is die dit veroorzaakt.
Het kan zijn dat er toch een blokkade zit.
Het kan zijn dat zijn lichaam zichzelf nu kapot maakt.
Het kan zijn dat we er met tijd bovenop komen.
Het kan zijn dat we onze grote draak binnenkort los moeten laten.

Even leken we de goede kant op te gaan.
En nu weten we het gewoon niet. Niemand eigenlijk.
We houden er rekening mee dat we afscheid moeten nemen, maar om heel eerlijk te zijn... Ik denk zelf... dat ALS we tijd hebben, we hier door heen komen. Maar ik weet niet zeker of zijn lichaam wel die tijd heeft.
Goed nieuws is wel dat de artsen niet zijn uitgekeken. Ze blijven ook nog zoeken wat de oorzaak is en wat ze er eventueel aan kunnen doen. Hun geven de moed ook nog niet op en Jolan staat hoog op de agenda van vele dokters op dit moment en dat biedt ons ook weer hoop.

Maar we moeten eerlijk zijn. De kans dat we Jolan mee naar huis kunnen nemen is klein.
Niet onmogelijk, maar wel klein.
Laten we met ons allen hopen dat het kwartje de goede kant op gaat vallen.

We houden jullie op de hoogte.
Maar ook nu geldt weer: vergeef ons als de blog niet nauwkeurig wordt bijgewerkt momenteel. Dit hoeft niet direct het slechtste te betekenen. Het zijn extreem lange en extreem vermoeiende dagen voor ons. En helaas voor jullie staat de blog bijwerken niet extreem hoog op ons lijstje.

Vader vertelt.

Het valt moeder zwaar om woorden te vinden, dus vandaar dat vader vandaag zijn eerste weblog typt. Alhoewel ik ook moet toegeven dat het mij ook niet makkelijk afgaat.

Het gaat slecht met Jolan, heel erg slecht.
Zoals we gister al vermeld hadden is Jolan geel. Erg geel. En vandaag was hij nog geler, en waar ze zich gisteravond nog niet zo heel erg druk maakten over zijn verhoogde bilirubine gehalte waren de artsen vanochtend best geschrokken dat de waarden over één nacht ongeveer verdrievoudigd waren. Voor de leken onder ons; bilirubine is een afvalstof die in het bloed terrecht komt op het moment dat de lever deze niet goed kan afbreken en hierdoor ga je er geel uit zien.

Op het horen van deze waardes zijn de artsen in conclaaf gegaan, en we kregen te horen dat ze die ochtend nog met ons wilden overleggen. Dat werdt uiteindelijk een afspraak pas om kwart voor één, en vanwege verlengde overleg zijn we pas rond half twee om de tafel gegaan. Vol spanning natuurlijk, want inmiddels hadden wij ook al wel door dat een dergelijk hoge waarde niet gezond is. Aan tafel werdt ons verteld dat de artsen zich ernstig zorgen maakten om de verhoogde leverwaarden van Jolan, maar ze vertelden ook dat ze eigenlijk geen idee hadden waar ze het moesten zoeken. Er was al overlegd met diverse andere ziekenhuizen en er waren medische boeken op nageslagen, maar een goede verklaring konden ze niet vinden. Er was inmiddels een echo ingepland en ze hoopten daarop te kunnen zien dat er een blokade tussen gal en lever zou zitten, gezien dat hun enige rationele oplossing nog was. Mocht dat het geval zijn kon er een drain geplaatst worden in de galblaas om overtollig gal weg te sluizen.

Bijna twee volle uren heeft de echo en het onderzoek erna geduurd en daarna zijn we weer om de tafel gegaan. Er was niets gevonden in de gal lever sectie, alles zou moeten werken zoals het hoorde. Het daarop volgende bericht was verpletterend. "We weten niet meer waar we het moeten zoeken en Jolan zal het op eigen kracht moeten doen". Dat betekend vrij vertaald; we geven hem momenteel alle mogelijke medicatie die we binnen ons bereik hebben en het enige wat we kunnen doen is hopen dat dat genoeg is en Jolan sterk genoeg is om nog door te vechten.
De artsen vrezen voor het ergste. Jolan's hart heeft medicatie nodig om voldoende te kloppen, Zijn longen zijn beademing nodig, Zijn nieren liggen aan het dialyse apparaat en nu begint zijn lever langzaam te falen. Vier(!) vitale organen die niet werken zoals ze behoren te werken, in een lichaam dat tot het uiterste verzwakt is door chemo en beproeving. Ik kan het wel gaan uitspellen, maar ik denk dat een ieder wel snapt waar dit verhaal ongeveer heengaat. Jolan is ziek, heel erg ziek. De artsen hebben de hoop nog niet opgegeven, maar ze achten de kans dat hij het haalt niet heel groot zonder een inmens wonder.

Jullie zullen snappen dat het ons zwaar valt dit bericht mede te delen. We zullen ons uiterste best doen om de blog van tijd tot tijd bij te houden. Maar mocht er een paar dagen geen update komen weten jullie dat we andere dingen aan ons hoofd hebben. Dit geldt zowel voor iets beter als slecht nieuws.

Pagina's

Volg ons op:

             

Gedoneerd

Op dit moment, 14 september 2015 staat de teller op:

 0 0 0 6 7 0 3 6

Er is een CD te bestellen, geschreven en gezongen door Sinus Schuiling. Om te bestellen klik op de afbeelding.