2 weken IC

We hebben goed en we hebben slecht nieuws.
Het slechts nieuws maar eerst. Ze weten nog steeds niet welke infectie Jolan bij zich draagt. Zijn antibiotica is weer een keer uitgebreid, naar een stap die ze bijna niet zetten en ze hopen dat deze nu aan gaat slaan. Verder is Jolan geel... En met geel bedoel ik ook echt geel. Hij is knalgeel, bijna zo geel als een kanarie.
Ze vermoeden dat Jolan een zeldzame ziekte heeft die ze heel soms zien na een chemo en stamceltransplantatie (van een donor, dus niet eigen) Dit is VOD, Veno-occlusive disease. Hiervoor krijgt Jolan al medicijnen en we hopen binnenkort dan een daling in de leverwaarden te kunnen zien en hopelijk wordt Jolan snel minder geel. Ze maken zich niet ernstige zorgen, maar ze houden dit wel heel goed in de gaten.
Zijn infectiewaarden zijn niet gedaald, wel een heel klein beetje gestegen. Hopelijk morgen betere waarden

In positief nieuws: de arts vond dat Jolan de afgelopen dagen stabieler is geweest dan voorheen. Verder hebben ze de noradrealine (zijn bloeddrukverhoger) helemaal kunnen afbouwen. We hebben geen idee voor hoelang, maar hij stond al langer stil dan afgelopen dagen dus ook daar zijn we heel blij mee.

Verder hebben we vandaag een doos cadeau's gekregen! Bedankt dagbesteding voor de cadeau's en we gaan ze Jolan zeker geven als hij weer bij is. De kaartjes hangen ook op zijn kamer!

2 weken IC alweer. Tijd gaat ondanks alles toch wel snel. Er is ook al zoveel gebeurd de afgelopen weken. Het bericht dat hij misschien het weekend niet ging redden, een stabielere situatie, infectiewaarden die daalden en stegen, witte bloedcellen donaties, jolan die weer reactie geeft, geel zien... Je maakt heel wat mee in een hele korte tijd. En voorlopig ziet het er niet naar uit dat we snel naar huis kunnen. Maar we komen er wel.

We houden jullie op de hoogte

2e lading stamcellen

Jolan heeft vanochtend zijn tweede lading aan stamcellen gekregen.
Ze hopen hem hiermee over ongeveer 10 dagen een extra boost te kunnen geven, want dan moeten ze zijn aangeslagen.

Verder is er weinig nieuws te vertellen. Jolan vecht nog altijd tegen de infectie die nog altijd heerst. En we zijn nog altijd niet uit de kritieke situatie. Soms hebben we een beetje contact (dat wil zeggen: Jolan zoekt onze hand op en sluit zijn vingers erom heen).
Hij wordt elke dag wel een beetje minder opgezwollen, en ze zijn nog steeds een balans aan het vinden met zijn medicijnen en de dialyse. Maar er veranderd niet veel in de situatie.

Morgen krijgt Jolan weer een lading afweerstoffen. En morgen ochtend weten we ook of zijn infectiewaarden zijn gedaald of niet.

We houden jullie op de hoogte!

update


Vandaag heb ik de witte bloedcellen gedoneerd en die zijn als het goed is nu 'ingelopen' en ze kunnen hard aan de slag.
Gisteren was zijn infectiewaarde plotseling met 50 punten gestegen, en vandaag 5.

Verder is Jolan wel stabiel. Ondanks stijging infectiewaarden heeft hij geen koorts waar we blij mee zijn.
Hij reageert nog steeds om onze aanwezigheid, waar we blij om zijn.

Veel valt er niet te vertellen. We sukkelen nog altijd een beetje door. We zijn nog lang en breed niet uit de kritieke fase, we zijn nog lang niet op een weg wat naar huis gaat.

Soms lijkt het wel of we 1 stapje voorwaarts zetten en 2 achterwaarts en dan zetten we weer 2 stapjes voorwaarts en toch weer 1 achterwaarts.
We zien wel dat heel langzaam het extra vocht verdwijnt uit het lichaam. Langzaam, maar zijn handjes hebben nu minder vochtkussentjes, zijn benen voelen minder strak aan, zijn gezicht lijkt weer een beetje op Jolan...

 

We houden jullie op de hoogte!

we schommelen

Ze zijn met Jolan zijn medicijnen aan het 'spelen'. Het is een balans vinden tussen het ene en het andere en die is zo wankel dat ze bezig blijven met medicijnen bijgeven.
Zijn medicatie voor bloedverhogers is wat opgeschroeft en zijn ze nu weer naar beneden aan het bijstellen. Dit moest omdat zijn vochtafdrijving via dialyse op 115ml/h uur liep. Deze loopt nu weer op 90ml/h waar hij het toch veel beter op doet. Zijn roesmiddel is weer wat afgebouwd, en Jolan opent heel af en toe zijn ogen. Hij kijkt, maar ziet niets. Maar toch... hij reageert op onze aanwezigheid!

Toch is er ook minder positief nieuws. Zijn infectiewaarden zijn met 10'punten' omhoog gegaan. Het kan een reactie zijn op van alles wat er de afgelopen dagen is gebeurd (de waarden lopen over het algemeen een dag achter), maar er kan misschien toch iets nieuws opgetreden zijn. Dus hebben ze toch bloedkweken afgenomen. Goed nieuws hierin is wel weer: Jolan heeft geen koorts! Zijn hartslag is wel weer wat aan de hoge kant, maar dat klopt bij het beeld dat zijn bloeddruk aan de lage kant is (geweest) door de hogere dialyse. Meer dan bloedkweken kunnen ze ook niet doen voor nu. Hij krijgt al bijna het hele spectrum aan antibiotica, veel meer kunnen ze hem ook niet meer geven.
We hopen dat morgen de infectiewaarden weer zijn gedaald.

Vandaag weer bezoek gehad van vrienden en het is lang geleden dat we zo hebben gelachen. Het was heerlijk om zo te ontspannen. Morgen komt Tristam weer terug met opa en oma. En daar kijk ik ook erg naar uit.

we klimmen

We klimmen omhoog uit het dal.
Heel langzaam. Met hele kleine stapjes. We kunnen elk moment nog vallen, we zijn nog niet uit de kritieke situatie.
Maar inplaats van naar de afgrond, gaan we nu langzaam omhoog.

En dit heeft de zaalarts bevestigd. Vanmiddag hebben we een update gesprek gehad. Waar we maandag nog afgleden, lijkt er nu een kleine stijging te zijn.

Jolan was vandaag ook weer stabiel. De keren dat zijn bloeddruk even dipte waren om redenen die ze snapten. Tot tweemaal toe hebben ze de dialyse opnieuw moeten opstarten omdat er problemen mee waren.
Zijn infectiewaarden zijn weer gedaald. Voor de 3e dag achtereen. Niet veel, maar elke daling is er 1. Zijn HB was nu wel wat gedaald, maar niet in extremen. Zijn trombo's blijven wel aan de lage kant. Zijn leuco's waren vandaag 0,2. We hadden ze natuurlijk liever hoger gezien, maar de arts bevestigde wel ons vermoeden. Het grootste deel van de leuco's sterft gewoon in de strijd tegen de infectie. Het is niet dat hun gaan liggen wachten tot ze sterk genoeg zijn, ze gaan direct aan het werk op het moment dat ze zijn ontstaan. de artsen maken zich hierover geen zorgen.
Frank heeft vandaag donatie van witte bloedcellen gedaan en Jolan heeft deze batch al gehad. Zijn leuco's stegen daarna naar 3.0, even een lekkere boost voor hem. Maandag ga ik ze doneren. Vandaag hebben we ook vrienden op bezoek gehad, nadat hun voor de keuringsgesprek bij de bloedbank zijn geweest. Als het nodig is wordt 1 van hun voor woensdag opgeroepen en de ander voor vrijdag. Zo gaan ze wel bezoek voor ons regelen :) even een welkome afleiding.

Jolan is weer wat vocht kwijt, er zit nog genoeg in zijn hele lichaam en ze hebben de dialyse ook verhoogt naar 90ml vocht afdrijven p/h. Verder zijn ze nu aan het spelen met medicatie voor zijn slaaptoestand. Ze willen hem eigenlijk iets wakkerder hebben, ook weer een teken dat hij stabieler wordt.

Al met al een mooie dag.
Voor ons en Jolan

 

Groetjes vanuit Utrecht en we houden jullie op de hoogte.

Pagina's

Volg ons op:

             

Gedoneerd

Op dit moment, 14 september 2015 staat de teller op:

 0 0 0 6 7 0 3 6

Er is een CD te bestellen, geschreven en gezongen door Sinus Schuiling. Om te bestellen klik op de afbeelding.