Over bergen en door diepe dalen

"Als het regent zoek naar regenbogen. Als het duister is, zoek naar de sterren"

We zijn niet uit de kritieke situatie. We moeten met ons allen uit een zeer diep dal komen. En Jolan bepaald dat tempo. Frank en ik staan een paar passen voor Jolan en moedigen hem aan om verder te lopen.
En het lijkt erop dat we met kleine babystapjes langzaam vooruit komen.
Vandaag heeft Jolan een drukke dag gehad. Ze hebben het filter van de dialyse vervangen, waardoor die even uit moest staan. Toen ze daar mee bezig waren hebben ze Jolan op een ander bed gelegd die een luchtmatras heeft. Dit doen ze om te voorkomen dat Jolan door het liggen in de (bijna gelijke) positie wondjes krijgt door de druk die het lichaam op bepaalde plekken geeft. Ze kunnen de druk nu beter regulieren. Hij heeft wel een dip gehad toen ze er mee bezig waren, maar niet onverwachts of gigantisch. Vanochtend met verzorgen ging dat wel weer zonder dipjes. Net als gisteren! En toen moesten ze onverwachts zijn hele bed verschonen, waar dat niet de bedoeling was.
Zijn bloeddrukverhoger moet nog 1 stapje (die we nog niet hebben kunnen nemen, maar we proberen het geregeld even). Ze zijn plas medicatie gestopt omdat ze de dialyse iets hoger zetten. Die ontrekt nog altijd vocht en dat kunnen we op bepaalde plekken echt wel zien. Op andere plekken toch minder.
Sinds vandaag hebben we ook EVV'ers. Dit houdt in dat we twee 'vaste' zusters hebben en dat hun onze aanspreekpunt zijn als we tegen dingen aanlopen die niet lekker lopen. Ook hebben we een arts die ons vaste aanspreekpunt is.

We hebben vandaag ook de kralenketting van Jolan bijgewerkt. Ons IC avontuur heeft ons in een weektijd gewoon al 38kralen opgeleverd.

Frank zijn vinger wijst aan waar we zijn begonnen sinds Utrecht, na de drie wit/groene kralen is ons IC avontuur. Voor de liefhebber: hier(link) vind je de betekenis van de kralen.

Gisteren hebben Frank en ik de keuring gehad voor het doneren van witte bloedlichaampjes. En we kunnen door. Morgen 'oogsten' ze frank en maandag doen ze dat bij mij. Morgen komen de eerste twee donoren ook voor keuring, dinsdag de andere twee. En als het nodig is, daarna nog meer. Maar misschien is het niet zolang nodig. Maar Jolan zijn eigen afweer zit nog altijd op 0,3. Het kan begrijpelijk zijn, want de infectie zit er ook nog en zijn afweer zal ook direct aan het werk gaan. En zijn infectiewaarden zakken! Langzaam, maar ze stijgen in elk geval niet. Het voelt goed om binnenkort hem te kunnen helpen en niet alleen maar aan de zijlijn te staan.

Verder hebben ze gisteren Jolan zijn morfine wat naar beneden gezet, omdat ze hem iets wakkerder willen hebben.
En het resultaat: vanochtend sloten zijn vingers om mijn vinger heen! In de loop van de dag bewoog hij een paar keer zijn handen, hij fronste enkele keren, bewoog zijn mond en tong en sloot zijn vingers om onze vingers of om zijn knuffels heen. We kregen weer lichte reactie! Voor het eerst sinds enkele dagen tijd. Je kan je niet indenken hoe geweldig dat voelt. Maandag gaven ze hem weinig kans, en nu op donderdag hebben we weer een kleine reactie op ons handelen. Dat hij stabieler blijft bij het verzorgen zegt ook dat hij het ietsjes beterder doet. Steeds minder vaak heeft hij een dip van bloeddruk. Hij is er nog niet. Hij is er echt nog lang niet. We moeten van heel diep komen en het gevaar is nog absoluut niet geweken.

Maar op dit moment lijken alle hele kleine stapjes grote mijlpalen! Zo voelt het wel voor ons. En niet alleen voor ons. Ook de verpleging hoopt, duimt en juicht mee.
Elke keer als we hem aanraken zijn we blij dat we dit nog kunnen doen. Elke keer als zijn bloeddruk stabiel blijft bij verzorging voelen wij ons sterk. Elke keer als zijn hartslag tussen de 80 en 100 blijft met verzorgen of uitzuigen van de beademingbuis, voelt dit als een overwinning. Elke dag dat hij nog bij ons is, voelt als een zegening. Elke kleine reactie die hij ons geeft, geeft ons energie door te strijden. Met elke daling van de infectiewaarden juichen we het inwendig uit. Met elke goede HB waarden halen we opgelucht adem (vandaag was hij boven de 7! Het lijkt er echt op dat zijn stamcellen aanslaan! Hij is amper gedaalt na de bloedtransfusie van gisteren!) De eerste keer dat zijn afweer op 0,3 zat zakte in bijna in elkaar van geluk. Elke keer dat deze nu gelijk blijft voelt als een teleurstelling en overwinning tegelijkertijd. Elke keer als ik Jolan zie vergeet ik mijn vermoeidheid, mijn zorgen en angsten. Dan voel ik me sterker dan ik ooit had kunnen denken. Dan krijg ik hoop. Mijn dappere draak vecht. Hij is nog niet moegestreden.
We komen er wel.
Met kleine babystapjes.
Over bergen en door diepe dalen, maar we gaan dit overwinnen.

we vechten onverminderd door

Dank jullie wel voor het massaal aan Jolan denken.
Jolan is stabiel gebleven. Er was vanochtend even volledige paniek toen zijn hartslag bij de verzorging daalde naar 34 en daar even bleef hangen. Maar hij herstelde zich weer naar de 90, waar hij de hele ochtend rondom is blijven steken. Ze hebben hem wel een medicatie gegeven wat zijn hartslag iets doet versnellen, met een andere paraat mocht zijn hartactie weer opeens een duik maken. Heel even dachten we echt dat hij voor onze ogen zou wegzakken.
Toen we zostraks weggingen zat hij hartslag rond de 120 en dat vind ik nu even een veel betere waarde.

We hebben de oncoloog vandaag gesproken. Weer gesproken, want ze was gisteren ook bij het gesprek dat het erg slecht met Jolan gaat. Ze zei wel direct dat ze geen slecht nieuws was en ik denk dat ze dat direct maar zei omdat de spanning op onze gezichten te lezen was.
Ze hadden een plan B opgesteld voor Jolan. Om hem te helpen met zijn afweer. Ze hebben ons gevraagd om donoren te zoeken voor witte bloedlichaampjes. Voordat jullie nu allemaal massaal contact met de stichting gaan leggen: dit hoeft niet. Frank en ik vragen zelf mensen en de eerste lading hebben we al binnen. ALS het doorgaat (dat leg ik verder op wel uit), gaan ze bloedfilteren hier in Utrecht in de bloedbank, halen ze er een bepaalde soort witte lichaam uit (granulocyten), die iedereen heeft en eigenlijk atijd matched (behalve met bepaalde ziekte en medicijn gebruik) en dit willen ze dan Jolan gaan geven om hem te helpen die infectie te bestrijden....
MAAR. Misschien is dit ook helemaal niet nodig. Want vlak voor het gesprek met de oncoloog kregen ze uitslag van het lab over Jolan zijn afweer... deze was geen <0,1. Deze was 0,3. Ze hebben direct een extra afname en aanvraag gedaan en de uitslag was nu........... 0,4.
Zeer waarschijnlijk zijn de stamcellen nu aangeslagen en beginnen zijn cellen weer op te krabbelen. Ze krabbelen omhoog op geen beter moment! (nouja enkele dagen geleden was beter geweest)
Morgen weten we pas zeker of zijn afweer inderdaad stijgt en of deze genoeg stijgt. Maar het gaf ons even een positieve boost die we na gisteren en vanochtend zeker nodig hadden.

Het vochtafdrijven gaat ook door. De machine loopt op 50ml/uur, hun streefhoogte, en hij houdt zich vrij goed stabiel. Behalve als ze met hem bezig gaan, wat inhoudt dat hij echt nog heel zwak en kwetsbaar is.
Maar nu zijn afweer wat omhoog gaat, hopen de artsen dat het herstel zich nu opeens aandient. Ze hopen ontzettend met ons mee. En ze zorgen echt verschrikkelijk goed voor onze draak. Elke specialisme is nu aan het kijken naar het zeldzaamste in de zeldzame categorie wat er misschien mis kan zijn. De antibiotica is gisteren weer veranderd, waarvan ze hopen dat deze morgen toch echt een daling laat zien. er komt nog een lever echo om te kijken of daar misschien toch een lek zit wat de infectie kan verklaren, ze bekijken nog steeds de bloedkweken... ze doen verschrikkelijk hard hun best om Jolan er weer bovenop te krijgen. En de stijging van het afweer geeft de zaalarts ook een positieve boost. Zijn lichaam vecht, dus wij vechten mee!!!

Frank en ik hebben zo, te samen met de andere ouders van het rmdh, een verrassing buffet. Aangeboden door de rabobank. Gisteren hadden we er geen zin meer in, maar met deze kleine boost kunnen we bijna zeggen dat we er naar uit kijken.

Jolan is er nog niet. Nog lang niet. Hij is nog steeds in hele kritieke toestand. Hij kan elk moment afzakken. Maar toch... waar wij en de artsen gisteren dachten dat hij deze strijd niet kon winnen, lijkt zijn lichaam nu met die kleine stijging te zeggen dat hij het nog niet op wil geven. En zolang hij nog niet moe is gestreden, vechten wij onverminderd even hard met hem mee.
Nogmaals bedankt voor alle steun en kaarsjes. We hopen dat jullie dit willen blijven doen tot Jolan opkrabbelt.

We houden jullie op de hoogte.

hallo ochtend

Jolan is de nacht goed doorgekomen.
Ze zijn nu vocht aan het onttrekken uit zijn lichaampje en dat gaat goed. Hij plast er ook nog een beetje bij.
Verder hebben ze zijn bloeddruk ondersteunende medicatie wat kunnen afbouwen. En dat lijkt goed te gaan! We gaan zo weer naar ons vechtertje toe.
Ook zijn wij tot tranen aan toe ontroerd door alle berichten van steun en medeleven. Bedankt voor alle kaartjes en het bidden voor ons kereltje.

We houden jullie op de hoogte.

Achtbaan van emoties

Het valt me zwaar om vanavond te gaan typen.
Al vanaf vanmiddag loop ik te denken hoe ik dit moet gaan vertellen aan jullie bloglezers. Deze post is denk ik ook wel een van de zwaarsten die ik ooit heb gemaakt.

Jolan is hard achteruit gegaan. En de artsen maken zich ernstige zorgen over hoe Jolan het doet... en of hij het überhaubt wel gaat redden.
De infectie is nog steeds niet onder controle en de artsen zijn heel erg bang dat ze iets over het hoofd zien, ze hadden nu gewoon verbetering moeten zien en deze is er gewoon niet. Eigenlijk gaat Jolan met kleine stapjes achteruit.
Zijn buik groeit en hij houdt ontzettend veel vocht vast. Veel meer dan goed voor hem is.
Daarom hebben ze hem aan de nierdialyse gelegd, maar daar zitten hele grote risico's aanvast omdat zijn bloeddruk nog zo onstabiel is. Hij krijgt nu, wat wij begrijpen, 1 op 1 zorg op de IC. Er is een zuster voor hem en hem alleen, ze zei in elk geval dat ze was opgeroepen en een collega ook die haar dienst zo over zou nemen aan het begin van de avond.
Ze houden hem goed in de gaten, zorgen goed voor hem. Maar de artsen weten niet zeker of Jolan hier wel door heen kan komen, of dat dit voor zijn lichaam gewoon te zwaar is geweest.
Nadat het dialyse apparaat is aangesloten zijn de eerste berichten echter goed. Hun grootste angst was dat de bloeddruk direct zou kelderen nadat ze het apparaat hadden aangezet, maar dat bleek gelukkig niet zo te zijn. Zijn bloeddruk is slechts een heel klein beetje gedaald en de medicatie is slechts met 0.1ml per uur verhoogd (zo goed als niets). De eerste berichten zijn hoopvol, maar we zijn er nog lang niet.

We houden jullie op de hoogte... maar als het stil blijft: onze excuses. Het nieuws kwam vanmiddag verschrikkelijk hard aan. We wisten dat het niet goed ging en dat het zorgelijk was. Maar dat we er zo slecht voor stonden dat ze artsen niet zeker weten of hij wel gaat redden, dat zagen we niet aankomen.

cijfertjes

Cijfers zeggen dat zijn buik sinds vanochtend gelijk is gebleven.
Cijfers zeggen ook dat zijn infectiewaarden van 350 naar 250 is gegaan.

Maar buiten dat om, blijft het stabiel en zien we geen veranderingen. Maar de cijfers geven een kleine verbetering aan. We hadden ook nog geen veranderingen verwacht trouwens, nu nog niet. Behalve in cijfers.
Er is vandaag een echo van de buik gemaakt, om toch eens beter naar de buik te kijken. En behalve vocht hebben ze geen aparte dingen gezien. Precies zoals was verwacht, maar we zijn blij met de zekerheid dat er toch niet iets anders speelt in de buik.
We kunnen de bloeddruk soms wel omhoog kijken, de hartslag en ademhaling naar beneden. En de cijferswaarden in het bloed. Natuurlijk de infectiewaarden naar beneden maar ook zijn eigen afweer omhoog.
11 dagen na teruggave, hopelijk komt die stijging nu snel. Jolan kan dat zo goed gebruiken. Er is geen afweer beterder dan je eigen.
Maar dat Jolan een vechtertje is, zien we nu ook weer terug. Hij is nog gewoon stabiel, ondanks alle vocht die hij nu vast houdt. Ze staan te balanceren met medicatie. Beetje plasmedicatie, beetje verhoging bloeddruk verhogers, soms toch beetje extra vocht... weer plasmedicatie... Ze kunnen de grenzen nog moeilijk vinden voor zijn lage bloeddruk, maar we komen er wel. We hopen met zijn allen dat hij binnenkort zijn bloeddruk zelf hoog houdt, ondanks plasmedicatie. Dat het vocht langzaam weer verdwijnt uit het lichaampje. En toch doet Jolan het niet slecht.

Maar dat hij ziek is, daar is geen enkele twijfel over mogelijk. En ook niet dat hij heel ziek is.
We blijven door vechten met z'n allen.

Groetjes vanuit Utrecht en we houden jullie op de hoogte!

Pagina's

Volg ons op:

             

Gedoneerd

Op dit moment, 14 september 2015 staat de teller op:

 0 0 0 6 7 0 3 6

Er is een CD te bestellen, geschreven en gezongen door Sinus Schuiling. Om te bestellen klik op de afbeelding.