IC avontuur

Gisteren had ik even geen fut meer om een post te maken.
Jolan heeft vandaag een operatie gehad, ze hebben zijn VAP eruit gehaald. Dit is zeer waarschijnlijk de bron van de infectie. Ze hebben op de VAP ook bacterien gevonden wat hun vermoeden wel bevestigd.
Dit bericht verrastte ons gisteren, omdat het onverwachts tussen neus en lippen door werd gezegd en we geen arts hadden gezien, noch gesproken. Hiervoor hebben we van de arts van vandaag oprechte excusses gehad, Maar we waren gisteren not-amused op z'n zachts gezegd.
De operatie is goed gegaan en ze hopen na vandaag een daling in de infectie waarden te gaan zien.
Er zaten wel wat risico's aan de operatie, maar het risico om de VAP te laten zitten was vele malen groter. Het is natuurlijk lichaamsvreemd die VAP dus antibiotica heeft niet super veel effect.
Tevens hebben ze nu een andere grote lijn geplaatst. Dit moet wel i.v.m. alle medicatie die hij op dit moment nog nodig heeft.

Verder maakten ze zich nog wat druk om zijn buik. Deze groeit gestaag, maar uit rontgenfoto kwam geen rare dingen en het is eigenlijk een te verwachtten reactie na zo'n zware kuur en infectie. Ze wouden alleen geen risico nemen vandaar de rontgen foto. Het is ook een beetje een visieuze cirkel waarin hij zit. Door lage bloeddruk moeten ze hem extra vocht geven, maar door de infectie zijn de aders poreus en komt vocht buiten de aders, waardoor bloeddruk weer laag wordt en hij opzwelt door het vocht buiten zijn aders. Ze geven hem plasmedicatie, waardoor het vocht uit aders als eerste wordt afgedreven en de bloeddruk daalt... en zo het rondje door. Ze hopen dat als de infectiewaarden nu dalen dat hij ook op gaat krabbelen.

Toch blijft Jolan wel stabiel. We hebben geen vooruitgang gehad afgelopen dagen, maar eigenlijk ook geen echte achteruit gang. We blijven een beetje doorsukkelen.
Gelukkig is Jolan in slaap (wegens beademing) en krijgt hij niet veel mee.

We houden jullie op de hoogte.

Groetjes vanuit een zonnig en warm Utrecht.

Hitte treft ook Utrecht!

Jolan is stabiel.
Laat ik dat direct maar als eerste gaan vertellen. Er is geen verbetering, maar er is ook geen verslechtering van de situatie.
Ze zijn het middel wat de bloeddruk verhoogt aan het afbouwen en hoewel hij nog wel wat nodig heeft, is dit ten opzichte van gisteren al wel verminderd. Zodra hij zonder bloeddrukverhogers kan, willen ze hem vochtafdrijvers gaan geven. Jolan houdt namelijk echt gigantish veel vocht vast. Dit is niet gevaarlijk, de enige risico wat er voor u vooral in zit is dat het zijn ademhaling belemmert, maar omdat hij al aan de beademing ligt is dit risico al verholpen. Het vochtafdrijven heeft nu dus een lage prioriteit.

Ze hebben zijn slaapmedicatie was opgehoogd. Eerder op de avond toen Frank en ik er waren was hij namelijk slaapdronken wakker. Maar hij was wakker genoeg dat we met hem konden communiseren (ja en nee vragen). Hij wou zelfs helpen met zijn luier verschonen! (billen omhoog), die lieve schat.
In overleg met de IC-arts heeft hij nu wat extra's gehad en de dosering is wat verhoogd. Voor de tweede keer sinds hij op de IC ligt. Dit typeert Jolan wel en Frank en ik houden alweer bij hoevaak ze hem ditmaal moeten ophogen. Na de grote operatie kostte het ze 4x, met 2x verschillende medicatie. We gaan zien wat het nu brengt.

Over het algemeen zijn ze wel tevreden over hoe Jolan het doet. En als de verpleging tevreden is, dan zijn wij dat ook.
Jolan ligt trouwens op afdeling Pelikaan IC, Unit 1. Ik heb geen idee welke kamer/box maar naam zal ook wel voldoende zijn. Mochten er kaartjes worden verstuurd. Gestuurde kaartjes worden intern doorgegeven (we ontvingen er vandaag ook 1), maar nieuwe kaartjes dus graag naar afdeling Pelikaan.

Het gaat goed met ons trouwens. Natuurlijk was het gisteren wel even schrikken, ondanks dat we het een beetje aan zagen komen toen zijn bloeddruk laag was en bleef, maar we kunnen het goed verwerken. Het is niet onze eerste trip naar de IC toe (hopelijk wel onze laatste), en nu Jolan stabiel blijft zijn wij ook rustig. We hebben liever dat we zoals nu met rust op de IC zijn gekomen, waar Jolan nu nog niet uitgeput is van het snelle ademen ed. en waar ze hem goed in de gaten kunnen houden, dan dat ze hadden afgewacht en we misschien een neerwaartse spiraal hadden gehad waar we niet meer uit konden komen. We kunnen beiden vrij nuchter zijn en als het beter voor Jolan is, zetten wij onze ongemak opzij. Alles ten behoeve van het comfort van je kind.

 

Het is wel vervelend dat Jolan op de IC ligt. Frank en ik zijn daar niet de hele dag. Jolan krijgt niet alles mee door de slaapmedicatie en we hebben een kleine box (2,5 x 2,5 ongeveer) die propvol is met bed en beademingsmachine en infuuspompen en nog wat meer toeters en bellen.
Dus we zijn geregeld met z'n tweeën in het ronald mcdonaldhuis... met 30 graden. Zonder airco. Want ook hier hebben we die hittegolf! In het ziekenhuis hebben ze airco, daar is het lekker! Onze kamer is niet de warmste gelukkig, maar om nu de hele dag daar door te brengen is ook niet alles. Vanmiddag hebben we dus maar de verkoeling van het bos opgezocht en hebben we een lekkere boswandeling gemaakt. Eventjes er tussen uit en je hoofd ergens anders heen brengen (bijvoorbeeld om met dertig graden te gaan wandelen). Maar het was wel even lekker.

Tot zover gaat het hier dus wel redelijk. Het is voornamelijk erg warm, maar dat zal overal wel zo zijn op dit moment.
We houden jullie op de hoogte!

Hoe zal ik dit zeggen

Hoe ga ik dit jullie vertellen.
Het gaat slecht met Jolan.
Het gaat eigenlijk heel slecht met Jolan.

Het gaat zo slecht met onze dappere grote draak dat hij nu op de Intensive Care ligt. Aan de beademing en in slaap gehouden.

Gisteren ging het eigenlijk vrij goed. Hij heeft enkele uren op de stoel gezeten en heeft TV gekeken. Eind ochtend/begin middag werd hij wel weer moe maar met morfine is dat ook niet zo vreemd. Dan mag je ook moe zijn. We durfden een beetje te denken dat we misschien die stijgende lijn al een heel klein beetje konden zien...
Tot ik vanochtend bij hem aan kwam.
Hij had een goede nacht gehad en de verpleegkundige was ook zeer tevreden over hem geweest.
Maar Jolan zijn hartslag was hoog (150 was rustig). Zijn ademhaling was oppervlakkig en gehaast. Hij is amper onder de 40 geweest. Heel eventjes. En Jolan was duidelijk niet happy.
Zijn bloeddruk was 75/40 wat laag is. Kwartier later 76/38. Temperatuur 37.6 even later 37.9
De zaalarts is wezen kijken en ze vermoede dat de aders te weinig vocht hadden, dus kreeg Jolan zoutoplossing. Het hielp.... een krap uurtje en ten begon het opnieuw. IC arts er bij geweest en even later kwam het besluit dat het toch beter was als hij naar de IC ging want hij had gewoon meer zorg nodig. Meer dan ze op de afdeling eigenlijk kunnen geven. Op de IC vond de arts die we daar hebben het toch verstandiger voor Jolan als hij aan de beademing kwam. Dit zodat zijn lichaam niet zo hoeft te ploeteren om voldoende zuurstof te krijgen. Dan kan het lichaam zijn energie steken in het herstel en met behulp van (nog weer extra) antibiotica de infectie/bacterie te bestrijden.
Ze weten het nog niet zeker, maar ze vermoeden dat Jolan Septis heeft. Bloedvergifting. Ze weten het niet zeker en ze weten ook niet hoe heftig dat is. De arts zei dat er een kans is dat Jolan snel opknapt, dat we het ergste al hebben gehad. Maar het kan ook heel goed zijn dat we het ergste nog moeten krijgen.

Op de IC daalde zijn bloeddruk zelf even naar 60/28, heel laag dus. Hij krijgt nu medicijnen om zijn bloeddruk wat omhoog te krijgen (vreemd eigenlijk. Zo heb je medicijnen om hem te verlagen en zo moeten ze alle zeilen bij zetten om die bloeddruk hoog te houden). Hij krijgt extra antibiotica, wordt in slaap gehouden wegens de beademing, heeft trombo's gekregen en bloedtransfusie.

Hij houdt trouwens ook veel vocht vast. Door de chemo zijn de bloedvaten poreuzer dan ze zouden moeten zijn. En verdwijnt het bloed uit de aderen, in het lichaam. Waar het blijft.

We houden jullie, zoals altijd, op de hoogte.
Als er meer nieuws is, zullen we dit posten. Het kan dus best zijn dat er soms even meermaaldaags iets gepost wordt. Als het echt noodzakelijk is.

Zzzzz... Zzzzz... Zzzzzz

Slapen.
Veel slapen.
Heel veel slapen.
Extreem veel slapen.

Dat is wat Jolan doet. De hele dag door. Slapen, slapen en nog eens slapen.
Hij is wel af en toe wakker, maar wil toch het grootste deel van de tijd gewoon slapen.

Vanochtend was Jolan koorts vrij en in de middag is hij ook verhoging vrij gekomen. Uit de bloedkweek die gisteravond is afgenomen is een bacterie gekomen. De arts vertelde dat het geen ernstige bacterie of gevaarlijke bacterie (nouja, voor jolan is alles nu natuurlijk gevaarlijk), maar vooral een hele vervelende omdat je er flink ziek van wordt. De bacterie reageert over het algemeen heel goed op antibiotica, dus hoewel ze het in de gaten houden is het niet iets waar ze zich zorgen om maken. De antibiotica moet nu gewoon zijn werk doen en het is wachten tot hij echt gaat werken.
Vanmiddag heeft Jolan ook bloedtransfusie gehad. Zijn HB was 3.7 dus ja dat was wel nodig. Dat is allemaal goed gegaan, hoewel het voor energie niet veel heeft geholpen ditmaal.

Tijdens de bloedtransfusie kwam de pedagogisch medewerker even langs hoppen. 'Heeft Jolan al chemokasper gekregen? Niet? Haal ik die direct op!' En weg was ze, om even later terug te komen.

Dus kunnen we nu zeggen: Hallo ChemoKasper!

Is hij niet schattig? Ik vind hem om op te eten. Hij ligt nu bij Jolan op zijn voeteneinde.
We hebben even kralen geregen van de afgelopen dagen. Na een kraal wou Jolan weer slapen.

In vergelijking met gisteren is er niet veel verandering. Misschien alleen dat Jolan wat comfortebeler is als hij wakker is.
Niet gespuugd vandaag. En met dat goede bericht geven we Jolan zijn nachtkusje en gaan naar het ronald mcdonaldhuis. Nog even genieten van het lekker warme weer.

We houden jullie op de hoogte!

zwaar

Het gaat niet goed met Jolan.
Hij slaapt bijna de hele dag en er zijn vandaag lichte ontstekingswaarden in het bloed gevonden.
Daar hij vanochtend nog geen koorts had, hebben ze het voor alsnog alleen in de gaten en wordt de antibiotica die nu als voorzorg wordt gegeven (al enkele dagen) niet aangepast.
Jolan zijn waardes zijn laag. Zijn hb (rode bloedlichaampjes) 4.7. Zijn trombo's (bloedplaatjes) 2.0 en de leuco's (witte bloedlichaampjes/afweer) beneden de 0.1

Jolan heeft ook weer een paar keer overgegeven, waarbij er wat bruin slijm bij zat. Wat oud bloed waarschijnlijk afkomstig van slijmvliezen. Om die redenen heeft hij vandaag toch bloedtransfusie van trombo's gehad. Onder de 4.2 gaan ze ook bloedtransfusie geven, ik vermoed dus morgen eigenlijk.
Later in de middag kreeg hij wel verhoging wat opliep tot 38,1. Nog geen reden om direct in te grijpen en het kan reactie op de trombo's zijn. Maar wel reden genoeg om hem extra goed in de gaten te houden. Helemaal met die lichte ontstekingswaarde in het bloed.
Tegen bedtijd had Jolan 38,5 en heeft de arts hem gezien. Ze maken zich voor alsnog nog geen zorgen. Hoge hartslag en bloeddruk horen bij koorts. Bloed is op kweek gezet en ze starten met het geven van andere antibiotica en niet de onderhoudende antibiotica die hij had. Verder gaan ze hem beter in de gaten houden.

 

Ik weet dit trouwens allemaal van tweede hand af vandaag. Ik heb Jolan bij het avondeten heel kort gezien en ben op afstand gebleven. Ik ben zelf namelijk helemaal niet fit. Waarschijnlijk door alle stress, maar met zo'n ziek jongetje hebben we geen risico's genomen en is Frank de hele dag bij hem gebleven.

We houden jullie op de hoogte.

Pagina's

Volg ons op:

             

Gedoneerd

Op dit moment, 14 september 2015 staat de teller op:

 0 0 0 6 7 0 3 6

Er is een CD te bestellen, geschreven en gezongen door Sinus Schuiling. Om te bestellen klik op de afbeelding.